Tumor in der Schulter

[Ute08]

Hallo,
meine Tochter hatte auch ein Ewing-Sarkom.
Während der 6 VIDE-Blöcke gab es bei uns gar kein Kontroll-CT oder MRT.
Seit ihr denn in einer Sarkom-Klinik oder wo werdet ihr behandelt?
Bei uns in der Uni-Klinik war es so, dass auch Erwachsene mit Ewing-Sarkom in der Kinderklinik behandelt wurden, weil ES ja überwiegend im Jugendalter vorkommt und die Ärzte dort somit mehr Erfahrung haben. Die Studienzentrale für ES ist die Uniklinik Münster. Aber gute Kliniken arbeiten mit denen zusammen, wenn sie Ewing-Patienten haben.
Die VIDE-Blöcke sollen das wirkungsvollste Medikament bei ES sein.
Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich jederzeit melden.
Liebe Grüße und für deinen Mann alles Gute
Ute

[adilo]

Hallo,

bei unserem Sohn wurde im Oktober l.J. ein Ewing-Sarkom im rechten Schienbein diagnostiziert. Anschließend 6 VIDE-Blöcke. Im März d.J. wurde er operiert. Der histologische Befund ergab keine aktiven Tumorzellen mehr. Nach dem 3. VIDE-Block wurde ein MRT gemacht. Der Tumor war nicht kleiner geworden, lediglich die Schwellung war zurückgegangen. Das hat uns auch sehr beunruhigt, aber der Arzt hat uns erklärt, dass das nichts heißen muss. Jetzt nach der OP sind wir natürlich froh, dass der Tumor so gut auf die Chemo angesprochen hat. Unser Sohn wird nun mit 8 VAI-Blöcken behandelt, einen hat er schon hinter sich und es geht ihm deutlich besser als bei den VIDE-Blöcken. Wir haben bisher auf die Meinung der Ärzte vertraut, die nach dem Ewing99-Protokoll vorgehen. Natürlich waren wir zwischendurch auch verzweifelt, da unser Sohn sehr unter den Nebenwirkungen gelitten hat.

Eine gewisse Verunsicherung ist ganz normal, aber gebt nicht auf und vertraut auf die Meinung der Ärzte (manchmal muss man natürlich schon einiges hinterfragen und nicht immer alles hinnehmen). Wir sind froh, dass wir vom Protokoll nicht abgewichen sind, auch jetzt werden wir die 7 restlichen VAI-Blöcke durchhalten, auch wenn es noch bis September dauert.

Euch alles Liebe, ich weiß wie schwer es ist.

A.