Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Tochter

[illian]

Also die beiden die in der Ärzteliste stehen sind:

MÜNCHEN – GROSSHADERN (ONKO)
Dr. Marcus Schlemmer

MÜNCHEN – RECHTS DER ISAR (ONKO)
Prof. Dr. Justus Duyster

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36717

persönlich habe ich noch keine Erfahrung gemacht, aber habe schon einiges darüber gehört

lg

[Ute08]

Hallo Leastern,
die Studienzentrale für das Ewing-Sarkom ist in Münster. Wäre für euch interessant zu wissen, ob eure Ärzte mit der Studienleitung zusammen arbeitet.
Wir waren auch in Münster und unsere Tochter ist dann in der Uniklinik Düsseldorf behandelt worden. Das ist die einzige Klinik, die das Hyperthermieverfahren bei Kindern bei nichtoperablen Tumoren einsetzen kann. Ich habe erlebt, dass damit ziemlich unglaubliche Erfolge erzielt werden konnten. Es ist zwar weit von euch weg, aber es gibt dort auch ein Elternwohnheim. Zumindest ist es vielleicht ratsam, die Unterlagen dorthin zu schicken. Wenn ihr Interesse habt, könnte ich euch Kontaktdaten geben.
Lieber Gruß und alles Gute
Ute

[leastern]

Vielen Dank für den Tipp, bisher habe ich noch nichts davon gehört. Doch denke ich, dass unsere Klinik mit der Studienzentrale mitarbeitet , denn unsere Tochter ist in die Studie aufgenommen worden. Nur sind wir auch darin immer die Ausnahme. VOn Hyperthermie habe ich noch nichts gehört und daher bin ich über alle Infos dankbar.
Ich danke Dir dafür.

[Ute08]

Hallo,
ich meinte nicht, ob sie in der Studie aufgenommen ist. Viel wichtiger ist, ob die Ärzte in ständigem Kontakt mit Münster stehen, falls es nicht planmäßig läuft. Unsere Ärzte haben sich immer mit den Münster Ärzten ausgetauscht und sich über neueste Erkenntnisse informiert.
Das Hyperthermieverfahren wird besonders bei soliden Tumoren eingesetzt (bei Kindern, bei Erwachsenen weiß ich das nicht) und die Uniklinik Düsseldorf ist die einzige Klinik in Deutschland, die so ein Gerät für Kinder hat. Da kommen die Kinder aus ganz Deutschland hin. Aber das könnt ihr auch im Internet nachlesen.
Euch alles Gute
Ute

[Lalesus]

Hallo,

meine Tochter hatte zwar ein Rhabdomyosarkom, die Hyperthermie macht Dr. Wessalowsi. Die Nummer der Zentrale ist 0211/811-0 , In der HP Ist aber alles beschrieben.

Wünsch Euch ganz viel Glück und Kraft in der nächsten Zeit.

LG Susanne

[leastern]

Liebe Susanne,
vielen Dank für die Infos, hatte heute mehr Infos auch von unseren Ärzte und sie arbeiten mit Münster zusammen, haben auch die Hyperthermie mit in Betracht gezogen und hier in München ist auch ein Prof der dieses Verfahren mit entwickelt hat. Also, bin ich wieder mehr informiert, was Ärzte so alles hinter unserem Rücken tun, ohne dass wir Patienten und Eltern davon wissen. Wir hatten heute die erste Apherese und es war auch für mich sehr anstrengend. Morgen gleich nochmal und dann dürfen wir für zwei Nächte vor der nächsten chemo nach hause.
Ich danke Euch allen und wenn ich noch mehr Infos für mich habt, brauche immer Infos.

DANKE,
Alex

[Ute08]

Hallo,
wollte mal fragen, wie es euch geht.
Habt ihr schon was wegen der Hyperthermie unternommen ?
Lieber Gruß
Ute