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#1
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AW: Mein Mann hat Cll
Hallo Andrea,
schön mal wieder von Dir zu hören. Dass es bei Micha jetzt mit der Therapie losgehen soll, beendet endlich die Ungewissheit und die unerträgliche Wartezeit. Ich finde es prima, dass der erste Zyklus stationär erfolgen soll, das dient der Sicherheit. Sollte Unerwartetes passieren, kann sofort gegengesteuert werden. Ob FCR oder BR die bessere Lösung ist, das kann man heute noch nicht sagen, denn es soll ja erst in der CLL10 Studie ermittelt werden. Nur soviel ist bekannt: BR soll erheblich weniger Nebenwirkungen verursachen. Bei anderen Lymphomen als CLL hat es seine hervorragende Wirksamkeit schon bewiesen. Siehe: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=3756 Zu Deiner Frage nach der Behandlung in einer Studie: so etwas hat Vor- aber auch Nachteile. Dass man dabei engmaschig untersucht wird, hört sich ja erst einmal gut an und man tut damit ja auch etwas für die Allgemeinheit, aber es kann natürlich auch zur Last werden, weshalb man es sich gut überlegen muss. Wenn Micha in einer Ersatzkasse versichert ist, dann gibt es für ihn noch eine 3. Möglichkeit: die Integrierte Versorgung. Infos dazu findest Du unter: http://www.lymphome.de/Projekte/IVML/index.jsp oder bei Google. Liebe Grüße Waldi |
#2
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AW: Mein Mann hat Cll
Danke für die flottige Antwort,Waldi!
Micha ist Lehrer, und deshalb privat versichert, also keine Ersatzkasse. Was uns auch gerade Gedanken macht ist die Frage ob er in der behandlungsfreien Zeit wohl arbeiten gehen kann, und wenn nicht was dies nicht zuletzt finanziell bedeuten würde. Weiß hier jemand wie das bei Beamten funktioniert bei einer längeren Erkrankung? Zahlt dann die KK nach 6 Wochen einen Teil des Gehalts? LG Andrea |
#3
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AW: Mein Mann hat Cll
Hallo Andrea, ich darf ebenfalls sagen, schön von Euch zu hören.
Wie ich ja schon in anderen Threads geschrieben habe, bin ich auch in der CLL 10 Studie und im BR Arm Therapiert worden. Ich bin mit dem Bendamustin/ Rituximab sehr gut klar gekommen. Ich hatte bis auf geringe Kopfschmerzen und gelegentlich leichten Schüttelfrost keine Beschwerden. Lt. meiner Onkologin, werden diese Symptome durch den Antikörper Rituximab hervorgerufen. Ansonsten wie schon gesagt war die Therapie völlig problemlos. Arbeiten war ich während der Therapie nicht, das hängt aber auch vom Blutbild während der Therapie ab. Bei vielen Patienten rauschen die Leukos, Lymphos und Thrombos in den Keller, so das man froh ist nicht arbeiten zu müssen, weil man durch die niedrigen Leukos und Lymphos sehr Infektanfällig und durch die niedrigen Thrombos oft schlapp und müde ist. Gerade als Lehrer ist die Infektionsgefahr sehr hoch. Dies wird aber sicherlich der Arzt entscheiden. Das zur Lohnfortzahlung bei Beamten (gefunden in Wikipedia) Zitat:
Hier noch ein Link zur CLL 10 Studie http://www.dcllsg.de/studie/cll10/CL...tInfo_v2.3.pdf, diese Seiten und noch ein paar mehr kriegt man vorgelegt, wenn man an der Studie teilnimmt. Da steht der ganze Ablauf bis hin zur Nachsorge drin. LG Markus
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13.12.2007 Diagnose B-CLL 17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm 09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich 22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig 06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks 18.12.09-08.01.10 Reha 26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks 01.03.2010 Wiedereingliederung 12.04.2010 der Beruf hat mich wieder Geändert von hubbs (11.03.2010 um 14:59 Uhr) |
#4
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AW: Mein Mann hat Cll
Hi Marcus!
Auf Deine Antwort hab ich doch schon gewartet Du bist ja mit Waldi ein echt zuverlässiges Team hier! Du würdest Dich also auch rückblickend wieder in einer Studie behandeln lassen,ja? Die Docs sagen zum heutigen Zeitpunkt gehe man davon aus das CFR und BR gleich gut sind. Das ist auch euer Kenntnisstand? Zum Thema Job: Es ist so, das Micha dort wo er jetzt eingesetzt ist sich sehr wohl fühlt, und halt befürchtet nach einer längeren Auszeit woanders hin zu müssen. Jaaaa! Ich weiss, Gesundheit geht natürlich vor, aber solche Gedanken machen natürlich auch Sorgen. Heute gibts noch ein Telefonat mit dem behandelnden Onko, und dann wird die Entscheidung gefällt ob Studie oder nicht. LG Andrea |
#5
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AW: Mein Mann hat Cll
kurze Aktualisierung:
Entscheidung ist gefallen, die Studie soll es sein. Hoffentlich gehts dann jetzt auch flott. LG an euch alle Andrea |
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AW: Mein Mann hat Cll
Zitat:
Aber das kannst Du ja alles in dem Link der Studienzentrale nachlesen, den ich eine Antwort vorher eingestellt habe. Dann bin ich mal gespannt wann es denn nun los geht, ich habe mittlerweile die zweite Woche der Wiedereingliederung hinter mich gebracht und muß gestehen das Arbeiten doch ganz schön anstrengend sein kann. Na ja, noch bis zum 11.04., dann muß ich erst einmal meinen Resturlaub nehmen und gehe dann erst am 04.06. wieder ganz normal arbeiten. LG Markus
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13.12.2007 Diagnose B-CLL 17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm 09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich 22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig 06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks 18.12.09-08.01.10 Reha 26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks 01.03.2010 Wiedereingliederung 12.04.2010 der Beruf hat mich wieder |
#7
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AW: Mein Mann hat Cll
Hallo Markus!
Hast Du vielleicht Lust mir ein bißchen was zu den ganzen Voruntersuchungen zu erzählen? Was alles gemacht wurde, und wie lange es dann noch bis zur Behandlung gedauert hat. Wie lange läuft denn eigentlich so eine Infusion, und gibt es alle Medis jeden Tag, oder auf die Tage verteilt unterschiedliche? Micha bekommt jetzt ab Mo. Cortison, und ein Medikament gegen Harnsäure. Und er muß 3 Liter am Tag trinken. LG Andrea |
#8
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AW: Mein Mann hat Cll
Ich bins schon wieder.
Wenn jemand tolle Tips bzgl.Vorbereitung auf die Chemo hat, immer her damit! Und kennt sich jemand aus mit homöopathischen Mitteln um etwaigen Nebenwirkungen beizukommen? Danke! Andrea |
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