ALK-Mutation/ TV-Sendung

[Pfenny]

Hallo Ihr Lieben,

wenn ich das lese, dann muss ich mich auch einklinken.
Ich hatte den Tipp mit dieser ALK Mutation von einem Prof. aus Oldenburg bekommen.
Und wir haben in der Klinik, in der meine Mutter(sie ist die Betroffene mit Adeno) behnadelt wird nachgefragt, ob man sie nicht auf dieses Gen testen
könnte und siehe da, sie machen das!!!
Die Probe istin der Pathologie und wird diese Woche getestet.
Wenn dieses Gen, es nennt sich EML4 ALK mutiert wäre, dann würde sie die Tablette von der Firma Pfitzer bekommen!!!
Aber wie ihr schon geschrieben habt, sind es nur ein paar Prozent, die diese Mutation haben, aber für diese paar ist es eine weitere Option!!!
Ihr müsdt Euch das so vorstellen: Wie Ireesa bei EGFR Mutazion relativ gut wirkt so hilft eben die Tablette von Pfitzer bei dieser Mutation.
Ich sehe es als weitere Chance!!! Und noch was: Wenn das EGFR mutiert ist, dann kann das EML4 ALK nicht auch mutiert sein, das eine schließt also das
andere aus!!!
Ich hoffe, das ich Euch ein bischen Licht ins Dunkel bringen konnte!!!

Liebe Grüsse und weiterhin viel Kraft für den weiteren Kampf

Martina

[marypoppins]

Sehr viel Licht ins Dunkel sogar! Danke dir und euch. Werde mich nach Ostern sofort mal darum kümmern, in dem Krankenhaus, in dem mein Paps behandelt wird (Essener Uniklinik), nachzufragen. Werd euch dann auch berichten, was es dort ergeben hat und wie die so reagiert haben.

Schöne Ostern!!!!

[Stephani]

Hallo Martina!
Finde ich toll das bei deiner Mutter diese Untersuchung durchgeführt wird. Wenn du mehr von dem Ergebniss weisst bitte gib uns doch hier mal Bescheid. Würde deine Mutter dann die Tabletten von der Pharmafirma hier in Deutschland bekommen oder wie soll das gehen.
Ich werde heute nochmals meinem Bekannten erzählen das auch hier diese Untersuchung gemacht werden kann vielleicht kann er nochmals mit seiner Onkologin darüber sprechen.

Ingrid Stephani

[Pfenny]

Hallo Ihr Lieben,

also uns hat man gesagt, dass wenn diese Mutation vorliegt, meine Mutter dann die erste Patientin in der Klinik wäre, die diese Tablette bekommen würde.
Wenn diese Mutation nachweislich vorliegt, dann zahl es die Krankenkasse
sowoe sie ja auch Iressa bei EGFR Mutation bezahlt!!!
Ich weiß, dass diesen Test aber nicht viele Kliniken machen können, also bitte hartnäckig bleiben und nicht abwimmeln lassen, denn wenn eine Klinik das nicht kennt oder nicht kann, dann müsst ihr halt woanders nachfragen!!!
Notfalls kann die Klinik auch die Probe in ein Labor schicken, die diesen Test machen kann, bei anderen KJrebsarten ist dies Mutation löngst bekannt, aber beim Lungenkrebs ist es erst jetzt ans Tageslicht gekommen und die Studien mit dieser Tblette haben enorme Wirkung gezeigt und ich vermute, dass die Patientin in Eurer TV Sendung besonders gut darauf reagiert hat. Das wird wohl eher ein Einzefall sein, aber wenn es bei Anderen auch nur halb so gut wirkt, dann kann man doch wieder gute Zeit gewinnen!!!
Aber bitte nicht zu viel erwarten, da es wirklich nur wenig Prozent sind, die diese Mutation aufweisen und vor Allem bei Nicht-oder Nierauchern!!!
Ich sehe es als erneuten Lichtblich für ein Teil der Betroffenen!!!
Sobald wir ein Ergebnis haben, dann melde ich mich bei Euch, es dauert in der Regel eine Woche bis es da ist!!!

Liebe Güsse und schöne Ostern

Martina

[Stephani]

Mein Bekannter hat nächsten Donnerstag seinen Termin für Chemo und dann will er nochmals mit der Onkologin ein Gespräch führen wegen der Gen-Untersuchung. Ich kenne diese Onkologin von meiner Mutter und ich weiß das sie evtl. alles in Bewegung setzt wenn sie eine Untersuchungsmöglichkeit sieht.
Ich wünsche allen ein frohes Osterfest.

Ingrid

[jutta50]

Zitat:
Das EML4-ALK-Transfusionsgen findet sich jedoch nur bei ca. 5% der Patienten, und zwar meist bei denjenigen mit Adenokarzinomen, Nicht- oder Wenigrauchern, jüngeren Männern und ohne dass gleichzeitig eine EGFR-Mutation vorliegt.

Das hab ich noch gefunden. Es schliesst sich also nicht aus. Die Wahrscheinlihckeit sinkt aber. Oder ist der Satz missverständlich? Schlieest es sich doch aus? Bin mir bei 2mal Lesen nicht so sicher.....


Weiß jemand ob die Proben firsch sein müssen oder ob eine alte Paraffinprobe ausreicht?

Liebe Grüße
Jutta

[Pfenny]

Liebe Jutta,

also uns hat man klar gesagt, dass das Eine das Andere ausschließt!!!
Wenn EGFR vorliegt, dann kann nicht gleichzeitig auch noch EML4 Alk
mutiert sein!!!
Also ich gebe nur das weiter was uns die Ärzte gesagt haben, mehr kann ich auch nicht dazu sagen, da ich ja nicht vom Fach bin!!!
Die Probe muss nicht frisch sein, man kann also die erste Probe, die ja normalerweise aufbewahrt ist, dazu benutzen!!!
Aber es macht nicht jede Klinik, muss dann halt ine eine geshikt werden, die so eine Analyse macht!!!

Frohe Ostern


Martina

[jutta50]

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/s...ow_locs=Y#locn


In Dresden und Oldenburg läuft die Studie. bis jetzt aber noch keine Patienten aufgenommen. dort kann man sich aber ja vermutlich testen lassen.

lg
Jutta