aggressive Fibromatose

[daniela5604]

Sali Simone/mone

Manchmal wird einem alles zuviel aber die Zuversicht darfst du nie verlieren.
Es wird immer einen weiteren Weg geben. Gib bitte nicht auf!!!!
Lass deinen Dampf bei den Aerzten ab und teile ihnen mit, dass das so nicht weitergeht. Dass du dich nicht ernst genommen und verarscht fühlst. Das empfehle ich dir dringenst. Sonst gehe zu einem anderen Arzt, Onkologen, denn so selten ist diese Krankheit auch wieder nicht. Hattest du noch keine Bestrahlungen ?
Unsere Krankheit kann man nicht heilen wenn sie nicht operabel ist. Deshalb musst du deine Kraft dafür einteilen. Wir sind noch jung, du vielleicht, ich bin nun 39 Jahre alt und habe einen 11 jährigen Sohn. Gib nicht auf, und suche dir eine gute Ansprechperson!!!!! Nichts ist leicht im Leben!!!

Du wirst es schon schaffen, suche dir einen guten Arzt mit Herz und Verstand.

Machs guet, hoffentlich konnte ich dich einwenig trösten.

Liebe Grüsse

Daniela

[mone84]

Hallo Daniela,

echt lieb von dir das bedeutet mir sehr viel.

Meine ärzte meinen das es wenige menschen gibt die auf diese erkrankung spezialisiert sind. Und soviel kann man da ja nicht machen bestrahlen wollen die nicht weil es in der nähe meiner eierstöcke ja ist.

Das ding ist bis jetzt ja noch nicht gewachsen das problem ist einfach nur das arge probleme trotzdem durch das ding bekommen habe.

Was soll ich deiner meinung nach noch tun???

lg

[daniela5604]

Sali Mone

Wenn du die Medikamententherapie mit Sulindac und das Antihormon verträgst, würde ich dir diesen Weg empfehlen. Denn in den 6 Monaten in denen ich diese Medis genommen habe ist mein Tumor bereits etwas geschrumpft. Ich weiss nicht mehr genau wie die Medis heissen aber es ist ein Antihormon und ein Entzündungshemmer. Die Onkologen haben sie mir verschrieben. Frage dich bei den Aerzten durch. Meine Schwester hat auch einen Tumor in der Leber auch bei ihr könnten die gleichen Medis angewendet werden, diesen Weg versucht sie nun auch einzuschlagen. Wenn dir die Aerzte die Medis nicht verschreiben wollen, gehe sofort zu anderen Aerzten. Die werden es bestimmt tun. Mein erster Arzt wollte davon auch nichts wissen also habe ich andere Aerzte darum gebeten. Auch mein Prof. für Orthopädie, hat sie mir empfohlen.
Es ist deine Entscheidung aber sicher findest du einen Weg!!!

Aus der Schweiz
Daniela

[mone84]

Hallo meine liebe,

ja das ist ja super lieb von dir das du mir schreibst. Aber wenn ich jetzt mal logisch denke ich hab das ding ja im bein u das in den adduktoren bereich in der innenseit also des oberschenkels bei mir kommen die anderen probleme ja daher das sich die muskulatur im oberschenkel nicht mehr richtig zusammen ziehen kann da durch muss das die andere muskulatur übernehmen u das hat auswirkungen auf meinem rücken so das ich mittlerweile probleme mit dem ischias habe u dadurch nicht mehr lange sitzen kann daher kommt ja das hauptproblem ich würde mir wünschen dieses ding wäre niemals in meinem körper gewachsen.

Also meinst du das ist immer noch so ne gute idee mit den tabletten?

Würd ja gerne erstmal gute ärzte haben wollen aber soweit ich weiß kennt sich mit der aggressiven fibromatose nicht so viel mit aus.


Danke für deine antworten echt lieb.

lg mone

[Manu]

Hallo Ihr Zwei,
bei mir sieht es auch wieder mal Sch...... aus. War heute im MRT und nachdem ja nach der Extremitätenperfusion der Tumor ja zuerst mal nicht mehr gewachsen ist, ist er in den letzten fünf Monaten doch wieder gewachsen und ich habe einen neuen Knoten, leider ganz oben am Oberschenkel dazubekommen. Also war zumindest in meinem Fall die Extremitätenperfusion auch nicht die Lösung. Jetzt weiß ich auch gerade nicht mehr weiter.

Mone,
es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht. Ich wußte ja garnicht, dass Du auch beim Dr. T. in Behandlung bist. Ich glaube auch, dass Tamoxifen und Sulindac die erfolgreichste Lösung ist. Manche vertragen es ja auch recht gut, aber ich eben garnicht.

Daniela,
nimmst Du denn immernoch die Medis, oder hast Du sie auch nicht vertragen. Wie geht es Dir jetzt?

Mone, ich würde an Deiner Stelle auch noch mal zu einem Onkologen gehen.

Ich muss mich jetzt erstmal wieder sotieren.

Liebe Grüße. Manuela.

[mone84]

Hallo Manu,

das tut mir leid das es so ausgegangen ist deine letzte untersuchung was wollen sie denn jetzt machen?

Aber ich weiß gar nicht was das ändern soll an meiner situation die Medis?

Mein ding ist bis jetzt ja gott sei dank nicht gewachsen hab halt nur wegen diesem ding diese probleme. Meint ihr da bringen mir die medis was? Weil so wie ich es immer lese ist es immer so das die medis es nur beeinflussen das die dinger nicht weiter wachsen sollen. Oder hab ich da was falsch verstanden?

Manu bist du auch bei Dr. t.?

Kann ich dir irgendwie helfen meine liebe? Manchmal denke ich das ich es doch irgendwie besser habe als andere von uns u dann frag ich mich wenn es mir doch schon so dreckig geht wie geht es euch dann bloß hab schon voll das schlechte gewissen.


lg eure mone

[Manu]

Hallo Mone,
Dir geht es ja selber schlecht genug, wenn Du immer Schmerztabletten nehmen musst. Aber danke für Dein Mitgefühl. Ich weiß noch nicht, wie es bei mir weitergeht. Ich wollte Dir bloß sagen, dass es durchaus Fälle gibt, in denen das "Ding" mit Tamoxifen und Sulindac verschwunden ist, aber das kann Jahre dauern und ist nicht bei jedem so. Ja, ich habe die Extremitätenperfusion in Essen, bei Dr. T. machen lassen. Wobei es wahrscheinlich nicht umsonst war, denn sonst wäre ich jetzt gehbehindert und hätte den neuen Knoten oben trotzdem, denn den hat man schon vor zwei Jahren gesehen und nur nicht für eine aggressive Fibromatose gehalten. Aber jetzt ist er ziemlich gewachsen. Was hat der Doktor Dir denn geraten? Gib nicht auf! Du hast noch viele Behandlungsmöglichkeiten. Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße Manuela.