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#1
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AW: Embryonales Rhabdomyosarkom
Hallo ihr lieben!!!!
Danke erstmal für die antworten. Wir sind an der uniklinik dresden in behandlung. Paralell noch dazu in frankfurt. Mein mann studiert medizin und hat für nächste woche einen termin bei einem prof von der uni vereinbart. Dieser prof ist in der krebsforschung tätig. Vielleicht hat er ja noch ein wundermittel. Wir wollen jetzt auch auf pflanzliche mittel zurück greifen. Die chemo mit den tabletten machen wir auf jeden fall. Das ist eine milde therapie. Mein sohn hatte schon genug hochdosierte chemo. Am montag sind wir wieder in dresden in der klinik. Mal sehen,was wir dann da erfahren. LG |
#2
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AW: Embryonales Rhabdomyosarkom
Hallo,
bei uns in der Kinderklinik wurde auch Hyperthermie mit großen Erfolgen eingesetzt. Auch beim Rhabdomysarkom. Ob das jetzt gerade für euch in Frage kommt, weiß ich natürlich nicht, aber vielleicht ist das einen Versuch wert. Euch alles Gute und ein lieber Gruß Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr Du durftest nur 17 Jahre alt werden. Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!! www.darkprincess-melaniehuemmer.de |
#3
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AW: Embryonales Rhabdomyosarkom
Guten morgen!!!!!
Danke für die hilfen bis jetzt. Wir surfen nur im internet,um zu schauen,was für uns noch in frage kommt. @ute: in welcher kinderklinik war das????? LG |
#4
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AW: Embryonales Rhabdomyosarkom
hallo,
meine Tochter hatte ebenfalls ein embryonales habdomyosarkom. bei ihr war es in der Blase. Die Uniklinik Düsseldorf ist so ziemlich die einzige Klinik die Hyperthermie bei Kindern durchführt. Tel. Nr. der onkologischen Ambulanz 0211/8118590. die Hyperthermie macht Dr. W. Es gibt auch eine HP der Uni, da kannst Du auf Kinderklinik und dann auf Onkologie schonmal ein paar Infos bekommen. Im übrigen haben wir bald die Fünf Jahres-Marke erreicht und meine Maus ist ab Sommer ein Schulkind. Irgendwo bei Krebs für Kinder findest Du unsere Geschichte. Ruf einfach mal da an, Aärtze und Schwestern sind sehr sehr nett und sehr menschlich. Liebe Grüsse susanne Geändert von gitti2002 (20.05.2010 um 02:30 Uhr) Grund: Arztnamen |
#5
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AW: Embryonales Rhabdomyosarkom
Mir ist gerade noch eingefallen, die studienleitung für Rhabdomyosarkome ist in Stuttgart im Olgahospital. Nr. habe ich leider nicht, dürfte aber nicht schwer sein die rauszubekommen.
Vielleicht haben die noch eine Idee..... Nochmal Liebe Grüse und ganz viel Glück susanne |
#6
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AW: Embryonales Rhabdomyosarkom
Hallo Kerstin,
wir waren auch in der Düsseldorfer Uniklinik in der Kinderklinik. Ich meinte auch Dr.W. Er ist wirklich super nett und gibt kein Kind auf, ohne nicht alles versucht zu haben. Einen besseren haben wir nicht kennengelernt. Wie meine Vorschreiberin schon sagte:Guckt euch die Internetseiten an. Da kann man sich gut informieren. Euch alles Gute und melde dich wieder Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr Du durftest nur 17 Jahre alt werden. Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!! www.darkprincess-melaniehuemmer.de Geändert von gitti2002 (20.05.2010 um 02:29 Uhr) Grund: Arztnamen |
#7
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AW: Embryonales Rhabdomyosarkom
Hallo Kerstin,
erst einmal ist Frankfurt, was Sarkome bei Kindern betrifft auch eine gute Adresse. Frankfurt ist an Studien beteiligt, die sich der Behandlung von Sarkomen widmen. Soviel zur Beruhigung. Weitere Adresse mit Sarkomsprechstunde sind die Uniklinik-Essen und die Uniklinik Tübingen. Anfragen können dort auch in schriftlicher Form, sollte über einen Arzt erfolgen, an das Tumorboard gestellt werden. Zu Euren Überlegungen alternative Methoden in Betracht zu ziehen möchte ich Euch nur die Empfehlung geben, dass Ihr die konventionellen Ärzte immer informiert, was Ihr Eurem Kind zusätzlich gebt, da ja auch Beeinflussungen auf das Blutbild oder Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten nicht auszuschließen sind. So haben wir das gehandhabt und haben damit recht gute Erfahrungen gemacht. Ich wünsche Euch alles Gute Ibo Geändert von gitti2002 (20.05.2010 um 02:29 Uhr) Grund: Arztnamen |
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