Riesengrosses Liposarkom im Bauchraum

[Ingo123]

Ich mache mir ziemliche Sorgen. Meiner Mutter ist seit letzten Herbst oft schwindelig. Am Samstag hatte sie wieder ziemliche Probleme mit ihrem Darm, musste 7 mal auf Toilette.
Aufgrund der Umfangszunahme des Bauches mache ich mir große Sorgen, dass vielleicht Metastasen sich im Kopf breit machen.
Diese Ungewissheit macht einen kaputt. Meine Mutter will sich bezüglich des Liposarkoms nicht mehr untersuchen lassen, weil ihr Onkologe ihr da kaum Hoffnung gemacht hat.

Weiß jemand vielleicht etwas neues bezügl. Chemo/Liposarkom?

Euch alles Gute
Ingo

[susa212]

Hallo Ingo,

ich versuche mal, aus eignem Erleben heraus deine Fragen zu beantworten (ich hatte selber ein Liposarkom):

- Tumor im Kopf: Soweit ich weiß, metastasiert ein Liposarkom nur in die Lunge. Was ich allerdings an mir selber merke, ist, dass die Leistungsfähigkeit des Hirns deutlich schlechter geworden ist und dass ich manchmal das Gefühl habe "nur halb da zu sein". Manchmal könnte man das Gefühl auch mit Schwindel beschreiben. Ich denke, dass der Körper sich einfach auf die Bekämpfung der Krankheit konzentriert und für andere Dinge, wie "höhere Gehirnprozesse" keine Energie mehr hat.

- Chemo: Ich hatte eine Chemo mit Yondelis und habe das recht gut vertragen (allerdings bin ich auch jünger). Die Nebenwirkungen haben sich in Grenzen gehalten, der Tumor ist deutlich geschrumpft und konnte dadurch überhaupt erst operiert werden. Die Konzentration der Krebszellen im Tumor ist allerdings nicht zurückgegangen. Ich habe das Yondelis im Rahmen einer Studie bekommen, da es im Moment nur für Patienten zugelassen ist, bei denen schon andere Behandlungen am Tumor stattgefunden haben. Das war bei mir nicht der Fall. Die Studie ist speziell für Liposarkom-Patienten, bei denen noch keine Behandlung stattgefunden hat (keine OP, keine Bestrahlung, keine andere Chemo). Seit der OP (April 2009) bin ich rezidivfrei, Metastasen gab es noch nie.

Ich hoffe, ihr findet einen guten Weg für eure Mutter, den ihr alle gehen könnt!
Susanne

[Ingo123]

Hallo Susanne,
ich wünsche Dir sehr, dass Du es überstanden hast und danke Dir für Deine Info.
Beim letzten CT waren wohl drei kleine undefinierbare Stellen in der Lunge festgestellt worden, aber es war nicht direkt von Metastasen die Rede. Wie das jetzt, nach fast 3 Jahren! aussieht - wer weiß. Damals war der Tumor schon ca. 13x18 cm groß.
Man weiß eben leider nie, was richtig ist. Hätte meine Mutter sich 2007 besser operieren lassen? Würde sie dann jetzt überhaupt noch leben? Vielleicht hat sie so noch ein paar Jahre? Wenn die Professoren nicht wissen, ob OP oder Chemo und nur rumdrucksen?

Dir alles Gute und nochmals vielen Dank

Ingo

[Ingo123]

Hallo zusammen,
nachdem ich lange nicht mehr hier aktiv war, möchte ich jetzt mal den aktuellen Stand erläutern.
Nachdem die Leberwerte meiner Mutter Anfang letzten Jahres sehr hoch waren, weil der Tumor die Gallengänge abgedrückt hat (glaube ich) und der Bauch immer dicker wurde, entschloss sie sich, einen anderen Onkologen aufzusuchen.
Dieser empfahl ihr einen Professor in einer kölner Klinik (kein Sarkomzentrum).
Dieser nahm sich der Sache an und operierte sie 8,5!!! Stunden lang. Insgesamt wurden 4 Tumore + umliegendes Gewebe + ein Stück vom Magen + ein Teil der Speiseröhre von ca. 12 kg entfernt.
Nun waren an der Ausgangsstelle nach etwas über einem Jahr wieder 2 Tumore (ca. 12 cm), die ihr vor 3 Wochen mit einem Teil des Zwölffingerdarms, der stark befallen war, in einer wieder 8-stündigen OP entfernt wurden.
Meine Mutter hat sich mittlerweile recht gut erholt und kommt wahrscheinlich am Wochenende nach Hause.
Eine Chemo ist geplant, näheres wird mit dem Onkologen besprochen.
Jetzt können wir wieder nur hoffen.

[pulizwei]

Dann wünsche ich Euch alles Gute,

und bei aller Liebe für Deine Mutter,
vergiss nicht auch mal an Deine eigene ""Versorgung"" zu denken.

Es gibt an einigen Kliniken Betreuungsmöglichkeiten für Angehörige,
da diese teilweise ja genauso belastet sind wie der Patient.

Ihr kämpft ja schon einige Jahre, und das schlaucht.

Ich wünsche Deiner Mutter eine gute Genesung, und Dir die nötige Kraft,
sie dabei zu unterstützen.

Gruß
Pulizwei

[Ingo123]

Hallo pulizwei,
vielen Dank für die netten Worte.
Ingo

[Ingo123]

Soooo,
mal wieder was neues von Mama!
Unglaublich, aber sie lebt und lacht immer noch...oder eher schon wieder.
Nachdem die Chemos mehr oder weniger versagten, blieb nur wieder eine OP.
Erste war Doxorubicin, die das Wachstum zuerst hemmte, nach einiger Zeit wuchsen sie munter weiter. Dann Eribulin, wirkte auch nicht wirklich...
Danach 3x Yondelis, das sie eigentlich schon 2007 in Mannheim bekommen sollte. Wir haben den Eindruck, dass dieses Zeug wie Dünger wirkte. Ein Tumor explodierte förmlich!
Danach einmal Gemcitabin - zwei Tage später über 40 Fieber, Herzrhythmusstörungen, zwei Wochen Antibiotika, bis das Fieber weg war.
Nach einem Gespräch mit dem Chirurgen, der uns mitteilte, dass wir um eine OP nicht drumherum kämen, entschied sich meine Mutter für diese.
Ach ja, ihr wurde 2016 ein Stent in die Leber eingesetzt, weil der Tumor die Gallengänge zudrückte.
So, die OP am Freitag, die diesmal "nur" 6 Stunden dauerte, ist gut verlaufen. Der größte Tumor (handballgroß) war wieder steinhart. Der Chirurg sprach vom Einsatz einer Knochensäge!?!? Einen Tumor unterhalb der Leber hat er bis an die Blutgefäße entfernt.
Gestern auf der Intensivstation ging es ihr schon wieder einigermaßen gut, heute haben wir sie schon auf der normalen Station besucht. Sie hat sogar schon gegessen, obwohl sie den Darm irgendwie wieder am Magen festgebastelt haben, nachdem sie wieder mal ein Stück Dick- und Dünndarm entfernt haben.
Meine Mutter will sich (verständlicherweise) keine Chemo mehr geben lassen.
Ich denke mittlerweile auch, dass es wohl sinnvoller ist, die Tumore soweit wie möglich entfernen zu lassen, wenn sie Probleme machen. Ich glaube, die OPs belasten sie weniger, als das Gift.
Insgesamt hatte sie 9!!! Tumore im Bauch. Hoffentlich wachsen die 7 und die Reste der zwei großen nicht wieder so schnell, dass sie vielleicht wieder ein, zwei, drei...zwanzig Jahre Ruhe hat!
Wahnsinn, wie tapfer diese Frau ist, wenn man bedenkt, was für ein Weichei sie auf die Welt gebracht hat

Euch einen schönen Sonntagabend und alles Gute,
Ingo