Wer hat CML und möchte sich mit mir austauschen?

[Danisahne]

Hallo Mystiqie,
sorry, dass ich mich nicht gleich gemeldet habe, aber eine sehr gute Bekannte ist 13.2. verstorben(auch Krebs).
Jetzt zu deinen Fragen, Hautprobleme habe ich auch bekommen, aber ich komme damit klar(getönte Tagescrems).
Ich habe nach dem Zufallsbefund CML gleich wieder gearbeitet, da ich es bis vor einem halben Jahr geschafft habe die Krankheit zu verdrängen.
Eine Kur steht Dir zu, ich glaube sogar alle zwei Jahr eine(bei chronisch Kranken).
Hier in Berlin gibt es Oncocare, dass ist eine Beratungsstelle für Krebskranke und Ihre Angehörigen, die haben mit mir und der Onkologin die Anträge ausgefüllt und halfen mir sogar nach der ertsmaligen Ablehnung Widerspruch einzulegen und siehe da, ich war im Dezember 2009 in Kur.
Ich habe auf dem Foto gesehen, dass du auch eine kleines Kind hast, ich war in Bad Oexen.
Diese Klinik ist super, ich kann sie jedem Kerbskranken nur empfehlen und die Begleitpersonen(unsere Kinder) werden speziell betreut wurden.
Bad Oexen hat mir wieder Kraft gegeben, ich konnte mich erholen, habe viele gleichgesinnte Mütter kennengelernt, mein Sohn wurde perfekt betreut(reiten, schwimmen, backen, basteln etc.). Das schöne daran war dass er immer in meiner Nähe war und ich mich trotzallem auch viel Zeit für mich und meine Interressen hatte.

Grüße aus Berlin

[Danisahne]

Hallo 27antep,
ich kann es Dir nur empfehlen an der Studie teilzunehmen, so habe ich erfahren, das wenn Glivec mal nicht mehr wirken sollte, es in den USA schon eine Folgetablette auf dem Markt gibt die wir danach nehmen können.
Mir wurde vor ca 4 1/2 Jahren eine Prognose von 4-6Jahen mit Glivec gegeben, kannst Dir ja denken was das für ein Schock war, jetzt bin ich beruhigter.

Denkt bitte alle daran Euch eine Behindertenausweis zu beantragen, man hat wirklich Vorteile davon(z.B. ADAC, Eintritt wird billiger Kino....etc.)

Ich denke du wirst noch viele Fragen haben, bei mir kamen die nach und nach teilweise habe ich mich nicht getraut die meinen Ärzten zu stellen.

Jetzt weiss ich ich hätte mir viel Angst erspart, wenn ich meine Ärzte oder Betroffene mit CML schon früher kontaktiert hätte.

Drück Dir die Daumen

[Danisahne]

Hallo tapsengel,ich wünsche Dir und deinem Mann ganz viel Kraft und noch viele Rentenjahre.

[Danisahne]

Hallo Helmut,
ich finde es toll das du versucht auf deine Schwester zuzugehen und Ihr und deiner Mutter einen Traum zu erfüllen.

Frage doch deine Schwerster ob sie lieber in Kur fahren will, da gibt es Betroffene und man kann über alles miteinander reden.
Ich war im Dezember 2009, ich habe dort gelernt das man nicht alles mit der Familie oder Ärzten verarbeiten kann. Dort habe ich zum ertsen mal nach vier Jahren über die Nebenwirkungen der Krankheit und von Glivec offen gesprochen.
Es gibt halt Sachen die sind so intim oder persönlich sind, dass ich sie nicht mit meiner Familie besprechen konnte, ohne dass ich die verletzt oder berunruhigt hätte.

Warum muss deine Schwester unbedingt transplantiert werden?
Kann Glivec nicht als Dauerbehandlung verwendet werden?

Gruß

[tapsangel]

Hallo Ihr Lieben,

mein Mann war 2008 und 2009 in Reha und hat bei beiden Rehas leider keine Gleichgesinnten getroffen. Jede andere Krebsart war vertreten, aber sie hat ihm trotzdem sehr gut getan. Man sagte ihm damals, zwei Rehas hintereinander würden ihm genehmigt werden, was ja auch geschehen ist.

Ich hoffe, daß ihm bis zum Rentenantritt noch eine oder mehr genehmigt werden, da wir es finanziell leider nicht schaffen, daß er schon mit 60, also Ende nächsten Jahres, in Rente gehen kann.

Die Idee mit der Reise finde ich auch prima.