malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[lilalule]

Hallo zusammen,

möchte mich aus gegebenem Anlaß dem Forum anschließen. Vor einer Woche wurde bei mir EHE diagnostiziert. Nachdem ich lange Rückenschmerzen hatte und auch entsprechend behandelt wurde, hat man im viel zu spät durchgeführten MRT eine Raumforderung in der Lunge mehr als Zufallsbefund festgestellt, die sich nach Entfernung als EHE entpuppte. Weitere kleinste Rundherde sind in der rechten Lunge und in der Pleura vorhanden, sonst gibt es, lt. CT, bisher keine weiteren Fundorte. Leider muss auch ich feststellen, dass sich so gut wie kein Arzt mit der Krankheit auskennt, selbst der Onkologe kannte diese Krankheit nicht und musste sich erst einmal schlau machen. Dafür hat er mir dann nach zwei Tagen eine Chemo (Taxol + Kortison) zum dringend erforderlichen sofortigen Behandlungsbeginn vorgeschlagen, da es sich um ein vaskuläres Sarkom handeln würde, das sehr schnell wächst (?). Ich stehe angesichts des geringen Bekanntheitsgrades der Krankheit der Behandlung zunächst skeptisch gegenüber. Hat jemand von Ihnen vielleicht Erfahrungen damit gesammelt?
Desweiteren werde ich einen Termin in der Uniklinik Köln (Info habe ich aus diesem Forum - Danke dafür!) und im Tumorzentrum Essen wahrnehmen, um weitere Informationen und Beurteilungen zu erhalten. Sie sind mir als Kompetenzzentren benannt worden - gibt es noch weitere Adressen?
Eigentlich kann ich noch nicht wirklich glauben, dass es mich getroffen hat, da ich mich ansonsten,auch nach der OP, gut fühle......Bin ziemlich durcheinander.