AML Thromboziten zu niedrig

[maja-s04]

Liebe Iris,

ich kann alles was du schreibst sehr, sehr gut nachvollziehen - auch mir ging es so ähnlich wie Dir.......

Zum Geburtstag wünsche ich Deiner Mutti, dass Ihr noch eine schöne Zeit miteinander verbringen könnt.
Ich hoffe, heute geht/ging deiner Mutter einigermaßen so, dass sie ihren Geburtstag ein wenig genießen kann/konnte.

Liebe Iris ich wünsche dir weiterhin die Kraft für deine geliebte Mutter da zu sein und deiner Mutti eine Therapie, die sie schmerzfrei hält.

Liebe Grüße
Maja mit **LUKAS**unendlich vermisst

Der Reichtum eines Menschen sind die Gedanken seines Herzens.
aus "Das Herzenhören"

von Jan- Philipp Sendker

[Iris72]

Hallo Nina, Steffi und Maja!
Vielen vielen Dank für eure lieben Wünsche!

Gestern - auf ihrem Geburtstag - ging es meiner Mama wirklich gut!
Wir haben zusammen Kaffee getrunken und Kuchen gegessen - meine Mama leider nicht, aber der Kaffee hat ihr auch ohne den Kuchen geschmeckt!
Ich war so glücklich als ich nach Hause gefahren bin, dass es ihr endlich ein bischen besser geht - total erleichtert irgendwie!
Über mein Gedicht hat sie sich übrigens wirklich sehr gefreut - sie hat geweint und war total gerührt - es waren wunderschöne Momente der Verbundenheit zwischen uns beiden da!!!
Als ich sie heute morgen anrief war leider die ganze Euphorie von gestern wieder da hin - wieder die ganze Nacht Nasenbluten - wieder total schlapp und erschöpft!
Tja obwohl sie ja jetzt auf der Palliativstation liegt - kann ich nicht wirklich eine gute Betreuung erkennen?! Manchmal wird sie morgens noch nicht einmal gewaschen und wenn sie klingelt weil sie auf Toilette muß, was sie einfach zur Zeit nicht alleine schafft, dauert es ewig bis mal jemand kommt - aber man kann doch nicht 24 Stunden um die Uhr bei ihr sein um diese Aufgaben alle übernehmen zu können - ich hab ja auch noch Familie um die ich mich ab und zu ein bischen kümmern muß!
Na ja man darf nicht ungerecht sein - die Schwestern haben ja wirklich viel zu tun - aber manchmal könnte man schon echt sauer werden ...
Na ja mal abwarten was die Ärzte morgen früh sagen wegen der Blutwerte!

Wünsch euch allen einen schönen Sonntag der euch nur gutes bringen möge!!!

Liebe Grüße Iris

[ninchen]

Ach Iris,

das tut mir alles so leid, mit deiner Mama. Wenn man schon medizinisch nicht mehr soviel tun kann, sollte sie doch zumindest gut betreut werden.
Mein Bruder kann auch schon längere Zeit nicht mehr aufstehen. Er hat einen Blasenkatheter durch die Bauchdecke. Den kann man erstens lange liegen lassen und zweitens ist der nicht so anfällig für Infekte, wie die Katheter durch die Harnröhre. Habe aber keine Ahnung, ob das bei deiner Mutter wegen der Thrombos noch gehen würde.
Wäre für euch nicht ein Hospiz die bessere Lösung? Da stimmt normalerweise die Betreuung und es ist doch mehr medizinische Hilfe vorhanden als zuhause. Chris hatte sich gleich im Januar nach der Rezidiv-Diagnose auf die Vormerkliste setzen lassen. Wenn nichts mehr geht, möchte er eigentlich nicht bis zum Schluß in der Klinik bleiben. Und als Pflegefall nach Hause will er auch nicht.

Ich hoffe sehr, ihr bekommt in der neuen Woche mal bessere Nachrichten und vor allem auch umfassende Infos, damit ihr auch die richtigen Dinge tun könnt.

Alles alles Gute für euch wünscht

Nina

[Iris72]

Hallo ihr Lieben!
Meiner Mama geht es jetzt so eigentlich etwas besser - sie schafft es sogar jetzt wieder alleine sich auf den Toilettenstuhl neben dem Bett zu setzen!
Seit gestern bekommt sie auch Krankengymnastik, damit sie wieder ein bischen fitt wird
Leider steigen die Werte der Thrombos nicht an trotz Infussionen jeden Tag.
Der Arzt meint er würde jetzt noch 1-2 Tage weiter Thrombos und Blut geben und hoffen, dass es immer noch von der Chemo käme, dass die Werte nicht ansteigen - falls sich aber in den nächsten 2 Tagen immer noch nicht´s ändern würde wäre die Leukämie wahrscheinlich leider schon soweit fortgeschritten, dass man auch mit den Transfussionen nicht mehr wirklich etwas bewirken könnte - dann würden wir uns noch einmal zusammen setzen und sehen was meine Mama weiter wünsche!
Ich habe gestern schon ein Gespräch mit Mama geführt (sie wollte das gerne) was sie gerne für ihre Beerdigung möchte und so - ich weiß einfach nicht was ich ihr sagen soll - das wird schon wieder besser - nicht aufgeben - immer Hoffen - das klingt alles so hohl für mich in dieser Situation?!
Jetzt fängt mein Papa auch noch an - er hat schon zu Mama gesagt wenn sie nicht mehr wäre hätte doch für ihn das Leben auch keinen Sinn mehr ...
Außerdem will Mama gerne zu Hause sterben - da bin ich mir auch noch nicht so ganz sicher was da alles auf uns zukommen wird ...
Na ja hoffen wir mal das sich doch endlich noch was ändert an den Werten!!!

Bis dahin
Liebe Grüße Iris

[Rote Katze]

Liebe Iris,

auch ich habe AML wie Deine Mama.
Wurde im April 2009 festgestellt.
Bei der Diagnosestellung hatte ich noch 9300 Thrombozyten.
Ich bekam 15x Thrombozytenkonzentrat, 12x Erytrozytenkonzentrat und mindesten 10 Blutkonserven sowie jede Menge an Antibiotika.Mein Körper war eine sprichwörtliche Gießkanne. Es lief aus allen Öffnungen das Blut raus!
Ich war 35Tage nicht in der Lage aus meinem Bett aufzustehen weil ich keine Kraft mehr hatte.
Ich weiß ja nicht wie der Gesamtzustand Deiner Mama ist, und natürlich möchte ich auch nicht die Kompetenz des behandelnden Arztes anzweifeln, nur würde ich an Deiner Stelle eine zweite Meinung einholen und mich nicht so schnell geschlagen geben.
Weil ein paar Tage noch probieren und dann was?
Da wär ich schon lange gestorben

Ich wünsche Dir viel Kraft kämpfe für Deine Mama!
Die Rote Katze

[Iris72]

Hallo Rote Katze!
Ich habe mich sehr über deine ermutigende Antwort gefreut!
Bei meiner Mama ist wohl eher das Problem das die Ärzte aufgrund ihrer Vorerkrankung und der Diagnose einer therapieassoziierten AML keine Chemo mehr machen werden, mit welcher man eine Remission erreichen kann - die Chance bei ihr wäre fast 0 diese Chemo überhaupt zu überleben!
Diese Auskunft haben wir von den Ärzten der Uniklinik Heidelberg und unabhängig von diesen von den Ärzten im Klinikum Wetzlar mitgeteilt bekommen, wo sie jetzt zur Zeit in der Hämatologie/Onkologie auf der Palliativstation liegt.
Es käme nur noch eine Palliative, Lebensverlängernde Behandlung in Frage - keine Lösung mehr mit der die Krankheit bei ihr geheilt werden könnte!
Aber wir werden auf jeden Fall weiter kämpfen und hoffen!!!
Du hast doch dann bestimmt auch eine starke Chemo bekommen um die Remission zu erreichen oder wie war das bei Dir?
Es würde mich sehr interessieren, wie das bei Dir alles war und mit welchen Medikamenten und wo Du behandelt worden bist!
Vielleicht hast Du ja mal ein bischen Zeit und Lust mit diese Fragen zu beantworten!

Viele Liebe Grüße
Iris

[Rote Katze]

Hallo liebe Iris,

Versuche Dir zu schildern wie es bei mir gelaufen ist
Diagnose:
1999: bösartiger Tumor in der Brust(Mammakarzinom)
es folgte Entfernung und Chemotherapie
Ich weiß leider nicht mehr wie diese Chemo geheißen hat.

Diagnose:
4/2009 AML FAB M3 Promyelozytenleukämie
(vermutlich auf eine schlechte Behandlung des Mammakarzinoms zurückzuführen)
FISH-Analyse: BML/RARA-...Rearangement pos. (vereinbar mit einer 15/17
Translokation)
Molekulargenetik: Translokation d (15/17) (q21;q22) nachweisbar.
Knochenmarkhistologie: 80%ige Infiltration durch blastäre Zellelemente
Induktion: nach AIDA Protokoll Sanz/PETHEMA, laufende Therapie mit Vesanoid
Induktion 1: Idarubicin Tag 2/4/6/8 12 mg/m² Tag

Wie es mir dabei ging
Dies war wie gesagt der erste Chemoblock und nach einigen Tagen bekam ich große Schmerzen am Arm in dem der Carve gelegt war.
Dieser Arm wurde immer dicker bis er einen Umfang von 70cm hatte.
(Ich bin nicht übergewichtig)Ich hatte 40Grad Fieber und war nicht mehr ansprechbar. Wenn ich den Arm hob bin ich in Ohnmacht gefallen.
Dies geschah mehrmals bis man endlich einsah das der Carve entfernt werden muß da er auf eine Arterie drückt.
All dies weiß ich nur aus Erzählungen ich selbst kann mich nicht darann erinnern.
Meine Entzündungswerte waren extrem hoch (650) ich hatte eine Thrombose in der Subclavia bekam Cortison und jede Menge Antibiotika(Avelox).
Nachdem ich wieder zu mir kam fühlte ich mich als sei ich im vollen Gallopp
vom Pferd gestürzt. Es gab keinen Knochen in meinem Körper der nicht schmerzte.
Dies ist völlig normal und hat sich auch bei jeder folgenden Chemo wiederholt und nennt sich das ATRA SYNDROM.

Bevor aber bei mir mit der Chemo überhaupt begonnen werden konnte,mußte erst mal mein Körper einigermaßen wieder auf Linie gebracht werden wie ich Dir ja schon mitgeteilt habe.
Blutkonserven ect.

Jetzt hab ich so lange geschrieben ich hoffe es interessiert Dich überhaupt.
Dabei war das nur die erste Chemo.
Ich war vom 7.4.2009 bis 11.8.2009 im Krankenhaus davon die ersten 5 Wochen in einem Isolierzimmer das war am schlimmsten.

Alles Liebe für Deine Mama und Dir ganz viel Kraft
und wenn Du Dich mal ausheulen magst jederzeit!
die Rote Katze