Wer hat CML und möchte sich mit mir austauschen?

[Mystique]

Hallo zusammen...
ich lebe seit gut einem Jahr jetzt mit meiner CML und bekomme auch 400mg Glivec. Am Anfang musste ich alle 14 Tage zur Blutkontrolle und mittlerweile alle 2 Monate. Meine Werte sind bisher alle optimal.
Mir gehts auch eigentlich recht gut mit der CML. Hatte zwar am Anfang ein paar Schwierigkeiten mit den Nebenwirkungen, aber das hat sich mittlerweile eingependelt. Arbeiten gehen kann ich leider trotzdem nicht, da ich seit der Einnahme vom Glivec noch stärker unter AI (Akne Inversa) leide als vorher.
Ich wollte jetzt mal mit meinem Onkologen wegen einer Kur reden, ob mir überhaupt eine zusteht usw. Da bin ich mal sehr gespannt.

Wie kommt es dazu das sich Dein Allgemeinzustand verschlechtert hat Dani? (falls ich fragen darf?

Liebe Grüße an Euch..

Mone

[27antep]

Hallo zusammen,

bei mir hat der Hausarzt zufällig bei der Blutuntersuchung für meine
Diabetes festgestellt das etwas mit meinen Blutbild nicht stimmt
dann der Gang zum Hämatologen
Blutwerte
Knochenmark
letztendlich der Befund CML.
Für mich ist das alles so schnell gewesen das ich die Realität der Krankheit
jetzt erst langsam registriere.Ich muß seit 2 Wochen Glivec 400mg nehmen
und habe bisher außer die Gelenkschmerzen keine Nebenwirkungen.
Auf anraten der Hämatologin nehme ich Glivec nach dem Abendessen ein.

Die Frage die mich im Moment Quellt ist, sollte ich an der Studie CML4
teilnehmen.
Ich würde mich sehr über Ratschläge freuen.

[tapsangel]

Hallo,

mein Mann hat, wie aus meiner Sig ersichtlich, seit Weihnachten 2007 CML. Da er Glivec nicht vertragen hat, ist ihm Sprycel verschrieben worden. Er nimmt 100 mg in einer Dosis abends nach der Arbeit, weil er davon sehr müde wird und da er Taxi fährt, wäre die morgentliche Einnahme weniger sinnvoll.

Die Nebenwirkungen haben sich bis vor 5 Wochen auf die ständige Müdigkeit, weniger gewordene Belastbarkeit und Hautunreinheiten begrenzt. Damit konnten wir leben.

Allerdings hatte er nun wohl schon zum zweiten Mal einen Plauraerguß und das Wasser in der Lunge wurde ihm, um alles abzuklären, diesmal entzogen und auch pathologisch untersucht. Es handelt sich aber um eine weitere Nebenwirkung des Medis und nun muß er wieder in engeren Abständen untersucht werden.

Ansonsten hab ich Hoffnung, daß er sein Rentenalter erreicht und noch lange Jahre genießen kann.

Interessant und Hoffnung machend finde ich auch diesen Artikel dazu:
http://www.mpg.de/bilderBerichteDoku...ilung20100215/