Sutent, Torisel oder Afinitor - Folgetherapie zu Nexavar

[Uli1978]

Liebe Marita,
lieber Andreas,

vielen Dank für Eure Mitteilungen. Ich habe gerade meiner Mum einige Eurer Anmerkungen mitgeteilt. Sie kann es insbesondere nicht glauben, dass es etwas wie Cyberknife gibt, dies aber noch nicht überall angewendet wird. Wenn es doch so gut ist?!

Ich habe meiner Mum die verschiedenen Therapien erzählt. Sie ist sich immer noch nicht wirklich sicher. Aber da Bayer selbst als Folgetherapie zu Nexavar Sutent "empfiehlt", werden wir wohl das probieren. Auch weil die Nebenwirkungen denen von Nexavar ähnlich sind - da weiß sie zumindest, was auf sie zukommt...

Naja, Mittwoch muss sie sich entscheiden - da ist der Termin bei der Onkologin!

Ich melde mich.

LG und nochmals vielen Dank!

Uli

[Silvia Z.]

Hallo Uli,

bin gerade erst kurz aus dem Krankenhaus und fange langsam an, alles nachzulesen.

Wenn du früher hier schon im Forum warst, kennst du dich ja bestimmt aus mit verschiedenen Funktionen auch Suchfunktionen. Wenn man Stichworte eingibt, kommen alle Beiträge.

Es gibt hier Themen "Wer hat Erfahrung mit Sutent" und "Wer hat Erfahrung mit Afinitor" usw. Wenn da eine gewisse Zeit nicht geschrieben wird, rutschen die Themen auf hintere Seiten, trotzdem wurde ja hier schon ausführlich von vielen Forumsmitgliedern berichtet.

Vielleicht findest du hier noch passende Infos.

LG Silvia

[Uli1978]

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Nachrichten und Tipps! Meine Mum hat sich - nach einiger Überlegung - für Sutent entschieden! Sie wollte sich ihre Unabhängigkeit bewahren und deshalb keine Infusionslösung. Am 13.05.2010 hat sie dann mit dem Medikament angefangen und schon am nächsten Tag unglaubliche Kopfschmerzen bekommen... Die Ärzte meinten, dass dies sicherlich von Sutent komme (Kopfschmerzen sind ja auch ein im Beipackzettel beschriebenes Begleitsymtom). Meine Mum sollte sich mit Aspirin weiterhelfen. Das hat z.T. auch geholfen. Wir wussten ja nicht, dass nicht Sutent (jedenfalls nicht direkt) für die Kopfschmerzen verantwortlich waren.

Genau eine Woche später ließ meine Mum alles fallen, sprach wirres Zeugs und ihr war schwindlig. Die Ärztin wies sie in die Klinik ein. Die Diagnose war niederschmetternd! Hirnblutung!!! Einweisung in die Spezialklinik nach Halle und sofortige OP. Ich bin so schnell wie ich konnte in die Klinik. Der Chirurg meinte noch, dass die OP an sich normal verlaufen sei und man nicht von "Einschränkungen" ausgehen müsste. Noch während wir mit dem Arzt sprachen, wurde er zu einem Notfall gerufen - wie sich 10 Minuten herausstellte, zu meiner Mum. Eine zweite Blutung machte eine weitere OP erforderlich. Am nächsten Tag sollte sie dann wachgemacht werden. Ich war noch bei ihr. Auch wenn sie nicht wach war, so hat sie nach meiner Hand gegriffen und sie ganz fest gedrückt... Ich bin dann nach Hause gefahren und zu Hause teilten uns die Ärzte mit, dass meine Mum wieder ins künstliche Koma versetzt werden musste... Ein massiver Schlaganfall war aufgetreten! Sie lag bis vorgestern im künstlichen Koma. Schwerste Hirnschädigungen sind die Folge...

Eine Heilung ist nicht möglich. Der Sterbeprozess hat nach Ansicht der Ärzte langsam begonnen... Seit dem bin ich jeden Tag mehrere Stunden auf der ITS, lese ihr aus der Zeitung vor oder sitze einfach nur da. Mitbekommen hat sie von all dem wohl nichts.

Mein Chef hat mir erstmal frei gegeben, so dass ich weiter zu ihr konnte.

Dann vor zwei Tagen wurde entschieden, meine Mutter aus dem Koma zu holen und sie mit Morphin zu behandeln. Ich vermute, dass man ihr so die Möglichkeit geben will, selbst zu "entscheiden", wann sie von uns geht! Nun wacht sie jeden Tag mehr und mehr auf... Es war erschreckend, plötzlich wieder Regungen zu merken. Ich bin fast zurück geschreckt. Heute morgen am Telefon meinte die Schwester, dass sie sogar ab und an die Augen aufmache... Natürlich habe ich heute besonders Sorgen, was mich erwartet... Ich hoffe nur, dass sie möglichst bald erlöst wird. Sie hatte eine Patientenverfügung und wollte gerade so nicht enden. Aber den Ärzten sind die Hände gebunden. Sie liegt an keinen Maschinen mehr, sie atmet selbst, der Kreislauf arbeitet selbst, das Herz arbeitet selbst... Aber sie scheint nicht loslassen zu können...

Ich hoffe, hier niemandem Angst gemacht zu haben, aber ich wollte das mal erzählen! Wünscht mir Kraft!

LG,
Uli

[Heino*]

Liebe Uli,

das wichtigste, das Du für Deine Mutter tun kannst, ist bei ihr zu sein. Auch wenn Du denkst, sie bekommt davon nichts mit, ich glaube, sie wird das sehr wohl wahrnehmen.
Im Gebet bin ich bei Euch und wünsche Dir viel Kraft in dieser Zeit.

Herzliche Grüße, Heino.

[Big Sister]

Liebe Uli,
ich schicke Dir ganz liebe Gedanken, die Dir Kraft und vor allem Mut für die kommende Zeit geben sollen.
Du gibst Deiner Mum im Moment das Schönste, was möglich ist - Deine Stimme, Deine Hände - Deine Liebe.
Und glaube mir, sie merkt es.
Ich bin im Gedanken bei Dir und Deiner Mutti.

Sei ganz lieb umärmelt von Rika

[Uli1978]

Hallo Heino, hallo Big Sister,

danke für Eure Worte... Heute war es ziemlich schlimm. Meine Mum hat die Augen ein wenig geöffnet. Ich glaube aber nicht, dass sie wirklich mitbekommen hat, dass ich da war.

Die Ärzte sind ein wenig "ratlos", weil meine Mum trotz der Blutungen und des Schlaganfalls und trotz des fortgeschrittenen Tumorleidens weiter kämpft und stabil ist... Eines habe ich bis heute schon gelernt! So einfach stirbt ein Mensch nicht...

LG und nochmals dankeschön!

Uli

[Birdie]

Liebe Uli,
der Überlebenswillen ist unendlich groß .. erst ganz zum Schluß hat mein Ernie aufgegeben...
Vielleicht ist es auch ihr Zeichen, dass sie dir noch ein wenig nahe sein will, sei bei ihr, halte ihre Hände, erzähle ihr Anekdoten aus der Vergangenheit, Dinge, die du ihr nie erzählt hast, Dinge, die du noch machen willst ..
Oder lies ihr ein Lieblingsbuch vor...
Ernie hat sich zum Beispiel meinen Lieblingsteddy gegriffen und ihn festgehalten - der Großteil seiner Kuscheltiere war leider zu Hause - vielleicht hat deine Ma ja auch noch ein Kuscheltier? (Meine Mutter hat eins..)
Wenn sie einen schönen Geruch mag, dann besorg dir ein Fläschchen Aromaöl und leg ihr ein Läppchen damit beträufelt in die Nähe (muss ja nicht der Brustkorb sein .. kann ja auch beim Kissen sein) .. einfach, damit sie den Krankenhausdurft mal aus der Nase bekommt ..
Ich habe Ernie zum Schluß selber noch Lymphdrainagen - so gut es ging - gegeben ..
Die Schwestern sagten zu mir, dass ich in dieser Situation eigentlich nichts mehr falsch machen kann und es eigentlich nur um den Hautkontakt, die Nähe und die Zärtlichkeit geht, die er auf diese Art und Weise erlebt.

Du machst also alles richtig .. du gibst ihr die Liebe, Geborgenheit und die Sicherheit nicht alleine zu sein ...

Ich wünsche dir viel viel Kraft und Familie und Freunde, die dich unterstützen..
Ich denke an euch und zünde eine Kerze für euch an!