Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Binie]

Liebe Birgit,

Hut ab vor dem was du in so kurzer Zeit für deine Eltern gwuppt hast, dein Vater kann sich glücklich schätzen über eine Tochter wie dich.... Ich wünsche euch viel Erfolg für die AHB (ich habe nicht unbedingt positive Erinnerungen an die meines LG).

Ich hoffe für euch, dass der Untermieter weiterhin so gut auf die Behandlung anspricht wie bisher und dass ihr noch viiieeel Zeit miteinander verbringen dürft.....

[Ruepel]

Hallo Tina,

ja es geht bergauf! Gestern waren die beiden zum Kaffee bei uns einfach so, war das schön. Hatten wir fast 5 Jahre nicht, mal eben so treffen. Sie sind heut morgen gegen sechs losgefahren nach Bad Sülze zur Kur, bin mal gespannt.

Der Elternsprechtag war lustig, Henry ist ein liebes, aufgewecktes Kind das gern mit dem Kopf durch die Wand geht ( wie die Mama ). Ansonsten macht er alles ganz lieb mit im Kiga und hat sogar schon eine kleine Freundin. Stromlinienförmig ist ja auch langweilig!!! Haben wir noch nie gemacht. Und du hast ja so Recht, Familie und Geborgenheit und Zusammenhalt ist das wichtigste.

Ein dickes Kraftpaket an deine Freundin und ihren Mann. Super das ihr euch so reinhängt! Ich hoffe es hat alles gut geklappt mit der Verlegung und die haben alle so richtig schön blöd geschaut als sie abgeholt wurde ????

Das mit der Kerze find ich ganz lieb! Wir stellen immer zwei ins Fenster ab jetzt kommt noch eine dritte hinzu. Wenn wir mal wieder zum Kindergottesdienst gehen, lass ich Henry auch noch eine dritte anzünden. Werden wir jetzt auch immer tun. Wer weiß vielleicht hilfts auch was ...

Die zweite Kerze steht übrigens für einen kleinen Jungen, Nico, den haben wir übers Internet kennengelernt und verfolgen seine Geschichte seit er auf der Welt ist. Kannst ja vielleicht auch mal schauen. www.nico-webchen.de

Hallo Bine,

ja es war anstrengend, aber es hat sich auf alle Fälle gelohnt. Als ich die strahlenden Gesichter meiner Eltern sah. . . und auch wenn ich jetzt die Entspanntheit bei beiden sehe...

Wieso hast du schlechte Erinnerungen an die AHB was ist passiert?

[Tina W.]

Hallo Birgit,
das sind ja sehr schöne Nachrichten. Gerade diese kurzen Begegnungen, die man hat, wenn man nah beieinander wohnt, sind das tollste. Papa geht es gut, er hat am Samstag als so schön die Sonne schien einen großen Spaziergang von einer Stunde mit Mutti gemacht, die frische Luft hat ihm richtig gut getan, er war ganz rosig. Wir sind jetzt in der letzten Therapiewoche und alle Werte sind noch im unteren Normbereich. Ab Montag kann er sich erstmal erholen und wir sind gespannt, wann das nächste MRT ist.
Unsere Freundin hat es leider nicht geschafft, sie ist am Sonntag morgen um 4.30 Uhr verstorben an Leberversagen als Folge der Metastasen. Die Klinik in Düsseldorf war entsetzt, daß das hier im Krankenhaus nicht aufgefallen ist. In dieses Krankenhaus geh ich für Geld und gute Worte nicht. Das ist ja nicht das erste Mal, daß ich so etwas auch schon von Patienten gehört habe. Wir sind echt sauer und entsetzt. Am Freitag ist die Beerdigung, das wird für uns alle ein schwerer Gang, aber wir haben schon alle es beruflich möglich gemacht, damit viele da sind, um Sigi zu unterstützten. Eben habe ich noch mit ihm telefoniert, und er sagt, daß der Sohn gar nicht mit dem Tod der Mutter klar kommt (obwohl die Krisen ja immer wieder seit 6 Jahren da waren)Daß belastet ihn natürlich noch extra, die Trauer um seine Frau und Angst um seinen Sohn (der ist 25).

Bis bald, wir treffen uns jetzt mit den Freunden, um einen Kranz zu bestellen.

Liebe Grüße und viele gute Erholungswünsche in der AHB für Deine Eltern

Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

erstmal mein Beileid für euch und die Familie eurer Freundin! Kann nur fassungslos den Kopf schütteln. Schicke euch ganz viel KRaft und Hoffnung.

Schön das es deinem Vater so gut geht! Er soll schön "brav" so weiter machen !

Aus der AHB - Kur kommen leider keine guten Nachrichten. Papa hatte heut morgen schon seinen Koffer gepackt! Für Mama ist es auch nicht entspannt und erholsam, aber auszuhalten. Die gehen da mit den Patienten um wie mir Nummern nicht wie mit Menschen. Dann ist dort im Haus grad der Noro-Virus ( *ironie an* KLASSE *ironie aus* ) und sie wollten meine Eltern in getrennte Zimmer stecken, damit meine Mutter sich auch psychisch entspannen kann.....
Klar klappt ja auch so super wenn sie sich die ganze Nacht Gedanken macht ob er zum Klo findet. So das nächste er sollte allein zu allen seinen Anwendungen gehen und sie wollten Mama auch nicht bei den Arztgesprächen dabei haben. Klar er hat ja nur arge Probleme mit Orientierung, Kurzzeitgedächtnis usw... Dann lässt das Essen an Menge und Geschmack sehr zu wünschen übrig ( zu wenig und Nachschlag gibts nicht und total versalzen und morgens und abends 2 Wurst- und Käsesorten und immer die gleiche ).
Als Anwendungen hat er Kieselkneten, Neurotraining ( man stelle sich Übungen zur Feinmotorik vor) und Psychogespräche. Hm, ich als Laie frag mich doch was das alles soll. Das ist für ihn Stress pur! Keine Pausen keine Auszeit zwischendrin und ständig wird er bequasselt. Er soll doch an Gewicht zunehmen, Muskeln aufbauen und dann sich erholen und nicht gestresster und dünner wieder kommen wie zu vor.

Tja vielleicht meinte Bine das mit negativen Erfahrungen ??

Sie werden die Kur wenn das so weiter geht nicht zu ende führen. Papa hat schon Magenkrämpfe und mega Kopfweh....

[Tina W.]

Hallo Birgit,
lieben Dank für deine Anteilnahme. Ich wünschte, die Beerdigung wäre schon vorbei...
Vielleicht erholt sich dein Papa wirklich zu Hause besser, das hört sich ja grauenvoll an. Solche Sachen hatten meine Eltern auch schon gehört und sich entschieden, gar nicht erst so etwas zu machen, denn die beiden sind ein eingespieltes Team und Mutti weiß am besten, was er braucht und will und liest ihm jeden Wunsch von den Augen ab. Ich weiß gar nicht warum die Ehepaare so entmündigen, die wissen doch was der andere braucht; außerdem halte ich es immens wichtig gerade bei so einer Erkrankung beide auch in alle Gespräche mit einzubeziehen. Ich denke, Ihr solltet die beiden unterstützen, wenn sie nach Hause wollen, den eine gute psychische Verfassung ist jetzt das wichtigste.

Meine Mutter hat sich heute auch total aufgeregt, fällt doch wegen Wartung heute die Bestrahlung aus und sie sollten auf einmal um 17.30 (obwohl sonst immer um 7.40 die Bestrahlung ist) nach Solingen (25km entfernt), da ja die Kontinuität unbedingt sein müsse. Daraufhin sagt meine Mutter, daß sie das nicht möchte, da alles auf morgens auch mit Temodal und allem eingestellt ist und Papa so sehr gut klar kommt und sich aufregt und nicht schläft, wenn etwas anders läuft, außerdem sei es ja ohne Ersatz vor 2 Wochen auch ausgefallen: Kommentar der Ärztin:" Oh, tut uns leid, aber nur auf Ihre Verantwortung". Die sollen gefälligst an die Patienten denken, die sich in einer Ausnahmesituation befinden, schließlich reden wir hier nicht von einer Grippe, die auskuriert werden soll. Die sind echt ein bißchen schnippisch in der Strahlentherapie. Ich bin froh,wenn das in 1 Woche vorbei ist, die 2 Tage werden nämlich hinten dran gehängt, so hat es der Onkologe (der ja laut Strahlentherapie keine Ahnung und damit nichts zu tun hat - haha) festgelegt. Er hat auch nur den Kopf geschüttelt.

Steh Deinen Eltern in Ihrer Entscheidung bei, das wichtiste ist, daß sie sich wohlfühlen und nicht ärgern.
Alles Liebe und bis bald. Viel Stärke und Geduld wünscht Dir

Tina

[Ruepel]

Ich schon wieder!

Das kann es doch wohl nicht sein oder? ! Die kapieren es echt nicht ! Für die ist das ja auch Alltag und die sind selber wahrscheinlich nicht oder noch nie in so einer Situation gewesen. ( ich wünsch es niemandem )

Wir unterstützen die beiden sowieso und wo es nur eben möglich ist. Ich habe schon zu meiner Ma gesagt am liebsten würd ich da anrufen und die rund machen! Jetzt hat Papa sich doch den dort grasierenden Noro eingefangen, wahr ja klar. Liegt jetzt mit Durchfall, Übelkeit und Fieber im Zimmer... hab schon an Mama weitergegeben MCP Tropfen und/ oder Vomex und Immodium und Paracetamol. Da er im Moment keine Temodal nimmt beisst es sich mit nix. Da waren die schon wieder total überfordert das man Bescheid wusste.

Aber mal ganz ehrlich, wenn ich in einer Kurklinik den Norovirus hab, dann bitte ich Immungeschwächte Patienten nicht oder später zu kommen. Auch wenn ich dadurch Ausfallkosten hab. Das ist echt schon strafbar, da es ja klar war das er sich anstecken würde, wo es doch für uns normalos schon hochansteckend ist.


arrrrgh grrrrrummmmellll

[Binie]

Liebe Birgit,

bitte entschuldige die späte Antwort. Mensch deine Eltern haben sich auf die Reha gefreut und nun das

Bei uns war es damals so, dass die Reha eine neurologische Reha war, ohne Onkologie. Das Haus war schön, die Schwestern echt klasse, aber:
Als mein Partner in die Reha kam war er bereits wieder körperlich recht fit und wir haben uns eigentlich von dieser Reha neben weiterem körperlichen Aufbau versprochen, dass man sich um das (meiner Meinung nach in seinem Zustand Wichtigste) kümmert nämlich den geistigen Teil (er hatte Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis ect.). Leider wurde dies in der Klinik in keinster Weise getan, sondern er war schwimmen, hatte Turnstunden, war wandern ect. (was sicher auch gut ist, aber eben nicht nur). Für uns war es wichtiger seine geistigen Fähigkeiten zu prüfen und gegebenfalls hier zu versuchen eine Besserung herbeizuführen, immer den Gedanken im Hinterkopf, dass er nicht weit nach der Reha wieder arbeiten gehen wollte und sollte.....

Auch hier hat uns leider der Arzt der Reha mit seiner Ignoranz einen Strich durch die Rechnung gemacht. Die Wunde nässte lange, war an einer Stelle knallrot und sah nicht gut aus. Wir haben immer und immer wieder darauf hingewiesen, dass aus dem später gut erkennbaren Loch (ca. 1/2 com tief) Eiter austrat, welches sich morgens auf dem Kissen fand.

Dies wurde als "normal" abgetan, mit Bepanthen besalbt und wir sollten Geduld haben.

Beim nächsten Termin im KKH schlug dann der behandelnde Neurochirurg die Hände über dem Kopf zusammmen und erklärte uns, dass er die Wunde schnellstens nochmals eröffnen und reinigen müsse, da hier eindeutig eine Infektion vorliegt. Im schlimmsten aller Fälle (und genau so war es dann natürlich bei uns auch) wäre der Knochen bereits so angegriffen, dass man ihn entfernen müsse um später eine Plastik einzusetzen. So wurde aus einem teilweise als arbeitsfähig von der Klinik Entlassenem (mit immer noch div. Störungen) ein weiterhin Kranker für die nächsten 1,5 Jahre, der sich nochmals 2 OP´s unterziehen musste, weil er nämlich eine Staphylokokken - Infektion der Wunde hatte, die auch hätte noch schlimmer ausgehen können.