AML Thromboziten zu niedrig

[Iris72]

Hallo Nina und alle anderen Mitleser!
Ich glaube meine Mama braucht sich nicht mehr zu entscheiden welche Behandlung für sie in Frage kommt - ihr geht es von Tag zu Tag schlechter!
Da sie immer das viele Nasenbluten hat ist ihr vorgestern morgen das eine Nasenloch vom HNO-Arzt verödet worden - da hörte es dann auf zu bluten und gestern fing das ganze dann aus dem anderen Nasenloch an! Auch hat sie schon überall kleine Einblutungen unter der Haut und viele blaue Flecke am ganzen Körper! Sie ist völlig kraftlos kann nicht mehr alleine aufstehen - sich nicht mehr alleine waschen, nicht mehr auf die Toilette gehen. Essen tut sie auch so gut wie nicht´s mehr - ab und zu wenn man sie füttert ein bischen weiches Obst!
Sie bekommt täglich noch Thrombos und Blut angehängt - aber die Werte bleiben weiter schlecht!
Da sie ja keinen Port hat und ihre Venen schon so schlecht sind, sind ihre ganzen Arme und Hände von oben bis unten zerstochen - die Ärzte wissen bald nicht mehr wo sie noch Nadeln anlegen sollen!
Es ist so schrecklich für mich meine Mama so leiden sehen zu müssen - sie war immer so stark und hat ja schon viele Jahre gegen den Krebs kämpfen müssen! Muß sie denn jetzt noch so gequält werden? Es tut ihr so schrecklich weh wenn immer wieder die Nadeln neu gestochen werden müssen!
Ich würde ihr so gerne irgendwie helfen - aber ich bin selbst hilflos - wenn ich bei ihr bin bin ich stark weine nicht erfülle ihr jeden kleinen Wunsch - vom Gebissreinigen bis Füttern - wenn ich dann nachmittags nach Hause fahre bin ich fix und fertig und nur am heulen!
Manchmal denke ich es wäre doch für sie besser, sie würde endlich erlöst werden - ist das jetzt Selbstmitleid und ungerecht von mir so zu denken??? Aber welche Lebensqualität hat sie denn so noch???
Der Artz sagt über´s Wochenende würde man noch weiterhin Thrombos und Blut geben und hoffen das dann die Chemo aus dem Körper draußen wäre und die Werte sich dann doch noch mal ein bischen erholen würden!

Jetzt hat meine Mama heute auch noch ihren 65. Geburtstag! Ich habe die ganze Zeit überlegt was ich ihr nur schenken könnte - mir ist in dieser Situation nicht wirklich was gutes eingefallen - ich habe einen Kuchen gebacken - von dem sie aber wahrscheinlich nichts essen wird und ihr ein kleines Gedicht geschrieben:

Für Dich liebe Mama

Manchmal fühlst Du Dich allein
und Du denkst, es geht nicht mehr.
Du siehst nicht mehr den Sonnenschein,
bist traurig und Dein Herz ist schwer.

Du glaubst, die Welt hat sich verschworen,
nur Regenwolken Dir geschickt!
Du fühlst Dich grenzenlos verloren,
Dein Lebensmut - er ist geknickt!

Doch jetzt genau - Du glaubst ans Ende,
bin ich still da - Schau mal zu mir!
Ich nehm' Dein Herz in meine Hände
und schick' all meine Kraft zu Dir!

Ich bin bei Dir - an Deiner Seite,
wenn Du mich brauchst, dann bin ich da!
Schick' Dir ein Lächeln zum Geleite.
Die Hoffnung ist zum Greifen nah!

Streck aus die Hand - sei nicht verlegen,
greif mutig zu und zög're nicht!
Nimm meine Lieb' und Treu' entgegen!
Dann wird aus Schwärze wieder Licht!

Ich hoffe sie freut sich ein bischen über diese Zeilen ...

Liebe Grüße an alle
Iris

[KGM]

Liebe Iris, ich bin mir sicher das sich deine Mama über dieses Gedicht mehr als freuen wird!!

Es tut mir so leid, das es ihr so schlecht geht!

Palliativstation heißt aber nicht sofort, das es jetzt gleich vorbei ist, dort hat man mehr Zeit für die Patienten um sich um sie zu kümmern, geht liebevoll mit ihnen um und versucht sie aufzupäppeln.

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt! Und wenn es soweit ist, das deine Mama friedlich einschlafen kann...

Fühl dich lieb gedrückt!

[ninchen]

Liebe Iris,

das tut mir sehr leid, daß es deiner Mama so schlecht geht, aber vielleicht können die Ärzte auf der Palli sie nochmal ein bissel aufpäppeln.
Das Gedicht ist wunderschön, darüber hat sie sich sicher sehr gefreut und dir hat das Schreiben bestimmt auch gut getan.
Als es Chris vergangene Woche so schlecht ging, habe ich auch einige Male bei "Gedanken und Gedichte" für ihn geschrieben ("Zwei Träume" heißt der Thread). Hat mir sehr geholfen, allerdings weiß ich noch nicht, ob ich ihn das auch lesen lassen soll .....

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht und alles, alles Liebe für dich und deine Mama!

Nina

[maja-s04]

Liebe Iris,

ich kann alles was du schreibst sehr, sehr gut nachvollziehen - auch mir ging es so ähnlich wie Dir.......

Zum Geburtstag wünsche ich Deiner Mutti, dass Ihr noch eine schöne Zeit miteinander verbringen könnt.
Ich hoffe, heute geht/ging deiner Mutter einigermaßen so, dass sie ihren Geburtstag ein wenig genießen kann/konnte.

Liebe Iris ich wünsche dir weiterhin die Kraft für deine geliebte Mutter da zu sein und deiner Mutti eine Therapie, die sie schmerzfrei hält.

Liebe Grüße
Maja mit **LUKAS**unendlich vermisst

Der Reichtum eines Menschen sind die Gedanken seines Herzens.
aus "Das Herzenhören"

von Jan- Philipp Sendker

[Iris72]

Hallo Nina, Steffi und Maja!
Vielen vielen Dank für eure lieben Wünsche!

Gestern - auf ihrem Geburtstag - ging es meiner Mama wirklich gut!
Wir haben zusammen Kaffee getrunken und Kuchen gegessen - meine Mama leider nicht, aber der Kaffee hat ihr auch ohne den Kuchen geschmeckt!
Ich war so glücklich als ich nach Hause gefahren bin, dass es ihr endlich ein bischen besser geht - total erleichtert irgendwie!
Über mein Gedicht hat sie sich übrigens wirklich sehr gefreut - sie hat geweint und war total gerührt - es waren wunderschöne Momente der Verbundenheit zwischen uns beiden da!!!
Als ich sie heute morgen anrief war leider die ganze Euphorie von gestern wieder da hin - wieder die ganze Nacht Nasenbluten - wieder total schlapp und erschöpft!
Tja obwohl sie ja jetzt auf der Palliativstation liegt - kann ich nicht wirklich eine gute Betreuung erkennen?! Manchmal wird sie morgens noch nicht einmal gewaschen und wenn sie klingelt weil sie auf Toilette muß, was sie einfach zur Zeit nicht alleine schafft, dauert es ewig bis mal jemand kommt - aber man kann doch nicht 24 Stunden um die Uhr bei ihr sein um diese Aufgaben alle übernehmen zu können - ich hab ja auch noch Familie um die ich mich ab und zu ein bischen kümmern muß!
Na ja man darf nicht ungerecht sein - die Schwestern haben ja wirklich viel zu tun - aber manchmal könnte man schon echt sauer werden ...
Na ja mal abwarten was die Ärzte morgen früh sagen wegen der Blutwerte!

Wünsch euch allen einen schönen Sonntag der euch nur gutes bringen möge!!!

Liebe Grüße Iris

[ninchen]

Ach Iris,

das tut mir alles so leid, mit deiner Mama. Wenn man schon medizinisch nicht mehr soviel tun kann, sollte sie doch zumindest gut betreut werden.
Mein Bruder kann auch schon längere Zeit nicht mehr aufstehen. Er hat einen Blasenkatheter durch die Bauchdecke. Den kann man erstens lange liegen lassen und zweitens ist der nicht so anfällig für Infekte, wie die Katheter durch die Harnröhre. Habe aber keine Ahnung, ob das bei deiner Mutter wegen der Thrombos noch gehen würde.
Wäre für euch nicht ein Hospiz die bessere Lösung? Da stimmt normalerweise die Betreuung und es ist doch mehr medizinische Hilfe vorhanden als zuhause. Chris hatte sich gleich im Januar nach der Rezidiv-Diagnose auf die Vormerkliste setzen lassen. Wenn nichts mehr geht, möchte er eigentlich nicht bis zum Schluß in der Klinik bleiben. Und als Pflegefall nach Hause will er auch nicht.

Ich hoffe sehr, ihr bekommt in der neuen Woche mal bessere Nachrichten und vor allem auch umfassende Infos, damit ihr auch die richtigen Dinge tun könnt.

Alles alles Gute für euch wünscht

Nina

[Iris72]

Hallo ihr Lieben!
Meiner Mama geht es jetzt so eigentlich etwas besser - sie schafft es sogar jetzt wieder alleine sich auf den Toilettenstuhl neben dem Bett zu setzen!
Seit gestern bekommt sie auch Krankengymnastik, damit sie wieder ein bischen fitt wird
Leider steigen die Werte der Thrombos nicht an trotz Infussionen jeden Tag.
Der Arzt meint er würde jetzt noch 1-2 Tage weiter Thrombos und Blut geben und hoffen, dass es immer noch von der Chemo käme, dass die Werte nicht ansteigen - falls sich aber in den nächsten 2 Tagen immer noch nicht´s ändern würde wäre die Leukämie wahrscheinlich leider schon soweit fortgeschritten, dass man auch mit den Transfussionen nicht mehr wirklich etwas bewirken könnte - dann würden wir uns noch einmal zusammen setzen und sehen was meine Mama weiter wünsche!
Ich habe gestern schon ein Gespräch mit Mama geführt (sie wollte das gerne) was sie gerne für ihre Beerdigung möchte und so - ich weiß einfach nicht was ich ihr sagen soll - das wird schon wieder besser - nicht aufgeben - immer Hoffen - das klingt alles so hohl für mich in dieser Situation?!
Jetzt fängt mein Papa auch noch an - er hat schon zu Mama gesagt wenn sie nicht mehr wäre hätte doch für ihn das Leben auch keinen Sinn mehr ...
Außerdem will Mama gerne zu Hause sterben - da bin ich mir auch noch nicht so ganz sicher was da alles auf uns zukommen wird ...
Na ja hoffen wir mal das sich doch endlich noch was ändert an den Werten!!!

Bis dahin
Liebe Grüße Iris