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#1
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Hallo Jenny,
bei mir hat eine Operation ausgereicht, um nicht mehr an den LK heranzukommen . Dir hat man die Hochdosis angeboten bzw auch begonnen. Wie lange hat man Dir die Hochdosis gegeben? Würde mich interessieren, da man mir die Hochdosis nicht "antun" wollte (Prognose war zu schlecht). Aber man hat mir die Niedrigdosis angeboten. Die habe ich dann 26 Monate durchgezogen. Dann hat man mir die Wahl gelassen, weiterspritzen, weil es der Kopf möchte, oder aufhören. Ich habe dann die Spritzerei beendet. Denn ich war ja metastasenfrei, trotz laufender Probleme. Bei mir hat das Interferon scheinbar seine Arbeit getan, auch wenn zwei Stellen unter enger Kontrolle sind. Wie stehen Deine Ärzte dem Thema Interferon in Niedrigdosis gegenüber? Manche lehnen es ja von vornherein einfach ab, meinen, dass nur die Hochdosis ab einem bestimmten Punkt etwas bringt. Nun, ich behaupte, ich bin da ein gutes Beispiel für das Anschlagen der Niedrigdosis. Okay, okay, bei jedem wirkt das Interferon anders, aber wenn wir schon am Abklopfen der Möglichkeiten sind, dann sollte auch das zur Sprache kommen . Tumorboard ist also eifrig aktiv , sehr gut! Na, dann sollen sich die Herrschaften mal wieder etwas einfallen lassen . Denn so eine Entscheidung wird zwar letztendlich der Patient "ausbaden" müssen, aber es erleichtert einem die Lage schon, wenn man nicht allein da steht.
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Alle im Forum von mir verfassten Beiträge dürfen ohne meine Zustimmung nicht weiterverwendet werden. Geändert von J.F. (05.05.2010 um 19:18 Uhr) Grund: Anrede geändert....ups.... |
#2
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Hallo Leute
Ich danke euch alle für die vielen interessanten Denkanstöße und Meinungen. Ganz herzlichen dank auch die Riese das du dich so stark für mich gemacht hast Liebe Babs auch dir gilt mein ganz besonderer Dank für die mühe die du dir gemacht hast. Ich habe Heute mein Gespräch mit den Ärzten und werde weiter berichten
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#3
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Hi Jenny,
nun ist es also amtlich! Du bist so mutig, dass du dich an die OP heranwagst und weiter für dich und deine Familie kämpfst. Ich bewundere das so sehr!!! Für die OP wünsche ich dir gutes Gelingen. Gut, dass sich der Chirurg an das Problemfeld heranwagt und dir sich somit eine Chance bietet. Also, immer den Kopf über Wasser halten und nicht untergehen...drücke dich fest und glaube an dich!!! Zottie |
#4
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Liebe Jenny,
tut mir leid. Hoffe auf eine gute OP für dich. Meine Daumen sind für dich gedrückt, dass die Metastasen dann nicht mehr wachsen. Alles erdenklich Gute für dich -babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938 -Meine im Krebskompass verfassten Beiträge dürfen in anderen Foren, oder HP’s nicht ohne meine persönliche Zustimmung kopiert oder veröffentlicht werden- |
#5
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Hallo Jenny,
Das tut mir sehr leid, dass Du die Tabletten nicht weiter nehmen kannst. Hatten diese doch in den letzten Monaten einiges bewirkt. Auch ich hoffe für Dich, dass die OP gut verläuft und es wieder zu einem Stillstand kommt. Für den 17.11 drücke ich Dir die Daumen. |
#6
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Halli Hallo ihr Lieben
Also falls das hier so rüber gekommen ist das ich keine Posting oder PN mehr erhalten möchte, möchte ich mich entschuldigen. Dem ist natürlich nicht so und ich freue mich über jedes Gespräch Ich wollte den Leuten dir mir geschrieben und in den letzten 24 Stunden sehr geholfen haben nur meinen tiefsten Dank aussprechen und nun das neuste: Ich esse Grade ein verdammt leckeres Eis spass beiseite Ich hatte heute ein sehr langes sehr intensives klärendes gespräch mit meiner Truppe. Und wir sind aller der Meinung das ich erst einmal weiter machen sollte, auch ich, da das Allovectin ja ansprich, zwar nicht wie erhofft aber es spricht an. Wir warten jetzt den nächsten zyklus ab und werden dann weiter sehen Die MEga 3 Studie die Babs erwähnte hat leider einen hacken, sie brauchen um zu prüfen ob meine Tumoroberflächen ein bestimmtes Protein hat eine aktuelle Metasen probe, da sich aber kein chirurg mehr an meinen Hals traut ist das nicht so einfach.......... aber es währe eine option auch die Chemoresonass bräuchte solche eine frische Gewebesprobe. wir werden weiter sehen in 8 wochen
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Geändert von Jenny B. (05.05.2010 um 19:32 Uhr) |
#7
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Halli Hallo ihr Lieben
Ich wollte mich mal wieder melden und den aktuellen stand posten. Der Zyklus ist nun vorbei und ich hatte meine nächstes Staating. Mit dem Ergebnis das die Vical Studie für mich beendet ist. Nun warte ich noch auf die nächste Tumorkonferenz,am kommenden Do., mit der Hoffnung eines Geistesblitzes vom einem der anwesenden Ärzte Aber es wird wohl alles darauf hinauslaufen das ich nochmals unters Messer gehe(wenn sich ein Chirurg rantraut) um eine frische metastase zu haben, damit geprüft werden kann ob ich in die Mega 3 studie passe oder dann doch die Chemo begonnen wird. Gleichzeitig mit der suche nach dem Enzym wird natürlich dann auch ein chemo sensibilisation Test gemacht um da auf Nummer sicher zu gehen Glg Jenny
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#8
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Ich habe haute meinen neusten Befunde Bericht und die Auswertung aus der Tumorkonferenz
Laut neustem CT habe ich jetzt auch eine Lymphknotenmetastase im Obenren teil der Lunge, bzw. am ende der Luftröhre Somit habe ich jetzt meine erste Fernmetastase Jetzt beginnt die große Diskusion was nun...... Operieren ? Bestrahlung ? Chemo ? Babs, du hattest mir doch mal gesagt es gibt auch eine MEGA 3 Studie für Staging 4 Patienten , ODER ????? Alles scheiße
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#9
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
http://www.uniklinik-freiburg.de/hau...onen_MAGE3.pdf
Patienteninformationsbroschüre Klinische Forschungsstudie bei schwarzem Hautkrebs MAGE-3* Immuntherapie Uniklinik Freiburg
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Alle im Forum von mir verfassten Beiträge dürfen ohne meine Zustimmung nicht weiterverwendet werden. Geändert von J.F. (01.07.2010 um 21:35 Uhr) Grund: eher Ergänzung: Babs ist verreist und kann Dir frühestens am Mittwoch antworten |
#10
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Halli Hallo
Ich danke dir ganz herzlichst für die Info Glg Jenny
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Liebe Jenny,
für deine heutige OP drücke ich dir ganz fest die Daumen!!!!!!!!!!!!!!! Ich wünsche dir, dass alles gut gelingt und du bald wieder zu deinen Kindern nach Hause kannst. Viel Kraft und Lebensmut wünscht dir Zottie |
#12
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Hay Jenny,
auch von mir einen ganz dicken Daumendrücker !! Raus mit dem Scheiß...
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#13
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Liebe Jenny,
auch von mir: Daumen sind gedrückt. Du weißt ja, dass ich von den MKGler viel halte, die machen das schon . Hat sich ja bereits im Gespräch mit ihnen herauskristallisiert, uff. Und Du Kämpfernatur trägst Deinen Anteil dazu bei Und wir? Wir schicken en mas Kraftpakete
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Alle im Forum von mir verfassten Beiträge dürfen ohne meine Zustimmung nicht weiterverwendet werden. |
#14
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
liebe jenny,
auch meine daumen sind gedrückt...
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Liebe Grüsse Esther1970 |
#15
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AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???
Liebe Jenny, du unverwüstliches Wesen!!!
Ich bin froh, dass du wieder zum Scherzen aufgelegt bist und ich versuche mir vorzustellen, was es für ein Gefühl als Krebspatientin ist, wieder als metastasenfrei eingestuft zu werden. Vermutlich ist dieses Gefühl überrragend. Ich wünsche dir also ordentlich viele Endorphinschübe (die helfen ja bekanntlich bei Wehen auch am besten in der Schmerzdämpfung) und drücke dich feste! Zottie |
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