Brauchen wir ein Forum für Betroffene?

[Blume68]

Ich habe viel über diese Abstimmung nachgedacht. Zunächst fragte ich mich ein wenig: ist denn das LK-Forum nicht sowieso eher für Betroffene? Das ist ja schon oft diskutiert worden. Aber nein, es ist überhaupt nicht festgelegt, wer in einem LK- oder BK- oder sonst einem Forum schreiben "darf". Daher auch die Vermischung, die, mit entsprechendem Respekt und Rücksicht, sehr fruchtbar sein kann. Tomtom hat aber Recht: es gibt ein Angehörigen-, ein Hinterbliebenenforum, und andere spezielle Eckchen. Nur keines ausschließlich für Betroffene.

Auch ich bin, wie Annika beschrieb, damals als Angehörige über die Suchmaschine hier gelandet, ich WOLLTE gar nicht in einem Forum mitschreiben, mir fehlten Zeit und der Sinn dafür! Dann aber begann ich doch irgendwann zu lesen, und mich berührte die Hilfsbereitschaft im LK-Forum sehr. Und als ich dann (auch eher "verkehrt", aber dass es ein Angehörigen-Forum gab, hatte ich gar nicht gesehen ) dort zu schreiben begann, habe ich viel Unterstützung bekommen. Da man nie aufrechnen kann und sollte, werde ich das nie wirklich an die Betroffenen zurückgeben können, die zum Teil auch Freunde geworden sind. Mir mangelt es nicht an Einfühlungsvermögen, aber ich habe unheimlich viel von ihnen in dieser Zeit für´s Leben gelernt. Ich bin ihnen einfach immer noch dankbar dafür, genauso wie den Angehörigen, die mir mit Rat und Tat zur Seite standen.

Welche Möglichkeiten bieten sich nun, ganz konstruktiv?
Zunächst dachte ich: vielleicht könnten die Betreiber des Forums eine Art "Kennung" als auszufüllendes Muss-Feld vor jeden Thread setzen - "B" für Betroffener (der schreibt), und "A" für Angehöriger?
Das schützt aber die Betroffenen leider nicht davor, Überschriften lesen zu müssen, die ihnen nicht behagen, oder ihnen sogar Angst machen. Sie könnten nur eher erkennen und entscheiden, ob sie dort mitlesen möchten, oder nicht.

Insofern wäre ein separates Forum für Betroffene wohl doch ein Angebot, das ihren Vorstellungen am ehesten gerecht würde. Ob es technisch möglich ist, zu gewährleisten, dass wirklich nur SIE dort Threads eröffnen, weiß ich nicht. Wer soll, und kann man das überhaupt kontrollieren? Und schaut man, auch als Betroffener, in den angebotenen Foren nicht erstmal nach dem jeweiligen Krankheitsbild? So geht es doch sicher vielen.
In den Angehörigen-Foren ist es auch nicht immer leicht, speziellen Rat und Unterstützung zu bekommen, weil dort alle Krankheitsbilder gemischt beschrieben werden.

Bliebe meines Erachtens nur, die "Krebsarten-Foren" jeweils weiter aufzusplitten, in zwei übergeordnete Bereiche, für eben Betroffene und Angehörige. Das wäre schnell und einfach auch für Neulinge zu erkennen. Und würde dennoch den sich teils ergänzenden Austausch nicht ganz trennen.

Wäre das eine brauchbare Idee?

Einen lieben Gruß an alle
Blume

[johanna84]

hallo,
also ich bin eigentlich nur als hinterbliebene in diesem forum und habe mich nur angemeldet um die ganze odyssee meines papas zu lesen, also alles was meine schwester hier geschrieben hat. ich wollte alles reflektieren, da ich damals (von diagnose bis zum tod meiens papas) so ziemlich vieles verdrängt habe. im nachhinein finde ich es gut, dass angehörige wie meine schwester hier schreiben, nur muss es aber mit einem gewissen respekt und taktgefühl von statten gehen. z.b. dass man ins angehörigenforum wechselt, wenn es papa immer schlechter geht. meien schwester hat wohl immer für unseren papa geschrieben, er kannte sich im internet nicht aus und hätte es nie selber machen können. wo ist da der unterschied zwischen betroffener und angehöriger?????


Über eure beiträge bin ich echt erstaunt: HABT IHR KEIENE ANDEREN SORGEN?????

ein bißchen respekt, verständnis und toleranz würden die oben aufgeworfene frage gegenstandslos werden lassen.

liebe grüße,
johanna, eine hinterbliebene (ich weiß gar nicht, ob ich hier gerade lesen geschweige denn antworten durfte...)



ach, übrigens

Zitat:
Zitat von Angi
Liebe Nutzer,
Ich möchte aber auch darauf hinweisen,dass dies hier nicht nur ein Forum für Betroffene,also selbst an der Krankheit Lungenkrebs leidende Menschen ist,sondern durchaus auch ein Austausch von Perspektiven sein kann .Im Idealfall profitieren alle voneinander,auch im Respekt vor den unterschiedlichen Schicksalen.
liebe Grüsse,
Angi

[Immortallity]

Ein Betroffenen-Forum fände ich rein von der Thematik her nicht sonderlich produktiv.

Ich kann die Sichtweise der Betroffenen sehr gut nachvollziehen, wenn sich drüber aufgeregt wird, wenn Angehörige sich ihrer tiefsten Gedanken, Gefühle, Ängste und schlimmsten erlebten Geschichten entledigen.

Da sollte von den Angehörigen wirklich Rücksicht genommen werden und im Angehörigen Forum drüber geschrieben werden.

Aber ich finde es schon mega wichtig, dass sich Angehörige, die ihren Betroffenen helfen möchten, konkrete Infos von den Betroffenen einholen dürfen.

Es ist mein Rettungsanker für Infos an meine Mama, die von Lungenkrebs betroffen ist.

Ärzte geben nicht immer die guten Tipps, wie man sich in schweren Zeiten, z. B. während der Chemo, mit bestimmten Dingen in bestimmten Fragestellungen über Wasser halten kann.

Also, Angehörige mit emotionalen Ängsten und deren Verbalisierung besser ins Angehörigen-Forum aber fachliche Fragen zum Thema in den Fachbereichen belassen.

[johanna84]

ich bin immer noch der meinung:


ein bißchen respekt, verständnis, toleranz und taktgefühl würden die oben aufgeworfene frage gegenstandslos werden lassen.


liebe grüße,
johanna

[johanna84]

hallo micha 66,
sorry für meine signatur, aber wegen dir werde ich sie nicht löschen. viele hier haben einen schweren weg hinter sich und das als ANGEHÖRIGER!!!!
könnt ihr das nicht einfach mal verstehen????

habt ihr alle keine kinder, die tagtäglich um euch bangen, sich sorgen machen, mit dem gedanken "krebs " aufwachen und genauso damit schlecht einschlafen??? stundenlang im internet am googeln sind und sich schließlich voller angst an dieses forum wenden????

IHR seid in der lage HIER zu schreiben. viele andere sind es leider NICHT!
was ist so verwerflich daran, wenn die akinder der betroffenen hier schreiben und um rat fragen, solange es "angemessen" ist...

ich verstehe euch echt nicht...
würdet ihr genauso gegen eure kinder vorgehen wenn sie denn hier schreiben würden??????

liebe grüße,
johanna

[gitti2002]

Hallo Johanna,

ich habe beim Lesen deiner Beiträge den Eindruck, dass du gar nicht verstehen willst, worum es hier eigentlich geht. Mehrere User - und auch Mod. Angi - haben in diesem Thread doch schon geschrieben, dass BEIDE Gruppen - Betroffene und Angehörige - voneinander lernen und profitieren können.

Zitat von johanna84

was ist so verwerflich daran, wenn die akinder der betroffenen hier schreiben und um rat fragen, solange es "angemessen" ist...

Genau darum geht es doch in diesem Thread - solange es "angemessen" ist...
Findest du es "angemessen" dass Angehörige hier Threads erstellen die z.B. den Titel "Wie sterben Lungenkrebspatienten" tragen?
Das ist dasselbe, wenn solche Angehörigen ausgerechnet auf einer Lungenkrebsstation den Betroffenen dort diese Frage stellen würden.
Wie hättest du reagiert, hätte man deinem Vater Fragen dieser Art gestellt? Hättest du nicht versucht, ihn davor zu schützen?
Da Threads mit solchen oder ähnlichen Titeln und auch Beiträge dieser Art in letzter Zeit immer öfter erscheinen, darf man sich auch nicht wundern, wenn Betroffene ihren Unmut darüber äussern.

Viele Grüße,
Gitti

[Antiironie]

Hallo,

ich glaube hier verstehen viele nicht um was es geht. Es scheint fast so als wenn sich einige wegen dieser Frage angegriffen fühlen.
Es geht doch nur darum hier keine "Schreckenszenarien" zu posten sondern nur um den Austausch der Krankheit. Aber wie man hier schon sieht funktioniert dieser gegenseitige Respekt wohl nicht wirklich, oder?
Liebe Angehörige, versetzt Euch doch mal in die Betroffenen. Das ist doch nicht so schwer.

lg Anja

[Reinhard]

Zitat von gitti2002

"Wie sterben Lungenkrebspatienten"

Das war eine meiner ersten Fragen an den Arzt, nach dem ich die Sterblichkeitsstatistiken gelesen hatte.
Mir erschien das für mich sehr wichtig zu wissen.

So ist der Informationsbedarf eben unterschiedlich!

LG Reinhard

[johanna84]

Hallo,
eigentlich habe ich mir geschworen, hier nicht mehr meiene meinung zu sagen, nun tue ich es doch zum letzten mal.

Zitat von gitti2002

Hallo Johanna,

Findest du es "angemessen" dass Angehörige hier Threads erstellen die z.B. den Titel "Wie sterben Lungenkrebspatienten" tragen?
Das ist dasselbe, wenn solche Angehörigen ausgerechnet auf einer Lungenkrebsstation den Betroffenen dort diese Frage stellen würden.
Wie hättest du reagiert, hätte man deinem Vater Fragen dieser Art gestellt? Hättest du nicht versucht, ihn davor zu schützen?
Da Threads mit solchen oder ähnlichen Titeln und auch Beiträge dieser Art in letzter Zeit immer öfter erscheinen, darf man sich auch nicht wundern, wenn Betroffene ihren Unmut darüber äussern.

Viele Grüße,
Gitti

nein , ich finde es nicht angemessen, dass habe ich auch in meinen beiträgen erwähnt. vielleicht bin ich zu selten hier, um die vielen falsch adressierten threads beurteilen zu können. mir ging es darum, dass es für angehörige wichtig ist, hier fachspezifische fragen stellen zu können und sich mit betroffenen austauschen zu können. natürlich bin ich auch gegen solche threads!

ich habe mir den kompletten thread durchgelesen und eigentlich sollte es mir egal sein was hier geschrieben wird, da ich weder im LK noch im angehörigenforum einen thread aufgemacht habe. ich antworte halt mehr oder minder mal sporadisch. was mich hier gestern nacht gestört hat, waren die aussagen, die sich darauf bezogen, völlig auf die angehörigen verzichten zu wollen, da die betroffenen keinen nutzen daraus ziehen können...

manche kommentare hören sich schon mehr danach an "dürfen angehörige hier noch schreiben" anstatt "brauchen wir ein forum für betroffene" und das finde ich echt schlimm.

eigentlich wollte ich nur schreiben, um mich für meine reaktion bei Micha bezüglich der signatur zu entschuldigen. ich sehe es jetzt anders, nachdem ich die meinung von annika und sanni gelesen habe. habe mir vorher keine gedanken darüber gemacht, da ich nie bei betroffenen geschrieben habe und auch selten im LK. also nochmal sorry für meine aussage bezüglich der signatur. heute sehe ich es anders.

ansonsten wünsche ich euch viel erfolg auf der suche nach einer lösung, wobei ich glaube, dass sie so oder so in ausgrenzung enden wird.

zitat thorax:
Ich will mich mit denen austauschen die selbst LK haben...


zitat micha:
heute sind - so wie ich das eben sehen konnte - 2 neue Fäden eröffnet worden, die ich Euch Mitdiskutierer bitte, einmal zu vergleichen:

1. "Linke Lunge entfernt" von Meerschweinchen
2. "Neu" von Kamuffel.

Der erste Thread hätte für mein Empfinden auch von einem Angehörigen für einen Betroffenen formuliert worden sein können. Dafür ist m. E. dieses Forum da. Direkt sich mit der Krankheit und deren körperlichen und psychischen Folgen auseinander zu setzen.

Beim zweiten Thread geht es um die Betroffenheit eines Angehörigen! Dieser gehört meiner Meinung nach halt nicht hierher!Insofern wiederhole ich meine Auffassung:
Dies hier ist mein Forum als Betroffener, in dem sich natürlich auch Angehörige mit ihrem gesammelten "Fach"-wissen oder Fragen an uns austauschen sollen und dürfen.

meins oder deins,

in diesem sinne allen ein schönes wochenende,
liebe grüße
johanna

[marypoppins]

seht ihr! das ist es nämlich, es bringt alles nichts!
da könnt ihr euch die finger wund schreiben, es gibt leute, die lesen dran vorbei, die verstehen eben GAR NIX!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

viele grüße, mary

[Thorax]

Ich finde es einfach logisch, dass es Foren nur für Betroffene gibt.

Ich will mich mit denen austauschen die selbst LK haben bzw. die mir Rat bei Beschwerden gleich welcher Art geben, ein Angehöriger der mir dann sagt bei meinenem Mann/Frau /Mutter/Vater war es so uns so hilft mir nicht wirklich und ich fühle mich dort auch nicht verstanden.
Natürlich wollen auch Angehörige und Hinterbliebene über Ihre Sorgen sprechen und sich austauschen. Auch die Angehörigen wollen natürlich Rat über die Erkrankung, die bekommt man oft nur von den Betroffenen.


Lösung Forum für Fragen und Antworten von Angehörigen und Hinterbliebene und ein Forum allein für Betroffene.

Gruß


Jürgen

[lucky64]

Guten Abend zusammen,

als meine Mama die Diagnose Lungenkrebs bekam war für mich dieses Forum hier eine Art Anker. Ich sog jede noch so kleine Information gierig auf, hatte ich ja doch null Erfahrung mit dem Thema und wollte wissen was noch bevorstand, wie die Chancen sind, was für verschiedenen Formen der Behandlung es gibt.

Die Beiträge von den "Erkrankten" um teilweise die Sicht- und Denkweise zu verstehen, die Hoffnungen, medizinischen Berichte etc.

Die Beiträge der Angehörigen um mich dort teilweise wiederzufinden, um dort Fragen zu lesen welche auch in meinem Kopf herum schwirrten. Alleine die Beiträge von Mariesol und ihrem Papa, sie schreibt mir aus der Seele. Die Beiträge von Maik und seinem Papa, sie drücken die Hilflosigkeit und die Angst aus welche die Angehörigen durchleiden müssen. So gibt es noch genügend andere, das sind jedoch die welche mich am meisten bewegt hatten.

Ich denke das dieses Forum von beiden Seiten weiterhin bevölkert sein sollte. Denn nur das Gemeinsame macht es aus.

Krebskranke werden schon in der Gesellschaft ausgegrenzt, Angehörige stehen mit ihren Ängsten und Sorgen alleine da. Warum diesen Weg hier auch noch gehen? Sicher, es muss nicht sein das man alles detailiert und genauestens bildlich beschrieben darstellt aber haben Angehörige so viel weniger Wert als die direkt Betroffenen (Kranken)? Wenige der Betroffenen setzen sich in einem Forum mit ihrer Krankheit auseinander, auf der Station auf der meine Mama lag wollte keine Einzige so ein Forum lesen. Die Angehörigen tun dies jedoch weil sie ohnmächtig und völlig Hilflos gegenüber dieser Krankheit da stehen. Für Betroffene gibt es Selbsthilfegruppen, Onkopsychologen, Psychologische Betreuung etc. Als Angehöriger findet man das nur wenn man in einer Großstadt wohnt. Sonst steht man ganz alleine da. Wo soll man also all seine Fragen stellen, wo findet man den nötigen Rückhalt um das alles durchzustehen ... wenn nicht hier, wo dann?

LG
Lucky