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  #1  
Alt 20.05.2010, 16:15
amistade amistade ist offline
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Registriert seit: 04.03.2009
Beiträge: 132
Standard AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten

Hallo i hr Lieben alle,
ich denke immer an Heiderose und Birgit und hoffe, es geht ihnen besser und sie nehmen all die guten Wünsche auf, die ihnen hier geboten wurden.

Ich hab auch noch eine Frage, ich bin ja wohl palliativ, weil ich nach dem 1. Chemozyklus nach 3 Monaten schon ein Rezidiv hatte und platinresistent bin.
Ich begann dann ein Caely-Chemo, der TM CA 125 stieg von 114, 134, 91, ( die Absenkung von 134 auf 91 geschah ohne jegliche Therapie, also ganz von allein, dann im Jan. auf 426 ( wobei ich das nicht glaube, diese 426 ), dann nach 2 Caelyxchemos auf 84 im Febr. Dann kam die Pleuralcarzinose und der Darmverschluß.
Das Wasser in der Lunge wurd operiert und es ist kein neues Wasser da.
Auch das geringfügige Azistes im Bauch ist bei dem Ultraschall verschwunden, also nicht mehr da.
Insgesamt also gute Befunde.
Nun meint mein Onkologe, wir lassen es erstmal bei diesen 3 Caelyxchemos, mein TM CA 125 ist auf 80, also nicht gestiegen und ich gehe im August zur nächsten TM-Kontrolle.
Es geht mir ja gut, habe keine Beschwerden und warum sollte man dann jetzt Chemo machen, man sollte die erst wieder machen, wenn der TM wieder ansteigt und ich Beschwerden haben sollte.

Was meint ihr bitte zu diesem Vorschlag ?

Es leuchtet mir schon ein, jetzt nichts machen, wenn alles so bleibt und erst wieder bei TM-Steigerung, weil es ja nicht unendlich viel Möglichkeiten für mich gibt.
Aber es bedeutet nun wirklich, dass ich palliativ bin, so ein Mist.

Ich danke euch für eure Antworten
Liebe Grüße und nur gute Wünsche an alle
Susanne
  #2  
Alt 21.05.2010, 09:19
Jettel Jettel ist offline
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Registriert seit: 07.07.2008
Beiträge: 272
Standard AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten

Guten Morgen liebe Susanne,
es freut mich zu hören das es dir gut geht.
Wie ich dir schon geschrieben habe bin ich auch schon seit vorigen Jahr August in Chemopause. Ich habe die Chemo Caelyx 8x bekommen und sie wirkt immer noch. Ich habe den Eindruck diese Chemo wirkt sehr nachhaltig denn mein TM ist erst nach der letzen Chemo gesunken und bis jetzt nicht gestiegen.Selbst meinen vielen Lebermetastasen wurden zu einer kleinen Diät gezwungen.
Bei dem einem geht es schneller und der andere braucht mehr Zeit.
Meinen nächster Termin bei meinem Onko ist am 14 Juli.
Wenn du ganz unsicher bist lasse doch die TM vorher untersuchen .
Das gibt dir wieder ein bischen mehr Sicherheit und Ruhe.
Wenn du das deinem Onko richtig erklärst wird er es auch bestimmt verstehen.
Glaube mir dein Onko hat noch einiges in der Schublade für dich und die
Wissenschaft arbeitet doch für uns.
Dein Arzt hat schon nicht Unrecht. Solange sich alles noch im grünem Bereich aufhält brauch man nicht so schweren Geschütze auffahren denn die Chemos sind ja kein Zuckerschlecken.
Ich wünsche dir ein schönes Pfingsten
LG Heike
  #3  
Alt 21.05.2010, 09:59
amistade amistade ist offline
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Registriert seit: 04.03.2009
Beiträge: 132
Standard AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten

Liebe Jettel,

ganz ganz herzlichen Dank für Deine liebe Antwort.

Und schöne Pfingsten schon mal für Dich.

Liebe Grüße
Susanne
  #4  
Alt 27.05.2010, 14:44
amistade amistade ist offline
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Registriert seit: 04.03.2009
Beiträge: 132
Standard AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten

War heute zum Ultraschall und es wurde in der anderen Brust, in der ich bis jetzt nie etwas hatte ein oder 2 vergrößerte Lymphknoten festgestellt.
Man meinte ich sollte die entfernen lassen.
Ich gleich zu meinem Onkologen, der meinte nichts machen, es wäre nun mal so, dass ich ja unheilbar bin und der Krebs eben gestreut hätte.
Bis August warten, so lange ich keine Beschwerden habe und es mir gut geht.

Mein Tumormarker ist von 54 auf 80 gestiegen, ich hätte nun mal den Krebs in mir und damit ich nicht unter OP leiden musst, die medizinisch eh nichts bringen würde, riet er mir von dieser ab.

Nun bin ich in ein schwarzes Loch gefallen, ich dachte immer, nachdem kein Bauchwasser mehr vorhanden ist, ebenso kein Wasser in der Lunge wäre vielleicht der Krebs zum Stillstand gekommen.

In mir hallen immer nur die Wörter wie ""gestreut"" und ich bin schon verzweifelt.

Danke
amistade

Geändert von gitti2002 (20.12.2010 um 19:13 Uhr) Grund: Arztname
  #5  
Alt 27.05.2010, 16:34
HeikeL HeikeL ist offline
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Registriert seit: 03.11.2007
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 493
Standard AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten

Liebe Susanne !

Es betrübt mich, Deine Zeilen zu lesen.
Ja, auch wenn man/frau weiß, dass der Krebs nur palliativ behandelt wird, glaubt man in guten Zeiten fast gar nicht mehr daran, krank zu sein.
Wem sagst Du das?

Leider ist es ja auch bei mir so, dass ein paar vergrößerte Lymphknoten mehr oder weniger den Kohl nicht fett machen.
Natürlich könntest Du sie entfernen lassen und eine Hisologie machen lassen.

Die Frage ist nur, welche Konsequenzem es hätte. Evtl erneute Chemo ?

In der Charité kannst Du Dich auch telefonisch beraten lassen. Dort gibt es eine Hotline, deren Nummer ich jetzt leider nicht zur Hand habe, aber sie ist hier schon mehrfach erwähnt.

Desweiteren kann Dein Arzt Deinen Fall auch in einer Online-Tumorkonferenz an der Charité vorstellen. Das hat damals mein zuständiger Oberarzt auch für mich getan. ( Wofür ich ihm immer noch zutiefst zu Dank verpflichtet bin, der Gute )

Die dritte Möglichkeit ist eben, mit einer Überweisung selbst hinzufahren und dort persönlich vorstellig zu werden, was vielleicht die beste Möglichkeit ist, wenn Du die Kraft dazu hast.
Falls Du in die Chartité fahren solltest, kannst Du ja bei mir einen Zwischenstop einlegen...

Ganz liebe Grüße
Heike
  #6  
Alt 27.05.2010, 20:30
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Registriert seit: 24.07.2009
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Beiträge: 163
Standard AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten

Hallo Susanne,

es macht mich auch sehr traurig was ich lesen musste.

Dass du in ein Loch gefallen bist, kann ich nur zu gut verstehen. Eine ähnliche Situation gab es bei mir auch schon. Allein die Worte "Rezidiv" oder "gestreut" reichen schon aus, um einem zunächst mal allen Mut zu nehmen.

Aber genau das sollte man nicht zulassen. Eine gute Freundin hier im Forum sagte einmal: Angst essen Seele auf ( ein Zitat aus einem Fassbinder-Film, gesprochen von einem Ausländer, darum die seltsame Grammatik). Aber es steckt so viel Wahrheit drin! Die Angst lähmt einen und man kann nicht mehr klar denken. Wenn einen dann noch die Verzweifelung einholt, ist es unglaublich schwer, aus diesem Loch wieder emporzuklettern. Angst und Verzweifelung waren viele Monate meine ständigen Begleiter, und sie zogen mich immer weiter runter.

Bitte, verliere nicht den Mut!!
Die Idee, dir eine zweite Meinung einzuholen, ist doch wirklich gut. Was meine Vorschreiberin hier vorschlug, klang doch recht vielversprechend.

Ich wünsche dir, dass du heute nacht schlafen kannst und wieder ein bisschen zur Ruhe kommst.

Ich drücke dich ganz vorsichtig.
Liebe Grüße
Heike

Geändert von gitti2002 (20.12.2010 um 19:12 Uhr) Grund: Arztname
  #7  
Alt 28.05.2010, 12:21
Karl-Heint Karl-Heint ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 28.05.2010
Beiträge: 5
Standard AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten

Hallo Amistad und EK-Kriegerinnen,

ja ihr lest richtig Karl-Heint. Ich bin ein Mann. Es tut mir sehr leid, was ich lesen muß. Hatte über Pfingsten und die ganze Woche schon auf (positive) Neuigkeiten gehofft. Bisher war ich nur ein anonymer Leser dieses Threads. Hintergrund ist, daß meine Frau ein ähnliches Schicksal durchleidet. Leider hat sie es nicht so mit dem Internet. Aber ich hole mir hier alle Informationen, die ich brauche um sie zu motivieren. Dabei ist mir die Geschichte von Amistad besoders aufgefallen, weil sie ähnlich wie die meiner Frau ist. Kurz:
09/2009 Diagnose OvarialCa. Kat.3c, große Bauch-OP (R0), Chemo Carboplatin/Taxol, 03/2010 Ende Chemo TM CA125=17, 04/2010 Reha
19.5.2010 TM CA125=70, Rezidiv nach 3 Monaten, CT zeigt Wasseransammlungen in Lunge und Leber. Termin beim Onkologen steht noch aus.
Das heißt sie hatte gar keine Zeit, sich an ein neues Leben mit der Krankheit zu gewöhnen.
Hab mal eine oder zwei Fragen: Wenn jetzt Lunge und Leber betroffen sind, ist das dann trotzdem noch ein gynäkologischer Fall oder ändert sich die Zuständigkeit. Da bis zum Gesprächstermin noch ein Wochenende liegt würde es mich vorab schon mal interressieren, ob jemand aus Erfahrung weiß, wie es in unserem Fall weiter gehen könnte. Ich habe schon gelesen, daß evtl. eine Chemo mit Caelyx in Frage kommen könnte.

Gruß Karl-Heint
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