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  #1  
Alt 13.02.2010, 22:15
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oft-weiß-ich-nich-weiter oft-weiß-ich-nich-weiter ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Liebe Kerstin ,

ich freue mich, von Dir zu lesen, dass Du versuchst, in Bewegung und unter die Leute zu kommen... Das tut sicher gut!

Manchmal liegt das eben doch ein bisschen am (Bild entfernt) , den es zu überwinden gilt...

Schaff ich oft nich, zumindest was den Sport angeht, leider...

Schönes Wochenende Deine A.
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Betroffener: mein Mann
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Geändert von oft-weiß-ich-nich-weiter (17.03.2010 um 19:12 Uhr) Grund: entfernt
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  #2  
Alt 14.02.2010, 11:11
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Liebe A.,
das ist ja mal ein tolles Bild. Echt süß. Der gute alte Schweinehund. Das mit der Müdigkeit ist ja so eine Sache. Oft finde ich das ganz schwer gesunden Menschen zu erklären. Beziehungsweise das Ausmaß deutlich zu machen. Wahrscheinlich ist es auch so schwierig, weil ich ansonsten so gut "funktioniere". Ich weiß, dass ich da teilweise was gegen tun kann. Aber auch nur in einem bestimmten Rahmen.
Das ist für mich ein ganz schwieriger Bereich, weil ich mich in meinem Leben immer sehr auf meine Leistung konzentriert habe und jetzt macht der Körper nicht mehr mit. Seit meiner letzten Transplantation habe ich das erst so richtig. Ich versuche auch, dass zu akzeptieren und meinem Körper die nötige Ruhe zu geben. Deswegen lege ich mich ja fast täglich nach dem Mittagessen hin und schlafe. Oft mehrere Stunden. Ich bin auch meistens nur vormittags geistig fit. Deswegen versuche ich, wenn es möglich ist, meine Studiensachen nur vormittags zu machen. Ich habe auch Probleme mir dabei selbst nicht faul vorzukommen.
Dieses Müdigkeitssyndrom, genannt Fatique, haben wohl fast alle Stammzelltransplantierten und viele die Chemos usw. bekommen haben. Ich fühle mich da oft von meinen Mitmenschen unverstanden. Sicher liegt es nur an mangelnder Aufklärung.
Liebe A., ich hoffe du verstehst mich nicht falsch. Ich weiß, dass ein voller Alltag sehr anstrengend sein kann und man am liebsten nur ins Bett will. Ich habe gar keinen vollen Alltag und lieg trotzdem im Bett.
Wenn ich erzähle, dass ich nachmittags im Bett liege, bekomme ich oft die Antwort, dass derjenige auch gerne einen Mittagsschlaf machen würde, aber keine Zeit hat, weil er andere Dinge tun muss. Ich fühle mich da oft sehr unverstanden. Mir geht es genau andersherum. Ich habe keine Zeit andere Dinge zu tun, weil ich schlafe. Und ich schlafe echt so tief und fest, dass ich träume und beim Aufwachen nicht weiß, ob es morgens oder abends ist. Ich baue das ja schon in meinem Alltag ein und habe deswegen weniger in der Uni belegt. Meistens schaffe ich es inzwischen auch ohne schlechtes Gewissen nachmittags im Bett zu liegen, während meine Komilitonen vielleicht am Schreibtisch sitzen und arbeiten.
Neulich habe ich mit einem alten Freund telefoniert, der meine Krankengeschichte nur am Rande mitbekommen hat. Der meinte, dass ich nicht so viele Ausreden haben soll und mich überwinden soll und einfach mehr machen. Ich fühlte mich so unverstanden. Und verletzt. Ich würde ihm das so gerne erklären, ohne dass er denkt ich will mich wichtig machen. Aber wenn ich ihm das nicht erkläre, kann er es nicht verstehen. Vor allem wegen der Fatique bin ich ja auch noch als voll erwerbsunfähig eingestuft.
Langam mache ich mir auch Sorgen, ob ich in meinem Leben überhaupt mal wieder voll arbeiten kann. Immerhin liegt meine Transplantation schon 22 Monate zurück. Ich hätte nicht gedacht, dass die Nachwirkungen so lange sind. Nach der autologen Transplantation hatte ich mich relativ schnell wieder erholt.
Mein Problem ist wahrscheinlich nicht mein Schweinehund, sondern eher, dass ich ein bisschen liebevoller mit mir selbst umgehen sollte. Ich erwarte von mir selbst ja trotz Fatique in der Uni Höchstleistungen zu bringen. Ja, wahrscheinlich definiere ich mich noch zu sehr über meine Leistungen. Das hat sich auch durch meine Krebserkrankung nicht geändert. Ich finde aber, dass ich schon etwas liebevoller zu mir geworden bin.
Okay, ich steh jetzt auf (ich liege noch im Bett ) und mache mir ein leckeres Sonntagsfrühstück. Dann werde ich mal weiter meine Wohnung putzen.
Schönen Sonntag!
Kerstin
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20

Geändert von Kerstin22 (15.02.2010 um 01:19 Uhr)
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  #3  
Alt 14.02.2010, 20:13
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Nach der Diskussion hier in den letzten Wochen bin ich mir nicht sicher, ob man mich vielleicht versehentlich missinterpretiert. Ich wollte mit meinem vorigen Beitrag nicht sagen, dass man als "Gesunder" keine Gründe hat müde zu sein oder so. Wenn ich über das Müdigkeitssyndrom schreibe, welches viele Stammzelltransplantierte und anders Behandelte haben, sage ich nichts über andere Gruppen oder spreche gar deren Leiden etc. ab. Ich hoffe, dass ich das jetzt nicht immer explizit erwähnen muss. Meiner Meinung nach versteht sich das von selbst.
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20

Geändert von Kerstin22 (15.02.2010 um 01:20 Uhr)
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  #4  
Alt 15.02.2010, 00:10
blanche_coste blanche_coste ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Hallo Kerstin,

also ich denke mal, dass 22 Monate nach einer solchen Behandlung keine allzu lange Zeit ist. Klar, man will immer alles sofort und am liebsten gleich morgen. Aber ich denke, da kannst du wirklich nichts anderes machen als dich auszuruhen. Da nützt wirklich nicht viel.

Und weiterhin denke ich auch, dass es doch mühselig für dich sein muss, dich mit deinen Freunden zu vergleichen, weil du im Endeffekt weißt, dass du "nicht so gut abschneiden wirst". Du weißt genau, du brauchst diesen Schlaf, ansonsten läuft nix. Und du weißt auch, dass diese Müdigkeit nicht einfach vom Himmel gefallen ist, sondern es eine, keine schöne, Vorgeschichte hat.

Ich mache auch alles in meinem eigenen langsamen Tempo - und das ist okay so.
Hauptsache ist, dass man überhaupt vorankommt (auch als Schnecke) und dass man Spaß an der Sache, was man macht.
Und nebenher die kostbaren Stunden/Minuten mit Freunden genießt
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  #5  
Alt 15.02.2010, 00:55
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Liebe blanche_coste,
dann sind wir schon mal zwei Schnecken! Lass uns zusammen einen Salat essen!
Liebe Grüße
Kerstin
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20
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  #6  
Alt 15.02.2010, 09:06
Ilse Racek Ilse Racek ist offline
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Cool AW: Krebs und Studium

Liebe blanche coste

Nach nun immerhin über 7 Jahren nach Diagnosestellung BK habe ich hier im Forum und sozusagen "im richtigen Leben" immer wieder festgestellt, dass d i e Patienten am besten zurecht kommen, die sich sozusagen nach den "Gegebenheiten" richten .....

.... und ich finde halt auch, dass NIEMANDEM (auch nicht den Angehörigen, Mitstudierenden und Arbeitskollegen) geholfen ist, wenn KrebsTherapierte extrem ehrgeizig sind und dann möglicherweise irgendwann umkippen .....


Dir und allen MitstreiterInnen alles erdenklich Gute

mit lieben Grüßen
__________________
Ilse
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  #7  
Alt 15.02.2010, 13:14
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Hallo ihr Lieben,
ich habe beschlossen mich doch für eine Weile hier zurückzuziehen. Ich merke einfach, dass mir das Forum im Moment nicht bekommt. Es zieht mich noch zusätzlich runter. Ich will mich mehr von der Krankheit abwenden und dem Leben zuwenden. Durch das Forum gelingt mir das schwieriger. Ich kann nicht verleugnen, dass es mir im Moment körperlich und psychisch nicht gut geht. Ich will mich aber nicht dafür rechtfertigen müssen oder Angst vor Anfeindungen haben. Oder mich verstellen. Deswegen habe ich beschlossen mal die Klappe zu halten. Mich bewegt gerade so viel und ich komme nicht zur Ruhe. Ich brauche einfach mal Abstand.
Es tut mir leid, dass ich das tue, obwohl ihr mir hier so geholfen habt und in den letzten Wochen so unterstützt.
Es fällt mir nicht leicht und einige werde ich sehr vermissen, aber ich pack das gerade nicht anders.
Alles Liebe
Eure Kerstin
__________________
Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20
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