B-CLL Erstdiagnose + Prognosefaktoren (?)

[heiwa]

Hallo, liebe romanze,

über Deine Nachricht habe ich mich gefreut und danke Dir herzlich für die guten Wünsche.
Ja, Kraft brauchen wir alle um innerlich gewappnet zu sein, falls die B-CLL ihren Verlauf oder die Verlaufgeschwindigkeit ändert. Auch ich weiß nicht, wie schnell sich die Blutwerte in die negative Richtung verändern werden. In der Vergangenheit war das recht zügig bei mir.

Infekte sind schnell da und können gefährlich werden, weil die Abwehr nicht mehr so richtig funktioniert. Zurzeit muss ich 4 Hübe Cortisonspray täglich inhalieren, da ein schon über Monate anhaltender Husten nicht weichen will. – Die starke Müdigkeit ist etwas gewieschen (ich habe 3 Flaschen Ginseng-Tonikum aus dem Aldi eingenommen). Die Antriebskraft könnte zwar besser sein, aber da spielt ja der psychische Zustand eine große Rolle.

Wir sollten uns keine Klagelieder vorsingen, sondern wollen uns gegenseitig ermuntern, nicht zu Kopfhänger zu werden! Die vielen dunklen Gedanken sind einfach nicht hilfreich.

In diesem Sinne möchte ich Dich und alle anderen Leser herzlich grüßen
Euer heiwa

[heiwa]

An Ceda –

hallo, liebe Dana,
sei gegrüßt von den B-CLL-„Anfängern“, die noch unter dem Schock ihrer Diagnose stehen und mit der damit verbundenen Angst noch nicht richtig umgehen können. Scheinbar müssen und können wir da noch einiges lernen. – Ich denke, dass uns das Forum noch in mancher Hinsicht nützlich sein wird.

Die Prognosefaktoren werden, so glaube ich, jetzt in allen deutschen Labors mit den anderen Blutwerten ausgegeben. Ich habe viel über ihre Aussage nachgeforscht, aber die Informationen konnte ich nicht verwerten (verstehen), um die über mich abgegebenen Angaben zu deuten. - Mit den Zahlen will ich mich natürlich nicht unnötig in Unruhe bringen, doch schaue ich den Dingen gerne voll ins Auge.
Die Hämatologen/Onkologen werde ich demnächst ausfragen.

Bekommst Du als Krankenschwester jetzt nicht eine etwas andere Sicht für manche Alte/Kranke, die von dieser oder einer ähnlichen Krankheit betroffen sind?
Übrigens habe ich einen guten Draht nach Tschechien. Eine Tochter ist dort verheiratet. Etwas über 100 km hinter (östlich) von Prag. Die schwere Sprache kann ich leider nicht, sie liegt mir auch nicht. Vielleicht können mir die Enkelkinder demnächst noch etwas beibringen

Alles Gute Dir und allen B-CLL-Kranken,
L.G. heiwa ♂

[romanze]

hallo ceda, das ist eine gute idee von dir, knuddel zu besuchen, denn ich ich bin auch da. wir sitzen gerade auf dem roten sofa bei einer guten tasse kaffee und romatischer musik. ich glaube , knuddel hat bestimmt nicht´s dagegen wenn wir ein paar mehr sind und träumen und geniessen. noch können wir, dashalb sollten wir es auch tun, denn das leben kann schön sein.
wir oder bzw. ich habe es nur nicht verstanden es zu geniessen. mein leben war immer mit arbeit verplant, leider. drum sollten wir dies nachholen. ich habe knuddel auch ein paar duftkerzen mitgebracht, da wird´s noch angenhmer. den duft darfst du dir aussuchen, ich mach kaffee und knuddel legt vielleicht die cd ein. dann noch einen schönen abend. romanze

[ceda]

Hallo Heiwa,
Ich habe immer Herz für ALTE gehabt und arbeite schon seit 25 Jahre mit.
Die lezte 4 nehme ich auch mein Hund als Pflegehund mit.Es ist schon etwas ganz besonderes....
Mit Prognosefaktoren habe ich FISCH Test gemeint.
Wo ist deine Tochter verheiratet? Ja, du hast Recht. Tschechisch ist schwierig.
Mein Freund probiert es schon 5 Jahre und Ergebnis ist immer noch sehr nüchtern.

Dana

[ceda]

Hallo liebe Romanze,
ja, das Leben ist schön......ich habe es immer gewußt und auch meine Kinder
(28 und 30J) gelernt. Aber diese Lebensfreude ist ca vor 3 Jahren verschwunden
und ich glaube, da bin ich krank geworden.
Aber ich probiere es wieder.....
Ich bin immer noch krank geschrieben, (mein Arzt meint nicht nur körperlich aber auch psychisch ist wichtig-Kr. Kassa ist nicht begeistert) und habe Zeit...
Mit Hund ins Wald gehen, mit freunde Eisstockschissen, viel lesen, wieder malen.

Ich wünsche dir alles gute!

Dana

[romanze]

hallo ceda,
kann ich gut verstehen mit krankenkasse. mir geht´s genauso. wenn man krank ist will dich keiner mehr haben, der chef nicht, die krankenkasse nicht und die rentenversicherung schon gar nicht. diese erfahrung musste ich jetzt auch machen. außer natürlich die familie, die steht zu mir, gott sei dank. bin auch schon länger krank geschrieben und habe morgen einen termin bei einer psychotherapeutin. es sind halt auch die nerven die nicht mehr mitspielen.
und dann natürlich die beschwerden. habe oft schmerzen bzw. ein brennen seitlich am hals, man könnte meinen man kann spiegeleier braten. ich weiß nicht ob das psychisch ist, oder eine erscheinung der cll. vielleicht kann mir ja jemand berichten. auch die schmerzen am fußgelenk treten immer wieder auf. aber ich mach jetzt einen abstecher bei knuddel, koch frischen kaffee für uns alle und vielleicht bleibt ja noch ein krapfen übrig, würde ihn mir gerne aufdrängen lassen. alles liebe romanze

[heiwa]

 Ceda
Liebe Dana,
Du hast mich wahrscheinlich nicht richtig verstanden, oder ich habe mich schlecht ausgedrückt. Ich habe keinen Zweifel, dass Du mit ganzem Herzen Krankenschwester bist. Erstaunlich ist auch, wie Du Deinen Hund („Pflegehund“) noch mit einbeziehen kannst. Das ist was ganz besonderes. Ich dachte nur, die Diagnose B-CLL gäbe Deinem Beruf noch einen besonderen Effekt.
Die pflegerischen Berufe stehen bei mir hoch im Kurs, was ich wohl von meinem Großvater übernommen habe. Er war überaus glücklich, als meine Mutter – in jungen Jahren – Krankenschwester werden wollte. Sie ist dann auch eine sehr gute geworden.
Meine Situation ist jetzt folgende: 1 Tochter ist Krankenschwester, 1 Tochter ist Arzthelferin, 2 Schwiegertöchter sind Krankenschwestern und mein Cousine ist Diakonissen-Krankenschwester. Meine älteste Enkeltochter will Hebamme werden. … Ist das nicht gewaltig?

Die Tochter in Tschechien wohnt in der Nähe von Pardubice (südlich von Hradec Králové). Sie ist dort gut aufgehoben, hat einen sehr lieben Mann, zwei kleine Jungs und eine prima Verwandtschaft, die auch fast alle etwas Deutsch sprechen. Mit ihren Jungs spricht sie nur Deutsch u. der Vater Tschechisch. Meine Tochter hat selbst gut Tschechisch gelernt.

Morgen habe ich einen Termin beim Arzt und dann werden auch die neuen Blutwerte vorliegen. Die innere Anspannung lässt sich nicht verscheuchen. Mit den FISH-Parameter kenne ich mich (noch) nicht aus. Es gibt so viel über all die Dinge zu forschen. – Hoffentlich kannst Du Dich gut erholen, genieße die Auszeit!

Herzlichen Gruß
heiwa