MRT und PET sehr unerfreulich...

[Morgensonne]

Hallo Jürgen,
ich hab da mal ein paar Fragen.
- Warum wird nicht operiert???
- Wielange wurde Temodal verabreicht? ( Meine Frau GBM IV seit Mai 2007 bekommt immer noch Temodal- immer im 4 Wochen Rythmus.)
Auch bei Ihr sind die Kontroll-MRT immer in Ordnung. Und auch wir haben jedes mal vor der MRT richtig Nervenflattern.

-Ich glaube übrigens das es schwer sein wird die Kostenübernahme für sich wiederholende FET-PET von der Kasse zu bekommen. Das ist nämlich eine teure Angelegenheit und ich weiß, das es bei so manchem Patienten schon bei MRT Schwierigkeiten gibt, was ich allerdings der Gesundheitsreform mit den Fallpauschalen zuschreibe!!
Alles Gute Gernot

[Nietzsche]

Hallo Gernot!

Vielen Dank für Deine Nachricht!

Ich bin 2007 am Sprachzentrum biopsiert worden, und da es sich dort ja um eine sensible Region handelt, wurde die Biopsie als Wach-OP und unter Hinzuziehung eines Logopäden durchgeführt. Ich mußte mich also unterhalten, rechnen und vorlesen...
Meine Tumoren wachsen eben in sensiblen Bereichen und sind deshalb inoperabel, denn Ausfälle oder schlimmeres wären dann gewiß. Hinzu kommt daß meine bösartigen Tumorzellen nicht klar von gesundem Gewebe abgegrenzt sind. Die Tumoren wachsen also diffus und infiltrieren gesundes Gewebe.
So blieb 2007 nur die Chemo mit Temodal. Aber schon beim ersten Zyklus ereilten mich die Nebenwirkungen: eine sog. Knochenmarksdepression bzw. Thrombozytophenie...d.h. einfach ausgedrückt: meine Thrombozythen sanken in den Keller, so daß ich schon während des ersten Zyklus Thrombozytentransfusionen bekommen mußte. Die Zyklen ließen sich nicht mehr einhalten, die Dosis mußte aufgrund der schlechten Blutwerte ständig reduziert. So haben wir dann nach 8 Zyklen Anfang 2008 die Chemo beendet, weil sie keinen Sinn mehr machte bzw. sich mein Blut nicht mehr erholte, übrigens bis heute nicht.

Also bleibt mir die Bestrahlung.

Tja, wie das in Zukunft mit den Kontrolluntersuchungen abläuft, habe ich diese Woche in der strahlentherapeutischen Ambulanz angesprochen. Um PET-Untersuchungen wird man nicht umhin kommen, da sich ja nur dort ein Teil der Tumoren manifestieren. Die Ärztin sagte, alle drei Monate wie ein MRT werde man dies nicht machen (können/müssen/brauchen?), aber wohl so jedes halbe Jahr. Tja, anders geht es ja auch nicht. Sollte
man vernünftiger Weise annehmen, nicht?

Viele Grüße
Jürgen

[4pfoten]

Die Kosten für ein FET-PET belaufen sich auf ca. 1.500 Euro, ich habe gerade die Rechnung (Privatliquidation) von meinem Mann in Händen gehabt und an die PKV weitergeleitet. Ich nehme an, dass die GKV dies auch übernehmen muß, wenn eine vernünftige Kontrolle des Krankheitsverlaufes nur via MRT nicht möglich ist! Und wenn der Arzt es entsprechend ver-/anordnet, kann ich mir nicht vorstellen, dass die GKV dies so einfach ablehnen kann!

Jürgen, verstehe ich richtig, dass Du erst ein AA III hattest und nun ein Glioblastom?

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute für Deine Bestrahlung und hoffe Du kannst eine Stagnation des Wachstums oder sogar einen Regress erreichen!!!

Trag den Kopf immer oben!!!!

Alles Liebe,
Mel

[Nietzsche]

Hallo Mel...

vielen Dank für Deine Aufmunterung...ich kann es gar nicht erwarten bis es endlich mit der Bestrahlung losgeht...gestern genau vor einem Monat war das MRT...es zieht sich also alles schon eine Weile hin...die Zeit muß man erstmal totzuschlagen wissen...bei der Biopsie ging es mir damals irgendwie besser...damals war alles noch neu und ich wußte noch nicht, was das alles nun genau zu bedeuten hatte und für Auswirkungen haben würde. Und ich war ziemlich "durch den Wind"...das lenkte ab...aber nun, nach ein paarJahren, weiß ich ja Bescheid, mit was für einem Leiden wir es hier zu tun haben...

Also ich hatte bisher noch kein Problem mit der Abrechnung der MRTs...ich bin gesetzlich versichert, bekomme die Überweisung vom Hausarzt, und bis jetzt hat immer alles reibungslos funktioniert...alle drei Monate gehts zur Kontrolle.
In der Klinik, in der ich mich bestrahlen lasse, bin ich allerdings als Selbstzahler in der Privatsprechstunde des Chefarztes, und der kann einfach so, sage ich mal, in der Nuklearabteilung ein PET anfordern, das wird dann klinikintern abgerechnet...wenn ich das richtig verstanden habe.
Auf jeden Fall sind die Untersuchungen natürlich ihr Geld wert...

Also 2007 vermutete man vor der Biopsie anhand der MRT-Bilder schon den Grad WHO III, bzw. sowohl Grad II als auch III, da ich ja an mehreren Stellen Tumoren habe, und da ja der höchste Grad zählt, ist es also Grad III. Die Gewebeentnahme geschah dort, wo im PET die höchste Aktivität/Bösartigkeit sichtbar wird. Man spricht da ja von den sog. Hotspots.

Nun habe ich also fronto-basal, vorne rechts an der Stirn, diese Neubildung...diese ist im PET relativ groß, knallrot und im MRT nicht zu sehen...was für ein Grad das ist? Da würde es erneut einer Biopsie bedürfen....ich tippe mal auf III. Weißt Du, was ich habe ist relativ selten: Gliomatosis cerebri...also nicht einfach ein oder mehrere Tumoren, die man sich klar umgrenzt wie eine Murmel vorstellen kann, sondern kreuz und quer und miteinander verbunden durchs ganze Gehirn wachsene Zellen...

Aber das Wort GBM habe ich während des Gesprächs mit dem Prof. nicht gehört...da muß ich noch mal nachforschen...


Ich hoffe mal daß man Euch das PET bezahlt...und wünsche Euch alles Gute...insbesondere Deinem Mann...

Liebe Grüße Jürgen

[Stay]

Hallo Jürgen,
wie geht es Dir und wie laufen die Bestrahlungen?

LG
Stay

[Minimi]

Huhu!

Kenn mich bei deiner Erkrankung leider gar nicht aus, bin nur zufällig auf deinen Thread gestoßen. Hast du schon mal was von HIT gehört ? Heidelberger Ionenstrahlen-Zentrum, das neu eröffnet worden ist?
Vielleicht wär auch so was für dich! (Einfach mal googlen, ich glaub da findet man was drüber)

LG Minimi

[Nietzsche]

Hallo Stay und Minimi!

Vielen Dank für Eure Nachrichten!

Ich bin gerade übers Wochenende zuhause, ansonsten liege ich unter der Woche in Heidelberg in der Kopfklinik, in der Radiologie/Strahlentherapie!
Das ist eine Station vom Prof. Dr. Dr. Debus, den ich ja so hin und wieder sehe und bei dem ich mich auch vor der Behandlung in der Ambulanz vorgestellt habe.
So haben wir ihn natürlich auch auf das HIT angesprochen...aber man kann es (und somit diese Schwerionen) leider nicht bei mir anwenden, da meine Tumoren diffus sind und gesundes Gewebe infiltrieren, d.h., die bößartigen Zellen sind nicht klar vom gesunden Gewebe abgegrenzt, und diese Schwerionen im HIT können nicht zwischen gesundem und bößartigem Gewebe "unterscheiden", es wird gleichermaßen zerstört. So bekomme ich nun 33 Bestrahlungen mit Photonen, man kann das eine Halbhirnbestrahlung nennen...

Vertragen tue ich sie soweit ganz gut...ich habe es mir schlimmer vorgestellt...hin und wieder tut mir mal die Stirn weh...müde und lustlos usw. bin ich hingegen sehr...übel ist mir nicht und Haare sind mir auch noch keine ausgefallen...

Morgen muß ich wieder da sein, und die dritte Woche beginnt...

Euch alles Gute!

LG, Jürgen