Wer hat CML und möchte sich mit mir austauschen?

[Helmut B]

Hallo Dani
zunächst wünsche ich dir alles erdenklich Gute für die Bewältigung Deiner Krankheit. Ich kann nicht beurteilen, wie es dir geht weil ich selber nicht von Deiner Krankheit betroffen bin, aber seit 7 Monaten hat meine Schwester Birgit CML und nimmt Glivec400. Meine Schwester ist auch eine Kämpferin, aber eine sehr stille. Sie klage wenig bis gar nicht, und wenn ich Sie frage wie es ihr geht dann höre ich immer etwas positives von ihr.

Ich kenne meine Schwester aber gut genug und weis ganz genau, dass es viele Tage gibt, an denen es ihr gar nicht geutheht, ich merke, dass sie sehr schnell ziemlich müde wird und auch sehr schnell ausgelaugt ist.

Wie kann ich Eure Krankheit besser beurteilen, wie kann ich mich richtig verhalten? Es ist total schwer, weil ich nicht weis, wie ich meiner Schwester am besten helfen kann. Im Moment geht Sie jedes Monat ins Spital zum Blutabnehmen und alle 6 Wochen wird eine Punktion gemacht. Ihre Werte sind mittlerweile ziemlich ok, aber wie gesagt, sie ist oft müde und ausgelaugt.

Wie ist das bei dir, du nimmst ja schon länger Glivec. Würd mich freuen, wenn Du Lust hast, mir zu antworten,

Helmut

[Danisahne]

Hey Helmut,

wie alt ist deine Schwester (wenn ich fragen darf)?
Wie schon gesagt ich nehme Glivec400 seit ca. 4 1/2 Jahren. Das erste Jahr davon musste ich erst einmal die Woche, dann alle 6 Wochen zur Blutabnahme, jetzt gehe ich alle drei Monate.
Ich glaube ich kann dich und deine Schwester gut verstehen.
Wenn ich Dir einen Tipp geben kann frag deine Schwester nicht wie es Ihr geht, denn als Betroffene hat man immer dass Gefühl die Familie nicht zu beunruhigen.
Bei mir ist es so, dass ich auch immer versucht habe positiv zu antworten, in uns drin sieht es anders aus. Ich habe Angst was die Zukunft bringt und möchte meine Familie damit nicht noch zusätzlich belasten. Mir hat eine Kur in Bad Oexen gut getan, da konnte ich zum ersten Mal mit Krebskranken offen über alles reden ohne in so einen Gruppenzwang zu gelangen. Die Klinik ist wie ein Hotel aufgebaut und kümmert sich wunderbar mal nur um uns "Kranke".
Mir hat damals leider Keiner Tipps oder Hilfe angeboten, daher kannst du deiner Schwester gerne auch meine Hilfe anbieten.
Du kannst mich auch gerne Löchern mit Fragen, denn meine Familie hat vor ca. einem Jahr auch Hilfe von Betroffenen bekommen und versteht mich jetzt ein wenig besser.

Gruß Dani

[Mystique]

Hallo zusammen...
ich lebe seit gut einem Jahr jetzt mit meiner CML und bekomme auch 400mg Glivec. Am Anfang musste ich alle 14 Tage zur Blutkontrolle und mittlerweile alle 2 Monate. Meine Werte sind bisher alle optimal.
Mir gehts auch eigentlich recht gut mit der CML. Hatte zwar am Anfang ein paar Schwierigkeiten mit den Nebenwirkungen, aber das hat sich mittlerweile eingependelt. Arbeiten gehen kann ich leider trotzdem nicht, da ich seit der Einnahme vom Glivec noch stärker unter AI (Akne Inversa) leide als vorher.
Ich wollte jetzt mal mit meinem Onkologen wegen einer Kur reden, ob mir überhaupt eine zusteht usw. Da bin ich mal sehr gespannt.

Wie kommt es dazu das sich Dein Allgemeinzustand verschlechtert hat Dani? (falls ich fragen darf?

Liebe Grüße an Euch..

Mone

[27antep]

Hallo zusammen,

bei mir hat der Hausarzt zufällig bei der Blutuntersuchung für meine
Diabetes festgestellt das etwas mit meinen Blutbild nicht stimmt
dann der Gang zum Hämatologen
Blutwerte
Knochenmark
letztendlich der Befund CML.
Für mich ist das alles so schnell gewesen das ich die Realität der Krankheit
jetzt erst langsam registriere.Ich muß seit 2 Wochen Glivec 400mg nehmen
und habe bisher außer die Gelenkschmerzen keine Nebenwirkungen.
Auf anraten der Hämatologin nehme ich Glivec nach dem Abendessen ein.

Die Frage die mich im Moment Quellt ist, sollte ich an der Studie CML4
teilnehmen.
Ich würde mich sehr über Ratschläge freuen.

[tapsangel]

Hallo,

mein Mann hat, wie aus meiner Sig ersichtlich, seit Weihnachten 2007 CML. Da er Glivec nicht vertragen hat, ist ihm Sprycel verschrieben worden. Er nimmt 100 mg in einer Dosis abends nach der Arbeit, weil er davon sehr müde wird und da er Taxi fährt, wäre die morgentliche Einnahme weniger sinnvoll.

Die Nebenwirkungen haben sich bis vor 5 Wochen auf die ständige Müdigkeit, weniger gewordene Belastbarkeit und Hautunreinheiten begrenzt. Damit konnten wir leben.

Allerdings hatte er nun wohl schon zum zweiten Mal einen Plauraerguß und das Wasser in der Lunge wurde ihm, um alles abzuklären, diesmal entzogen und auch pathologisch untersucht. Es handelt sich aber um eine weitere Nebenwirkung des Medis und nun muß er wieder in engeren Abständen untersucht werden.

Ansonsten hab ich Hoffnung, daß er sein Rentenalter erreicht und noch lange Jahre genießen kann.

Interessant und Hoffnung machend finde ich auch diesen Artikel dazu:
http://www.mpg.de/bilderBerichteDoku...ilung20100215/