Embryonales Rhabdomyosarkom

[Kerstin1974]

Guten morgen!!!!!

Danke für die hilfen bis jetzt.

Wir surfen nur im internet,um zu schauen,was für uns noch in frage kommt.

@ute: in welcher kinderklinik war das?????

LG

[Lalesus]

hallo,

meine Tochter hatte ebenfalls ein embryonales habdomyosarkom. bei ihr war es in der Blase.

Die Uniklinik Düsseldorf ist so ziemlich die einzige Klinik die Hyperthermie bei Kindern durchführt.

Tel. Nr. der onkologischen Ambulanz 0211/8118590. die Hyperthermie macht Dr. W. Es gibt auch eine HP der Uni, da kannst Du auf Kinderklinik und dann auf Onkologie schonmal ein paar Infos bekommen.

Im übrigen haben wir bald die Fünf Jahres-Marke erreicht und meine Maus ist ab Sommer ein Schulkind. Irgendwo bei Krebs für Kinder findest Du unsere Geschichte.

Ruf einfach mal da an, Aärtze und Schwestern sind sehr sehr nett und sehr menschlich.

Liebe Grüsse susanne

[Lalesus]

Mir ist gerade noch eingefallen, die studienleitung für Rhabdomyosarkome ist in Stuttgart im Olgahospital. Nr. habe ich leider nicht, dürfte aber nicht schwer sein die rauszubekommen.

Vielleicht haben die noch eine Idee.....

Nochmal Liebe Grüse und ganz viel Glück

susanne

[Ute08]

Hallo Kerstin,
wir waren auch in der Düsseldorfer Uniklinik in der Kinderklinik.
Ich meinte auch Dr.W. Er ist wirklich super nett und gibt
kein Kind auf, ohne nicht alles versucht zu haben.
Einen besseren haben wir nicht kennengelernt.
Wie meine Vorschreiberin schon sagte:Guckt euch die Internetseiten an. Da kann man sich gut informieren.
Euch alles Gute und melde dich wieder
Ute

[bon]

Hallo Kerstin,

erst einmal ist Frankfurt, was Sarkome bei Kindern betrifft auch eine gute Adresse. Frankfurt ist an Studien beteiligt, die sich der Behandlung von Sarkomen widmen. Soviel zur Beruhigung.
Weitere Adresse mit Sarkomsprechstunde sind die Uniklinik-Essen und die Uniklinik Tübingen. Anfragen können dort auch in schriftlicher Form, sollte über einen Arzt erfolgen, an das Tumorboard gestellt werden.
Zu Euren Überlegungen alternative Methoden in Betracht zu ziehen möchte ich Euch nur die Empfehlung geben, dass Ihr die konventionellen Ärzte immer informiert, was Ihr Eurem Kind zusätzlich gebt, da ja auch Beeinflussungen auf das Blutbild oder Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten nicht auszuschließen sind. So haben wir das gehandhabt und haben damit recht gute Erfahrungen gemacht.

Ich wünsche Euch alles Gute

Ibo

[Kerstin1974]

Hallo Ihr Lieben!!!!

Heute möchte ich mich mal wieder melden.

Wir haben mit der Chemo wieder angefangen. Nach 2 Blöcken hatten wir am Montag ein Pet-CT. Da wurde leider festgestellt,das die Metastasen in der Lunge größer geworden sind. Jetzt soll mein Sohn eine andere Chemo bekommen. Das ist ein Medikament aus der Erwachsenenmedizin. Viell. bringt uns ja das etwas. Drückt uns die Daumen,damit wir noch viel Zeit haben.

Viele liebe Grüße

Eure Kerstin

[Ute08]

Hallo,
das tut mir sehr leid.
Habt ihr denn das Thema Hyperthermie angesprochen?
Lieber Gruß
UTe