perfektes Leben, und dann das...

[PantaRei]

Hallo Tamara, hallo Rene,

Euch beiden ein herzliches Willkommen hier, auch von mir. Mist, dass es Euch hierher verschlagen hat. Auf jeden Fall wünsche ich Euch aber viel Kraft für das, was ansteht.

@Renes Frage nach Heidelberg. Ich glaube nicht, dass es da Wunderheiler gibt. Allerdings dürfte die Heidelberger Uniklinik eines der besten Krankenhäuser in Deutschland sein. Und mit einigen Forschungseinrichtungen zum Thema Krebs sicherlich eine der besten Anlaufstellen, wenn nicht die beste.

@Tamara: Bei FOLFOX kann es sein, dass Du gut arbeiten kannst während der Chemozeit (so war es bei mir). Muss aber nicht, weil die Nebenwirkungen bei anderen wirklich nicht ganz ohne sind. Ich glaube auch nicht, dass man das vorher absehen kann und ich glaube auch nicht, dass man etwas dazu beitragen kann (außer darauf zu achten, dass man "gute" und genug Antiemetika bekommt). Eigentlich sollte jetzt auch Gesundheit im Vordergrund stehen. Wenn Du dann noch merkst, dass Arbeit möglich ist und guttut, dann umso besser! Ich wünsche es Dir.

Liebe Grüße,

PantaRei

[cypher61]

Nochmal abschliessend was von mir zum Thema Statistiken:

In einem Buch habe ich gelesen, dass die Inzidenz eines Rektumkarzinoms bei unter 40-Jährigen mit 1,4-6,2 Fällen je 100000 Einwohner angegeben wurde. Rechnet dazu mal die Wahrscheinlichkeit aus. Wenn man mir diesen Wert vor einem Jahr gezeigt hätte, wäre ich kaum beunruhigt gewesen, so etwas jemals zu bekommen. Trotzdem gehöre ich zu diesen statistischen 1,4-6,2 Fällen!

Für mich bedeutet das umgekehrt, dass egal wie die Ärzte meine 5-JÜL (oder DFS oder whatever) beurteilen, egal wie klein oder gross die Zahlen sind - jeder schreibt seine eigene Geschichte.

Viele Grüsse
Frank.

[vanHenn]

Nungut, dann schauen wir mal was ich ausrichten kann

Morgen gehts los.

Wünscht mir Glück, ich erzähl euch morgen, wie es dann bei mir abgeht und welche Medikamente bei mir einziehen.

René

[Tamara19]

Hallo René!

Ich wünsch Dir alles Gute!!!! Ihr seid so tapfer und mutig!
Mir fehlt noch total der Mut zur Chemo! (Habe gesern nacht wieder sehr überlegt, sie abzusagen!)
Bitte lass von Dir hören!!!!


Tamara

[Tamara19]

Hallo Frank,

es stimmt - die Zahlen sagen überhaupt nichts über den Einzelnen!
Was ich damit sagen wollte: Die Medizin nennt das (wenn einer von 10 von der Chemo wirklich profitieren) "signifikante Verlängerung der Lebenserwartung".
Das erschien mir angesichts der Strapazen, die neun von 10 ohne Nutzen auf sich nehmen, doch ziemlich provokant!

Und, wie ich in einer anderen Antwort geschrieben habe, ich komme überhaupt nicht klar mit dieser "adjuvanten Chemotherapie". Einerseits soll ich ja gesund sein, "alles raus!", so sagt man. Also sollte ich gesund sein und mich auch so fühlen. Wozu da diese Keule??? Ich sehe es noch überhaupt nicht ein!

LG
Tamara

[PantaRei]

Liebe Tamara,

ich kann gut verstehen, dass Du die Frage stellst. Aber die Antwort weisst Du doch auch eigentlich. Mensch möchte doch angesichts einer solch schweren Erkrankung alles tun, was möglich ist und nichts unversucht lassen. Das war ganz gewiss mein Grund, denn ich will möglichst lange bei meinen Kindern bleiben. Da ist eine 10%ige Erhöhung der Chancen schon mal einen Versuch wert. Also scheint der zweite Teil der Antwort zu sein, dass man eben zu den 10% gehören will.

Ich weiss auch nicht, ob die 10% so stimmen. Da sind die Statistiken durchaus unterschiedlich:

http://www.uniklinikum-saarland.de/m...Kernfolien.pdf
Folie 10 sagt etwas anderes aus. Da geht es nämlich um 20 % und darum, dass man von knapp über 1/2 auf fast 3/4 Überlebenschance kommt. Und das ist dann doch schon ein deutlich gefühter Unterschied.

Im übrigen stellt sich bei anderen Krebserkrankungen und bei anderen Lebenssituationen die Frage durchaus anders. Darüber spreche ich gerade häufiger mit jemandem, der Prostatakrebs hat. Der ist fast 70 und eigentlich ist ihm wichtiger, noch ein paar Jährchen zu leben und das Leben, guten Wein und Essen zu geniessen, als bei reduzierter Lebensqualität (wegen Stahl, Strahl und Chemo) 85 zu werden. Ist auch eine Position, aber wenn, dann wohl eher die von Menschen im betagteren Alter.

Gruss

PantaRei

[Tamara19]

Liebe PantaRei,


danke auch Dir!
Also, ich muss sagen, ich flippe schon ziemlich, und ich weiß wirklich noch nicht, wofür ich mich entscheide! Ich werde mir Deinen Link gleich ansehen, aber das scheint mir doch ein bißchen zu optimistisch!
Ich glaube nicht, dass ich Pessimist bin, denke auch nicht: ich Pechvogel gehöre sicher zu denen, die die Chemo umsonst machen, nein, aber was mich derzeit so durcheinanderbringt und auch wütend macht, ist die Tatsache, dass ich eine Chemo benötigen sollte! Und das, wo ich angeblich gesund sei,...

Sorry, aber dafür hab ich einfach noch keine Antwort,....

Liebe Grüße - und danke für Deinen Zuspruch - ich werd mir auch gleich Deine Geschichte einmal ansehen!
Tamara

[teddy.65]

Hallo René,

drücke dir die Daumen für deine Chemo! Geb den blöden Zellen eins auf die Mütze!!

@Tamara
die Chemo ist, in deinem Fall, eine Vorsichtsmaßnahme. Niemand und auch keine noch so neue medizinsche Maschine der Welt, kann dir heute dagen, ob sich nicht doch einige, wenige bösartige Zellen auf Wanderschaft durch deinen Körper begeben haben. Wenn ja, so kannst du sie mit einer Chemo erschlagen. Bei mir war es ähnlich wie bei dir. nach der OP war ich krebsfrei, soweit die Ärzte das unter der OP erkennen konnten. Noch besser: alles was bei der OP entnommen wurde, war durch die Chemo und Bestrahlung vorab, schon krebsfrei. Dennoch habe ich einer leichten Chemo (nur Xeloda in Tablettenform) zugestimmt, denn so ganz habe ich dem Frieden dann doch nicht trauen wollen.

Lass dich zur Chemo genau beraten, vielleicht sogar mit einer Zweitmeinung?!

[vanHenn]

Hallo ihr,

heute war der erste Tag, war natürlich sehr lang, und es gab auch massig Informationen für mich.

Ablauf: 14-tägig mit Folfox (5FU)

desweiteren supported durch: Ondansetron und Dexamethason.
Zusätzlich bekomme ich ab dem 4. Intervall Tavegil

Dann noch Avastin, Oxaliplatin und Calciumfolinat.


Klingt viel, also schaun wa mal.


Frank, wie lief Deine Chemo?


Übrigens ist mein Initialstadium: uT3 uN +cM1(hep) G3 RxLxVx
Kann das jemand übersetzen?


René

[RPW1974]

Hallo Rene,

herzlichen Glückwunsch zu deinem ersten Schritt auf dem Weg gegen den Krebs. Dafür das deine Diagnose erst so kurz her ist bewundere ich deinen Mut und dein Selbstvertrauen. Echt Hut ab... das ist soviel wert wenn man nicht erstmal in ein Loch fällt und dann schon viel Kraft dafür braucht erstmal da wieder raus zu kommen, du kannst gleich gegen dein Monster ankämpfen...

ich wünsch dir von Herzen, dass du die Therapie gut annimmst und wenig Nebenwirkungen bekommst. Ich habe meinem Mann (ich bin selbst nicht betroffen) mein Plakat gemacht, da konnte er jeden überstandenen Tag abstreichen.... da war eine kleine seelische Hilfe (wie im Knast - und so ähnlich ist es ja wohl auch).

Also Kopf hoch - du packst das!

[vanHenn]

Zitat von RPW1974

Hallo Rene,

herzlichen Glückwunsch zu deinem ersten Schritt auf dem Weg gegen den Krebs. Dafür das deine Diagnose erst so kurz her ist bewundere ich deinen Mut und dein Selbstvertrauen. Echt Hut ab... das ist soviel wert wenn man nicht erstmal in ein Loch fällt und dann schon viel Kraft dafür braucht erstmal da wieder raus zu kommen, du kannst gleich gegen dein Monster ankämpfen...

ich wünsch dir von Herzen, dass du die Therapie gut annimmst und wenig Nebenwirkungen bekommst. Ich habe meinem Mann (ich bin selbst nicht betroffen) mein Plakat gemacht, da konnte er jeden überstandenen Tag abstreichen.... da war eine kleine seelische Hilfe (wie im Knast - und so ähnlich ist es ja wohl auch).

Also Kopf hoch - du packst das!

Ich sag mir selber, für in ein Loch fallen habe ich keine Zeit, ich muss den Feind besiegen. Ich weiß, dass meine Chancen alles andere als rosig sind, aber wenn ich jetzt schon die Flinte ins Korn werfe, wie soll es erst später werden, wenn es wirklich ernst wird?
Seit ich hier in Freiburg lebe, habe ich gelernt zu kämpfen, und der Erfolg gab mir recht. Also habe ich nicht vor, mit dem kämpfen aufzuhören, bevor nicht wenigstens am Ende des Tunnels noch ein kleines Lichtlein leuchtet. Und im Moment ist das Licht definitiv noch zu sehen.


René


PS: Und danke für die Übersetzung, da weiß ich wenigstens wovon die reden....

[Tamara19]

Lieber Renè,

Du bist so mutig! Ich las immer wieder Deine Zeilen - und sie geben auch mir Mut!

Liebe Birgit,
Danke auch Dir für Deine Zeilen! Du bist mir sehr rasch aufgefallen mit Deinen Beiträgen! Und mehr als einmal bin ich dabei in Tränen ausgebrochen, weil es einfach so tief und so echt war, was Du schreibst! Weil es meine Ängste und Gefühle so auf den Nagel getroffen hat! Du bist einfach eine enorm starke und bewundernswerte und dabei so feinfühlige und facettenreiche Frau!
Ich werde mich nach vielen Überlegen und Herumwenden entscheiden - und wie Du es so schön sagst: nicht aus Angst, sondern aus Liebe zum Leben!!!!
Wie schön!!!
Zarteste Umarmung!
Tamara

Hallo, Ihr lieben alle zusammen,
also, im Moment schaut die Situation noch jeden Tag anders aus! Diese Studie mit den 22% hat zwar einen Schock ausgelöst, aber sie hat auch Kampfgeist hervorgerufen! Dachte mir, das kanns doch nicht sein! Da musst Du jetzt ran, und meine Stimmung ist wieder in Richtung Pro Chemo umgependelt! (Obwohl ich ja rein kognitiv erkannt habe, dass die 22% eine alte Prognose darstellten!) So als der Stand etwa Montag, 25.1.
Dann 26.1. abend: mein Stuhl ist pechrabenschwarz! Es war schon spät und keine Möglichkeit mehr, irgendwo einen Test auf Blut im Stuhl zu machen. Ich dachte mir: noch eine OP! Oder zumindst Colono. werde ich auch noch gut überstehen, aber es bringt mich beruflich/terminlich echt in die Klemme!
Heute morgen habe ich eine bek. Chirurgin angerufen, mit ihr das weitere Vorgehen abgesprochen. Mir einen Bluttest besorgt. Hatte prompt wieder Stuhlgang - und er sah wieder normal aus - und Bluttest negativ! Werde den zweimal wiederholen. Also, Zusatzaction bleibt mir offenbar erspart.
Jetzt bin ich wieder ruhiger - und stelle mich auf Freitag auf die Port-Implantation ein.

Ich denke, ich gehe da durch. Fürs nächste halbe Jahr würde es mir zwar andersrum vermutlich besser gehen, denn ich fühle mich ja jetzt wirklich wieder völlig wohl. Aber ich denke, das es auch bei mir das Hauptargument ist, wenigstens dann sagen zu können, alles getan zu haben! So weit also Stand heute, 27.1.10.

Aber wer weiß - Birgit beweist ja, dass es kein MUSS gibt! Also, eineinhalb Tage habe ich ja noch Zeit! Aber Eure Berichte und Euer Verständnis hilft mir so sehr! Und ich bin auch der Meinung: lieber eine Entscheidung gut durch und durch kneten und immer wieder rumdrehen, aber sich dann wirklich entscheiden, als so halb gezwungen und nicht wirklich überzeugt an die Sache ran zu gehen.

Gute Nacht, ihr Lieben und ich fühle mich hier (bis auf ein paar seltsame Begegnungen im Chat über die ich noch berichten werde ) wirklich aufgehoben!

Eure Tamara

[cypher61]

Zitat von vanHenn

Übrigens ist mein Initialstadium: uT3 uN +cM1(hep) G3 RxLxVx
Kann das jemand übersetzen?
René

Kann ich:

uT3: Der Tumor infiltriert Subserosa oder nicht peritonealisiertes perirektales Gewebe. Auf Deutsch: Er hat die Darmwand durchbrochen und ist in das umgebende Fettgewebe eingedrungen.
Das vorangestellte "u" bedeutet, dass dieser Befund mittels Sonographie erstellt wurde. Nach der OP, wenn das Resektat vom Pathologen begutachtet wurde, steht dann da ein "p" bzw nach vorangegangener RCT ein "yp".

uN+: Mindestens ein perirektaler Lymphknoten ist befallen.

cM1(hep): Per CT (c) wurde mindestens eine Fernmetastase gefunden. Das "hep" steht für die Leber.

G3: Ist das "Grading". Hier versucht man zu beurteilen, wie stark sich die Tumorzellen von den normalen Körperzellen unterscheiden. Das ist mit entscheidend dafür, wie gut sie entfernt von ihrem Ursprungsort im Körper wachsen, also metastasieren können. Man klassifiziert G1 - G4, wobei G4 die "bösartigste" Stufe darstellt.

RxLxVx: Das kleine x heisst das mittels der derzeit vorliegenden Befunde diese Werte nicht bestimmt werden konnten. "R" steht für "Residualtumor" und bezieht sich auf einen nach der OP evtl. vorhandenen Tumorrest. "L" steht für Lymphgefässinvasion, "V" für venöse Invasion. Diese Werte können erst nach der OP vom Pathologen bestimmt werden.

Meine Chemo war ziemlich kurz. Ich bekomme 5-FU ohne weitere Stoffe als "Bolus", d.h. gespritzt. War dementsprechend nach 5 Minuten fertig. Bis jetzt wie zu erwarten keine Nebenwirkungen. Das kommt dann alles nächste Woche.

Gruss F.