Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Ruepel]

Hallo Tina,

Danke

Papa bekommt seit mind. 3 Wochen immer weniger Cortison. Zuletzt waren es noch 0,75 mg, die sind aber seit 1 Woche auch raus. Hab mich ein biserl geschüttelt als die Diätassisstentin da war. Die hat doch glatt 0815 durchgezogen. Er soll keine Kohlenhydrate essen, also keine Kartoffeln, Reis oder Nudeln. Nur noch diät Produkte und auf keinen Fall irgendwas was Zucker enthalten könnte. Ja nee ist klar! Sag mal hat die nen Hau? Er muss zunehmen und soll lt. Ärzte alles essen was schmeckt und wo er Hunger drauf hat, weil er es eh schon schwer genug hat und die Tussi will ihm das verbieten?! Hab sie mir für morgen bestellt damit ich mal mit ihr sprechen kann - da wird sie sich aber blöd umschauen....

Schön das ihr so Party gemacht habt

Hallo Krisi,

schön das es bei euch funktioniert. Wir hoffen das sie es auch bei meinem Papa mit Hyperthermie versuchen werden. Leider kann der Tumor bei ihm nicht operiert werden.

[Krisi]

Zitat von Ruepel

Hallo Tina,

Danke

Papa bekommt seit mind. 3 Wochen immer weniger Cortison. Zuletzt waren es noch 0,75 mg, die sind aber seit 1 Woche auch raus. Hab mich ein biserl geschüttelt als die Diätassisstentin da war. Die hat doch glatt 0815 durchgezogen. Er soll keine Kohlenhydrate essen, also keine Kartoffeln, Reis oder Nudeln. Nur noch diät Produkte und auf keinen Fall irgendwas was Zucker enthalten könnte. Ja nee ist klar! Sag mal hat die nen Hau? Er muss zunehmen und soll lt. Ärzte alles essen was schmeckt und wo er Hunger drauf hat, weil er es eh schon schwer genug hat und die Tussi will ihm das verbieten?! Hab sie mir für morgen bestellt damit ich mal mit ihr sprechen kann - da wird sie sich aber blöd umschauen....

Schön das ihr so Party gemacht habt

Hallo Krisi,

schön das es bei euch funktioniert. Wir hoffen das sie es auch bei meinem Papa mit Hyperthermie versuchen werden. Leider kann der Tumor bei ihm nicht operiert werden.

Hallo
Wir haben auch erst über einen Bekannten von der Waldhausklinik erfahren,
der auch den gleichen Tumor hatte war auch nicht operabel.Die Hyperthermie in verbindung mit Temodal hat bei Ihm den Tumor von 4 cm auf 0,5 cm schmelzen lassen.Es ist auch ganz einfach die Hyperthermie in Deuringen zu bekommen, einfach anrufen die klären dann mit der Kasse ab und vom Hausarzt einen Krankenhauseinweißungsschein geben lassen und herfahren,geht ohne Probleme

[Team]

Hallo Birgit,

habe schon seit einem Jahr hier nicht mehr geschrieben, aber alles und auch Deine/Eure Geschichte sehr genau verfolgt. Mein Vater hat auch ein Glioblastom (Diagnose 10/2008) Wir hatten bis jetzt glück. Allerdings meine ich zu spüren, dass es schlechter wird. Tumorwachstum ist auch auf den MRT Bildern gesehen worden. Nun bekommt er Avastin und am Freitag ist eine weitere Kontroll-MRT. Mal schaun. Das mit der Lungenentzündung ist wirklich ärgerlich, generell die Vorgehensweise der Ärzte oft nicht nachvollziehbar.
Ich drücke Dir und Euch die Daumen, dass es hier schnell eine Besserung gibt.
Aber ein kleiner Hinweis zu der angesprochenen Diät. Ich kann Deinen Ärger sehr gut verstehen vorallem weil die "Beraterin" wohl auch nicht richtig beraten hat und nur angeordnet - leider immer eine "Krankheit" im Gesunheitssystem. Aber vielleicht ist die Diät gar nich so schlecht nicht nur auf den Zucker bezogen. Nach dem bei meinem Vater die Möglichkeiten nicht mehr so vielfältig sind (wenn man das bei der Krankheit überhaupt sagen kann) haben wir natürlich auch viele alternative/begleitende Therapieansätze überlegt. Auf eine bin ich hier im Forum gestoßen (Fahrradklingel hat dazu gepostet) Es ist die Ketogene-Diät. Es ist wohl so, dass Tumorzellen ihre Energie nur aus Zucker und Kohlenhydraten beziehen können. Alle anderen Zellen können das aber auch aus Eiweiß, Fette, Proteinen. Bzw. können sich umstellen. Auf diese Weise soll das Wachstum verlangsamt, gestoppt werden.

Es ist eine harte Diät und mein Vater kämpft damit. Er tut sich schwer, da er so gerne süß gegessen hat. Aber bei nur maximal 20 - 40 Gramm Kohlenhydrate pro Tag fällt das weg. Es ist also ähnlich wie die Frau gesagt hat, kein Brot, Nudeln etc.

Brot backen wir spezielles nach Rezepten, Wurst, Gemüse, Salat, Fettreichen Quark etc. darf er alles essen. Ich habe Dir einen Link, der Dir einiges dazu erklärt. Es ist ein PDF der Uni Würzburg die führen hierzu Studien durch. Auch in Frankfurt wird ein spezielle Glioblastom Studie durchgeführt hier.
http://www.frauenklinik.uni-wuerzbur...et_02_2010.pdf

Es gibt wohl gute Erfahrungen dazu und vielleicht weiß auch die Ernährungsberaterin darüber etwas, vielleicht hat sie die Diät sogar auch aus diesem Grund vorgschlagen. Wenn Dein Vater das aber gar nicht versuchen will, dann würde ich es auch nicht machen. Ich hab es vorgeschlagen, mein Vater will es probieren, aber wenn er sich nicht mehr daran halten will, dann ist es für mich ok. Dann soll er lieber genießen. Das es etwas bringt kann sowieso keiner versprechen - aber wer weiß.

Nichts desto trotz. Rigoros etwas durchführen zu wollen wie bei Euch die "Frau" ist so oder so sehr rücksichtslos. Ich hoffe, dass ich Dir aber noch eine positive Sichtweise der Diät mitgeben konnte und hoffe, dass ihr mit allem was Ihr macht Erfolg haben werdet.

Liebe Grüße
Stefan

[Ruepel]

Hallo Krisi,

das ist ja toll! Das gibt doch wieder positiven Input

Also ich hab bei der Hyperthermie von Anfang an ein gutes Gefühl gehabt. Habe vom Medical Center in Köln erfahren. Dort muss man die Kosten allerdings selber tragen. Ob die da was anders machen ? Wir werden unsere Ärzte am Mittwoch in der großen Visite nochmals darauf ansprechen.

Hallo Stefan,

danke für deinen Bericht und die guten Gedanken zum Thema Diät.
Wir haben unter der Dexametason - Gabe generell auf Zucker verzichtet ( alle ausser die Kiddies ) und auf Stevia umgestellt. Brot backen wir von jeher selber, schmeckt einfach besser. Werde mir den Link heut abend mal zu Gemüte führen und es an Papa weitergeben.

Finde es toll das dein Vater sich so durchbeißt, schicke euch und ihm eine dicke Portion Kraft, Hoffnung und Wärme.

Papa hat heute die Bronchoskopie hinter sich gebracht und nun wird er auf ein anderes AB umgestellt welches es nur noch per Infusion gibt. Es wird noch zwei Tage dauern dann kriegen wir noch irgendein Ergebnis ( weiß noch nichts genaues da ich nicht bei der Visite bei war sondern nur Mama ). Außerdem soll ein CT in Schichtaufnahme gemacht werden wegen irgendeiner Verengung. Ich hoffe und bete das es endlich hilft. Bis jetzt sehen die MRT Aufnahmen vom Tumor noch "gut" aus, müssen nicht ganz so doll stressen mit Temodal aber es sollte schon irgendwann laufen.

[Krisi]

Hallo noch mal
Die Kosten der Hyperthermie betragen ca. 250 - 400 € je Behandlung,kann nur jeden 2. Tag gemacht werden und es sind mind. 6-12 Beh. das erste mal notwendig. Bei meiner Frau ist es mitlerweilen die 18. Beh.(3x2Wo.).Wenn es nach anderen Arzte gegangen wäre,dann wäre meine Frau(46) schon lange tot.
Der OA in Deuringen (Dr. Novotni) hat wirklich ware Wunder vollbracht,und Hilft auch bei der Kostenübernahme durch die KK.Die Klinik in Deuringen arbeitet auch mit dem Grönemeier Institut in Köln zusammen,ist wirklich eine Topadresse.
Zum Selberbezahlen ist das fast unmöglich.Falls Ihr in der Klinik in Deuringen anrufen soltet, rictet Bitte schöne Grüsse von Fam. Krämer aus Deining(das sind wir) Ich danke Gott jeden Tag und bete dafür, das wir solche Ärzte gefunden haben.Übrigens ist die Hypt. am wirksamsten in verbindung mit Chemo deshalb sind wir alle 8 Wo.(immer 2.Chemo) in Deuringen.

Alles Gute und Gebete frür euch

[Tina W.]

Hallo Birgit,

das mit der Hyperthermie ist doch ein guter Hoffnungsschimmer, auf jeden Fall eine Vorstellung mit Akten wert. Bin heut ein wenig platt, da ich einen heftigen Migräneanfall hatte, der Wetterwechsel - aber wenn das heißt, daß es jetzt endlich besser wird und der Frühling kommt, dann war es das wert.

Drück Dich, liebe Grüße und Wünsche, Kerzen leuchten schon wieder

Tina

Hallo Krisi,
schön zu hören, daß es auch Fälle gibt, wo Ärzte sich grandios vertun. Habe mit großem Interesse von der Hyperthermie gelesen. Zur Zeit sind wir in den Chemozyklen und warten gespannt auf das nächste MRT am 13.April. Irgendwie tut es aber gut, daß es einfach noch Alternativen gibt, wir sind sowieso voller positiver Energie und Hoffnung.

Euch eine noch lange gemeinsame Zeit
Tina

[Ruepel]

Hallo Krisi,

wow das sind ja Preise! Nach Deuringen zu kommen wird sehr schwierig bei uns. Wir werden aber versuchen hier in Bethel bzw im Kreis etwas zu finden. Aber danke für die Info. Alles Gute weiterhin und ganz viel Kraft!

Hallo Tina,

ist das Wetter nicht schön?? War heut morgen allein bei Papa, sind brav duschen gegangen und rasieren ( im Gesicht ). Mama war ganz erstaunt als sie dann kam und Papa schon geschniegelt und gebügelt da saß.

Er hat jetzt einen sehr trockenen Husten, aber das soll wohl ein gutes Zeichen sein. CRP ist um die Hälfte gefallen, Meronem scheint anzuschlagen.

Wir hoffen mal leise vor uns hin.