Erkrankung an einer CLL

[Michael67]

Hallo zusammen,

vielen Dank für die mutmachenden Worte. Ich habe mich wirklich gefreut. Ich hoffe mir geht es psychisch bald wieder besser. Vielleicht bin ich ja noch in der Phase in der ich mich orientieren muss. Je mehr man ließt desto mehr geht man in die Offensive.

Mich würde einmal interessieren, wie die Therapien bei Euch oder anderen die Ihr kennt angeschlagen hat und obs eine Teil oder Vollremission gab und wie lange das angehalten hat.

Ich mache mir immer Sorgen falls ich so eine Behandlung machen muss, dass die Krankheit schnell zurück kommt. Ich warte derzeit noch auf meine Diagnoseunterlagen aus der Klinik um Genauer zu sehen, wie die CLL bei mir aussieht. Die CLL ist ja pro Patient sehr individuell ausgeprägt und keine CLL gleicht der anderen.

Gruss
Michael

Noch mal vielen lieben DAnk

[Michael67]

Hallo zusammen,

meine Diagnose ist da. Ich habe eine Deletion im 11 q und in 13 q. Also eine eher negative Prognose. Mich beunruhigt das schon sehr, zumal ich nicht weiss ob die Chemo- und Antikörperbehandlungen dadurch überhaupt anschlagen und eine Teil oder sogar eine Kompletremission erzielen können. Da macht man sich schon viele Gedanken, ob eine Chemo wirkt und wenn ja wie lange. Wenn ich mir das so anschaue ist die letzte Möglichkeit die überhaupt nur helfen kann eine Stammzellentransplantation. Zum Glück geht es mir im Moment körperlich gut, ich habe keine B Symptome befinde mich aber lt Diagonse von Rai in der B-Phase.

Vielleicht kann mir von Euch ja noch einer sagen, was das bedeutet.

Liebe Grüße
Michael

[Hans50]

Hallo Michael,

zum Thema Prognose habe ich Dir ja schon vorher geantwortet.
Kann mich nur wiederholen: Mach Dich nicht verrückt !!!!

Zu Deiner Frage: "Rai in der B-Phase" möchte ich vorsichtig anmerken, dass der, der das gesagt hat Blödsinn gesprochen hat.
Binet wird in A-B-C eingeteilt
und
Rai wird in 0-I-II-III-IV eingeteilt.

Google einfach mal mit den Stichworten: Rai Binet
dann findest Du ganz leicht die Details der Stadieneinteilung in der Gegenüberstellung.

In Deutschland und Europa wird normalerweise die Binet-Einteilung verwendet, Rai in den USA.

Gruß
Hans

[sonne64]

Hallo Michael,
ich habe vor fast Jahren erfahren, dass ich Cll habe, war damals 39.
Bisher keine Behandlung, obwohl im Dezember die Aussage fiel, wir müssen wohl mit der Chemo anfangen. Im Februar jetzt sah man es anders.
War zu Anfang inder Uni Düsseldorf(wohne in Köln), wegen der Entfernung habe ich mir einen niedergelassenen Onkologen in Köln gesucht. Danach habe ich alle Onkologen hier in Köln "ausprobiert" bis ich schließlich in der Uni Köln einen Termin machte. Bin dort seit ca. 5Jahren unter Kontrolle und fühle mich sehr gut aufgehoben. Schade ist, dass die Ärzte ca. alle 2 Jahre wechseln. Meine letzte Ärztin war bis Dezember da und ich war wirklich traurig, als sie ging.
Aber, wie gesagt, Uni Köln ist für mich das Beste, was ich finden konnte.
Habe wohl gerade einen Wechsel von Binet A nach B, Leukos ca. 50.000, die anderen Werte sind ok.
Kann Dich nur ermutigen, eine weitere Meinung einzuholen und wünsche Dir alles Gute dabei.
LG

[Michael67]

Hallo zusammen,

Andrea vielen lieben Dank für den Daumen drücker! Ich würde mich freuen, wenn ich durch die Therapie lange krankheitsfrei werden könnte und dann Medikamente auf den Markt sind, die die Krankheit kontrollieren, damit man damit eine normale Lebenserwartung hat.

Benedetto ich habe mich aus mehreren Gründen für die CLL 10 Studie entschlossen. Einmal ist das der Grund das ich einen Beitrag leisten möchte die Krankheit besser zu erforschen und als Patient dabei zu helfen die Krankheit durch neue Erkenntnisse vielleicht heilbar machen zu lassen. Zudem wird man innerhalb einer Studie auch besonders eng überwacht. Ein spezieller Grund warum ich gerade die CLL 10 ausgesucht habe ist, dass man vermutet das BR genauso effektiv ist wie FCR. BR soll aber vermutlich weniger Nebenwirkungen haben. Genau aus diesem Grund bin ich in die CLL 10 Studie gegangen und habe nicht außerhalb einer Studie FCR erhalten. Zudem habe ich bei FCR gelesen, dass die Krankheit, wenn sie zurück kommt, in sehr seltenen Fällen auch mit schlechteren Genveränderungen zurück kommt. Man vermutet dahinter das Fludarabin (wie gesagt es ist wirklich selten und auch noch nicht voll erforscht aber mich hatte das beunruhigt).

Ich bin jetzt im BR Arm der Studie gelandet. Die Ärzte haben mir, vor Beginn der Studie, andere Studiendaten zur Verfügung gestellt bei der ich sehen konnte das es sehr wahrscheinlich ist das BR dem FCR nicht unterlegen ist, dabei aber weniger Nebenwirkungen verursacht und auch bei meiner 11q Deletion sehr gut anspricht. Die CLL8 hat ja lediglich FCR als Therapiestandart ermittelt, dabei aber nicht untersucht ob ein anderes Therapieregim gleich gut ist.

Hallo Sonne 64. Ich hoffe für Dich, dass Du noch lange ohne Behandlung auskommen kannst. Eine weitere Meinung brauche ich mir nicht einzuholen. Ich habe mich mittlerweile bei 2 Kliniken untersuchen lassen und in Köln waren 3 Ärzte aus dem Team von Prof. Hallek (der CLL Pabst) der Meinung, dass ich mit der Therapie anfangen sollte. ich habe daher schon 4 Meinungen und die Therapie hat letzte Woche dann mit dem 1 Zyklus in Köln begonnen.

Herzliche Grüße

Michael

[Benedetto]

Lieber Micheal
Hut ab für so eine Entscheidung
aber vielleicht solltes du solche Versuche lieber Leuten mir weniger Risiko überlassen. Die anderen Kriterien kann ich nachvollziehen.
Ich habe vom Prof auch Infos über die Cll 10 bekommen. Mich hat abgeschreckt , das ich mir die Medikamente nicht aussuchen konnte.
Anbei schicke ich dir den Abschnitt der mich

Phase-III-Studie CLL10 testet BR gegen FCR

Ich drücke dir alle Daumen

[Michael67]

Hallo zusammen,

endlich geschafft. Heute habe ich den 6 ten und letzten Zyklus BR hinter mir.

Mitte August folgt dann noch einmal eine Untersuchung wie gut die Behandlung bei mir angesprochen hat.

Ich hoffe dann ich hab erst mal für einige Jahre ruhe. Ich bin froh, dass ich jetzt alle Zyklen hinter mir habe. Auf der einen Seite ist es kein schönes Gefühl so "voll Chemie" zu sein, auf der anderen Seite hat man dadurch est einmal wieder Zeit gewonnen.

Viele Grüße

Michael

[hubbs]

Hallo Michael, dies habe ich bezüglich Deiner Deletion im 11 q und in 13 q gefunden, ist aber leider auch nur Fachchinesisch.

http://www.mll-online.com/cms/cms/up...zinfos/CLL.pdf

Laut DCLLSG Cll 10 Studie http://www.dcllsg.de/studie/cll10/index.php werden nur Patienten mit der Deletion 17 p nicht nach dem FCR oder BR Schema behandelt, da für Patienten mit der Deletion 17 p andere Medikamente wirksamer sind. Also solltest Du ohne Probleme eine FCR Therapie machen können.

Auf dieser Seite findest Du leicht verständliche Infos nicht nur zur CLL.

http://www.nhl-info.de/exec/start?si...ie.htm&check=0

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.

LG Markus

PS: Wenn ich nicht regelmäßig im Forum wäre, hätte ich die CLL schon fast vergessen.

[Michael67]

Hallo Hans,

den Blödsinn habe ich verzapft habe nicht richtig in die Unterlagen geschaut. Ich habe Stadium 2 nach Rai und Stadium B nach Binet. Dann kommt die Deletion in 11 q dazu. Ich habe außerdem einen sehr großen Lymphknoten in der Leistengegend (5x6cm). Ich habe gelesen das gerade die Deletion in 11 q für sowas verantwortlich ist, da dieses Gen wohl einen Tumorhemmer hat. Wenn das Gen nicht richtig funktioniert, werden die Lymphknoten besonder groß.

Das mit der medianen Überlegenszeit beunruhigt mich doch sehr. Obwohl wie schon erwähnt diese Statistischen Werte bei dem hohen Alter der Patienten für mich vielleicht nicht zutreffen. Zudem habe ich meine ich gelesen das das die Überlebenszeit ohne Behandlung ist. (ich meine das steht auf Lymphome.de)

Im Moment fährt meine Stimmung Achterbahn.

Vielleicht habt ihr noch ein paar Tips für mich.

Danke Euch beiden der Satz: Genieße Dein Leben mit Deiner Familie und Deinen Freunden und arrangiere Dich mit dem Päckchen, das Dich begleitet aber lass Dich von ihm nicht erdrücken.

Ich hoffe ich kann das bald in die Tat umsetzen

Herzliche Grüße

Michael

[Michael67]

Hallo zusammen,

Bei meiner letzten Untersuchung waren die Ergebnisse nicht soviel versprechend. Ich lasse mich an der Uni Köln von dem wissenschaftlichen Team von Professor Hallek behandeln. Da diese Gruppe ein weltweites Spitzenzentrum in der Behandlung der Leukämie ist und die Leute sehr nett sind fühle ich mich dort gut aufgehoben.

Meine Werte

Bei Diagnose (25.03.10)
Lymphozythen 27.900 Thrombozyten 176.000 HB Wert 15

Letzte Untersuchung (30.06.10)
Lymphozythen 42.900 Thrombozyten 140.000 HB Wert 15,4

Die Ärzte sagen das Sie bezüglich einer anstehenden Behandlung vor allem auf die Thrombozythen und den HB Wert schauen. Die Ärztin die mich untersuchte sagte Sie würde eine Behandlung vorschlagen wenn meine Thrombos unter 100.000 sinken.

Ich bin aufgrund dieser Feststellung im Moment sehr unsicher und deswegen gehts mir psychisch nicht so gut.

Um die Krankheit zu bekämpfen habe ich angefangen zu laufen. Der Sport tut mir sichtlich gut. Vielleicht kann mir einer von Euch mal seine Erfahrungen mitteilen vor allem vor dem Hintergrund ob eine Behandlung bei Thrombozyten unter 100000 wirklich notwendig ist. Ich fühle mich körperlich fit. Bin zwar ab und an etwas müde das liegt aber daran das ich aufgrund meiner Baustellen (Probleme) Abends schlecht einschlafen kann und deswegen im Schnitt nur 4 bis 5 Stunden schlafe.

Über ein paar Tipps von Euch bezüglich einer Entscheidung Behandlung ja oder nein, oder auch ein paar andere Infos würde ich mich freuen.

Gruss
Michael

[DieAndrea]

Hallo Michael!

Schön mal wieder was von Dir zu lesen.
Sport ist doch immer empfehlenswert, schön das Dir das Laufen gut tut.Sollte irgendwann Therapie anstehen ist es sicher nicht verkehrt möglichst fit zu sein.
Micha konnte vor Behandlungsbeginn nicht mehr gut Ausdauersport machen. Er fängt laaaagsam wieder an.
So wenig Schlaf kann ja auf Dauer nicht gut sein
Ich drücke die Daumen das Du Deine Baustellen gut bearbeiten kannst.

Liebe Grüße!
Andrea

[menalinda]

Hallo Michael,
formell ist das Stadium Binet C immer behandlungsbedürftig. Aber auch da gehen die Meinungen sehr weit auseinander. Wenn die THR 90.000 oder 70.000 sind und es überhaupt keine B- Symptome gibt, und weiter engmaschig kontrolliert wird- wo ist das Problem? THR sind ohnehin ziemlich unstet, gehen mal rauf, mal runter.

Meine Mutter, die auch CLL hat, hatte im Laufe der Jahre stets THR knapp unter 100.000 und einen HB- Grenzwert (so um die 10, mal 9,5 usw). Aber ihr ging es immer gut, eine Therapie hat sie abgelehnt. Sie sollte bereits 1999, bei Diagnosestellung, therapiert werden. Aber: Das war ihre Entscheidung!! Ich will dir auf keinen Fall dasselbe raten!!

Allerdings hat sie erst nach 10 Jahren Lymphome bekommen.

Leider wissen auch Ärzte noch viel zu wenig über CLL. Und jene "neuen" Prognosefaktoren (del 13, 17, IgVh...) sind bis heute noch nicht als feste Richtlinie anerkannt, sie sind quasi nicht evidenzbasiert. Streng genommen zählt immer noch Rai/Binet. Und letztlich weiß niemand, wie die CLL verläuft.

Gruß, menalinda