Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

[Carmenrose]

Hallo Manfred,

sorry, mit der Zeit redet man ja schon wie die Ärzte und benützt schon die Abkürzungen.
Also, Cisplatin ist ähnlich wie Oxaliplatin. Geht aber nicht so auf Hände u. Füße. -Also dieses Krippeln und Taubheitsgefühlt- Da hatte ich unheimlich Nebenwirkungen.
Allerdings muss man bei Cisplatin auf die Nieren achten. 5FU ist das Medikament 5-Fluorouracil. Da bekomme ich 1000mg auf 24 Std. mit Pumpe für zu Hause.
Heute will mich meine Onkologin zurück rufen. Wann wir damit anfangen. Wollte aber erst mal noch eine Woche wegfahren. Mal schauen, was sie sagt.

Liebe Grüße
Carmen
P.S. Wie hast du deine erste Chemo vertragen??? Hoffe doch gut.

[Carmenrose]

Hallo Waltraud,

ja, die in Heidelberg sagten auch, dass die Knochenmetastasen gut behandelbar sind. Bekomme im Moment ja schon Infusionen dafür.
Bin froh wenn diese Schmerzen endlich weg wären. Das ist echt kein Kindergeburtstag.

Wieso lassen die sich eigentlich so gut behandeln und der eigentliche Tumor oder Metastasen nicht?? Komisch, oder ?

Liebe Grüße an deinen Mann, hoffe es geht ihm soweit gut.
Carmen

[mag2000]

Hallo Carmen,
ich lese schon seit knapp einem Jahr mit, habe mich aber erst heute angemeldet.
Mein Vater ist leider seit Mai 2009 an distalem Gallengangskrebs erkrankt. Bei der OP wurde nur eine R2-Resektion vorgenommen und der Rest bestrahlt. Mit dem Ergebnis einer lokalen Remission. Beim vorletzten CT (Januar 2010) war auch noch alles okay. Es wurde weder in der Leber noch Lunge usw. was gefunden. Obwohl man ja immer einschränkend sagen muss dass man oftmals ja einfach nicht alles auf CTs erkennen kann.
Leider wurden dann mitte April Knochenmetastasen festgestellt. Seit letztem Mittwoch werden diese bestrahlt. Angesetzt sind 18 Bestrahlungen und ebenfalls Infusionen mit Bisphosphonaten. Auch hier wurde gesagt dass Knochenmetas sehr gut therapierbar sind. Mein Vater bekommt momentan ein Schmerzpflaster, und damit geht es ihm auch im wesentlichen gut. Nur unter Belastung schmerzt es stärker. Aber nach Ende der Behandlung sollte eine deutliche Schmerzreduktion stehen.

Warum sich gerade Knochenmetas gute Behandlen lassen, ist eine gute Frage. Einerseits sicher, weil sie lokal begrenzt sind und wenig umliegendes gewebe mit geschädigt werden kann, und andererseits weil man sie auch mit bisphosphonaten gut in schach halten kann. Lebermetastasen lassen sich wohl auch bestrahlen, nur schädigt man damit auch umliegendes gewebe und da die lebermetastasen mit hoher wahrscheinlichkeit auch wiederkommen, ist es eben schwer diese zu behandlen. da man ja meist nicht unbegrenzt bestrahlen kann. aber das sind alles nur vermutungen, ich bin kein arzt. aber verbringe echt teilweise monate damit mich ins das thema einzulesen.

Es ist echt schwer mit dieser Krankheit umzugehen. Auch wenn ich nur ein Anghöriger bin, so ist es trotzdem sehr sehr hart. aber sicher kein vergleich dazu wenn man selbst betroffen ist. trotz allem suche ich ständig nach behandlungsoptionen. aber leider ist es teilweise echt schwer auch nicht auf unseriöse therapien reinzufallen.

Carmen, darf ich dich fragen, was genau für einen Gallengangskrebs du hast?
Aber nicht den kopf hängen lassen, Knochenmetas sind wirklich sehr sehr gut behandelbar.

Liebe Grüße
Frank

[mag2000]

achso, nochwas, ich hatte bzgl. lebermetastasen mal bei cyberknife in soest angefragt und folgende auskunft erhalten:

"Leberabsiedlungen können prinzipiell mit Cyberknife behandelt werden, die Dosisverteilung durch die vorangegangene Strahlentherapie ist zu berücksichtigen."

vielleicht wäre das auch was für dich. Ich weiss zwar, dass bei Gallengangskarzinomen mit multiplen lebermetastasen dies ungern durchgeführt wird, weil es angeblich nicht wirklich viel bringen sollte, aber ein versuch wäre es vielleicht wert? Vor allem wird bei dieser behandlung wenig umliegendes Gewebe geschädigt. Man muss aber sowieso mit den Aussagen der Ärzte aufpassen, denn letztendlich ist die Studienlage gerade zu dieser Krebsart relativ gering und viele Studien sind auch relativ alt.
Mein Vater lebt ja jetzt auch schon fast ein Jahr mit dem Krebs, und hatte bis zu den Knochenmetastasen relativ wenig Beschwerden. Ab und zu mal ein paar Magenprobleme, aber alles im Rahmen. Hat sein Gewicht seit der OP stabil gehalten. Klar, er ist nicht mehr so fit wie früher, aber er ist auch nicht mehr so jung mit 70. Aber wenn man bedenkt dass mir nach der OP in Heidelberg gesagt wurde, maximal ein Jahr, bin ich wirklich froh dass es ihm im wesentlichen noch gut geht. Das mit den Knochenmetastasen bekommen wir ja in den Griff. Aber klar, die Angst vor jedem neuen CT wird sicher nicht kleiner. Aber ich möchte hier nur mal die Aussage des Operateurs sinngemäß zitieren, mit dem ich nach der OP mehrere Gespräche hatte: Er meinte er kennt Patienten die mit dieser Diagnos schon wesentlich länger als 3 oder 4 Jahre leben würde. Trotz allem gab er meinem Vater nur 12 Monate. Ich gebe die Hoffnung nicht auf und das sollte man auch nicht.

[Carmenrose]

Hallo Frank, (Mag 2000)

cyperknife habe ich ja überhaupt noch nicht gehört.
Muss heut eh zur Infusion mit Biophos und wenn ich meine Onko in der Therapie mal sehe, dann werde ich sie mal fragen. Im Internet habe ich gelesen, dass Photodynamische Therapie bei Gallengangskrebs großen Therapieerfolg hätte.
Man muss halt immer wieder am Ball bleiben und selbst immer schauen, was gibt es neues. Mühsam.
Auf jeden Fall, lass ich mir auch die Vitamin C Infusionen geben.
Eigentlich ist das ja ziemlich einleuchtend- Immunsystem ankurbeln und richtig hochknallen damit es sich gegen den Krebs wehren kann. Mit Chemo zwingt man das ja eher in die Knie. Obwohl sie ja immer sagen, Krebs würde durch ein geschwächtes Immunsystem entstehen. Schon seltsam.
Langsam glaube ich eh, dass die schon längst ein Medikament gegen K haben. Aber das ist so banal ( vielleicht Gänseblümchen essen, oder so ) da würde die Pharmaindustrie nicht wirklich mehr was verdienen. Also, geben die das auch nicht preis.
Liebe Grüße
Carmen

[mag2000]

Hallo Carmen,
zu cyberknife gibts hier u.a. einen Link:

http://www.deutsches-cyberknife-zentrum.de/

Letztendlich ist es auch NUR eine Besrahlung, aber wesentlich präziser und deswegen schonender für das umliegende Gewebe. Deswegen kann man einerseits bei einer Bestrahlung eine höhere Dosis abgeben, und spart sich so die Aufteilung (Fraktionierung) auf mehrere Bestrahlungen, und kann andererseits auch noch Stellen Bestrahlen, die mit herkömmlicher Bestrahlung nicht möglich wäre, weil die Schäden am umliegenden Gewebe zu groß wären.
Knochenmetastasen könnte man damit natürlich auch bestrahlen. Man hätte aber nur den Vorteil dass du nur 3 mal bestrahlt werden müsstest, im gegensatz zu ca. 20 mal. Von daher ist das jetzt nicht unbedingt so wichtig.

Die Photodynamische Therapie ist sicher auch eine Option. Aber der Bereich muss dann gut zugänglich sein.

Hmm, wie letztendlich Krebs entsteht, weiss man ja noch nicht wirklich. Dass hier sicher auch das Imunsystem eine Rolle spielt, ist sicher unbestreitbar. Aber man weiss es einfach nicht wirklich. Das mit dem Vitamin C kann sicher nicht schaden.

Hast du eigentlich ein GallengangsCA oder Klatskin?

Liebe Grüße
Frank

[Carmenrose]

Hallo frank

ich hatte Gallengangskarzinom. Ohne irgendwelche Vorzeichen wie Gallensteine,- Kolliken oder irgendwelche Beschwerden.
Einfach so aus heiteren Himmel.

Carmen