Angst, OP oder doch nicht, und Menschen

[Sonnenschein86]

Hallo ihr,

sorry für die Verwirrung, kein Stress!! Der beständige Pap IIID-Wert war ausschlaggebend dafür, dass ich irgendwann aktiv geworden bin, mich belesen habe und eben dann die Konis folgten. Den weiteren Befund hab ich schlichtweg vergessen dazu zu schreiben. Nach der zweiten war der Gebärmutterhals zu kurz, um eine weitere Koni zu machen und ich erinnere mich noch daran, dass der Arzt, der operiert hatte, danach meinte, man könnte nicht abschätzen, ob der Tumor nicht schon die Beckenwand infiltriert o.ä. Ich war deshalb fast froh, dass dann die Radiochemo gemacht werden sollte, weil mich das doch ziemlich aus der Bahn geworfen hat. Ehrlich gesagt war ich ziemlich verzweifelt, als die Chemos zwischendurch wegen meines Zustands nicht stattfinden konnten und hab die Ärzte noch fast angebettelt sie mögen sie mir doch bitte trotzdem geben, das würde schon gehen etc. Im Nachhinein betrachtet war es sicher richtig, andererseits denk ich schon, dass ich eben auch nur die halbe Dosis gegen dieses Scheißvieh bekommen habe Wer weiß, ob das reicht.

Operiert werden konnte ich aus verschiedenen Gründen nicht, die aber alle mit dem Morbus Crohn zusammen hängen. Es wurde ja bei der Überlegung, ob OP, auch ein CT gemacht, dessen Bilder ich aber nie zu Gesicht bekommen habe. Vielleicht auch ganz gut so, erklärt hat man es mir ja dann schon. Durch MC neige ich zu Abszessen und Fistelbildung und das eigentlich immer in Höhe Blase/Gebärmutter/Vagina oder zur Bauchwand. Es wurde auch schon einmal ein Stück Darm entfernt und so ist da ziemlich viel verwachsen und vernarbt. Und bei jedem neuen Vorgang, der da vonstatten geht, habe ich eine Flatrate auf Krankenhausaufenthalte und Komplikationen. Dazu kommt eine Thrombozytopenie, also: meine Blutgerinnung funktioniert kaum (schwanken immer so um 30.000-50.000, wenn es hoch kommt. Und wöchentlich diese Thrombospritzen zu bekommen, geht nicht immer). Es ist halt immer was los und da ist jede OP ein Risiko, gerade in der Größenordnung und in dem Bereich. Deshalb fürchte ich mich auch davor, dass jetzt eben operiert werden MUSS, wenn Cisplatin und Strahlen nicht alles weggehauen haben. Gerade jetzt, die Bestrahlung empfand ich als viel schlimmer als die Chemo, ich glaube da ist jetzt einfach alles kaputt und weiter verwachsen, jetzt, Wochen nach der letzten, hab ich immer noch innen und außen, offene Stellen, Hubbel an den Unterschenkeln etc., ob jetzt von MC oder der Bestrahlung, man weiß es nicht

(Ich hoffe übrigens, es ist ok, dass ich so viel schreibe, ich kann mich NIE kurz fassen )

Zumsel, danke für deine Erklärungen, den Befund selbst hat man gar nicht so wirklich mit mir besprochen. Ich dachte mir schon, dass dieser letzte Satz ("invasiver Prozess nicht fassbar") der entscheidende gewesen sein dürfte, so ganz sicher war ich mir aber auch nicht. Aber ich werde wirklich am Montag mal bei der Vertretungs-FÄ anrufen, sonst schwimm ich so ohne Info.

Babs, dass du mir antwortest, das freut mich total. Ich lese bei dir immer mit (war ja bisher nicht angemeldet und hab nirgends geschrieben) und ganz oft ist es so, dass ich mir ein Grinsen kaum verkneifen kann. Ich werde bei Gelegenheit mal ein Dracula-alien zeichnen Kann deine Bedenken ob der Port-OP übrigens gut verstehen, steh ja mit meinen Thrombos auch auf Kriegsfuß. Was die Menschen um uns herum angeht, könnte ich dauernd den Kopf schütteln. Gerade heute bekam ich wieder eine SMS, ob ich beleidigt wegen irgendwas wäre oder warum ich mich sonst so abkapseln würde. Dass ich damit Leuten vor den Kopf stoßen würde. *WUT* Dass ich nicht KANN, weil es mir schlecht geht, daran denken diejenigen gar nicht. Babs, ich finde es gut, dass du für deinen jüngsten auf diese Weise gesorgt hast und was andere davon halten, muss egal sein, auch wenn es schwer fällt, das weiß ich selbst. Unsinnig finde ich, dass diese Frau erst etwas anspricht ("na ob das gut geht") und dann direkt zurückrudert von wegen, damit sollst du dich nciht belasten. Dann kann sie doch gleich den werten Mund halten!

LG @ alle

Sonnenschein

[Zumsel78]

Hallo Sonneschein,

da hast du in deinen jungen Jahren aber schon viel über dich ergehen lassen müssen. Wenn man bedenkt, dass du "nur" eineinhalb Jahre einen PAPIIID hattest und was sich dann tatsächlich dahinter verborgen hat, kann man´s mit der Angst zu tun bekommen. Immer wieder zu lesen, dass man abwartend handeln kann wenn die ersten auffälligen PAP´s auftreten und nichts überstürzen soll in Bezug auf eine Koni, scheint immer seltener der richtige Weg zu sein. Zum Glück gibt es diese neuen Tests, die die weitere Entwicklung einer Dysplasie besser vorhersagen können. Leider war es trotzdem schon zu spät für dich.

Ich hatte auch "nur" einen Pap IIID (und nur 2 x nacheinander), welcher sich dann nach der 1. Konisation als CIS entpuppte... Wie einer deiner Ärzte schon sagte, bewertet der PAP-Abstrich nur die oberflächlichen Zellen. Keiner weiß wie es tiefer im Zellgewebe aussieht (und vor allem wie lange schon!)....

Klar ist es okay, dass du soviel schreibst. Dafür ist das Forum doch da!

Ich drücke dir für deine weitere Behandlung alle verfügbaren Daumen. Melde dich wieder, wenn es etwas Neues gibt.

Ganz lieben Gruß und bis bald,
Zumsel

[nike]

hallo sonnenschein,

auch ich muß zurückrudern mit meiner behauptung der übertherapie...leider.
durch deinen weiteren beitrag wurden wir ja nun aufgeklärt...und da war dein weg der wohl richtige.
da ich mich damit aber überhaupt nicht auskenne, werde ich mich nun ausklinken. ich kann dir leider nichts raten und nicht helfen, aber meine daumen bekommst du natürlich und meine guten wünsche, dass man dir gut helfen kann!

@tiffy und zumsel: bitte nicht streiten! wir sind doch hier ein team.

liebe grüße nike

[Sonnenschein86]

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Wünsche und Daumen! Ich glaube, ich werde sie mir für den 08. Feb. im Gedächtnis behalten. Bin gestern etwas in Aktionismus verfallen, aber durch ein Telefonat mit der FÄ und der Klinik jetzt wenigstens schlauer und weiß in etwa, was auf mich zukommt. Vor allem weiß ich jetzt, dass ich für die Untersuchungen drei Tage stationär muss (ist das normal?). Na ja, scharf bin ich nicht drauf, aber andererseits kam mir das auch viel vor, was da gemacht werden soll, das übliche Sono, Tasten, Blut, Blasen- und Darmspiegelung, v.a. wegen MC - vermute sowieso da ist durch die Bestrahlung wieder was nicht in Ordnung - und ein PET-CT und MRT. Und es werden Beckenlymphknoten entfernt, weil ich ja nicht operiert wurde und man wegen "möglicherweise aktiven" LK sicher gehen will oh mann, krieg ich langsam Angst, aber wenn man danach mehr weiß, was solls.
Und die FÄ hat mich gefragt, ob man nicht Eizellen bei mir entnommen hat vor der Bestrahlung, weil ja die Eierstöcke entfernt werden sollten. Davon hat aber nie jemand was erwähnt, ich wusste gar nicht, dass das geht! Ich kann mich doch nicht selber behandeln und immer alleine aufklären über sowas! Werd ich mal nachhaken, wenn ich dort antanze, macht mich wütend sowas.
Weiß jemand, warum die Eierstöcke eigentlich nicht drin bleiben können, auch wenn sie kaputt sind? Sträube mich einfach gegen jede Form von OP!

Ich hoffe einfach nur, dass das Vieh pulverisiert wurde. Noch eine Behandlung und ich brech zusammen. klar soll man immer positiv denken, geb mir ja auch echt Mühe, aber ich weiß auch andererseits einfach um die Begrenztheit meiner Möglichkeiten. Na ja, aber noch steht ja nichts fest, ablenken.

Zumsel Ja, ich hab auch die ganze Zeit noch mich beruhigen lassen, dass jede Frau doch mal einen auffälligen Pap-Wert hat etc. Aber ich glaub allzu leicht sollte man dann damit doch nicht umgehen. Gerade wenn es die Möglichkeit gibt zumindest zu prüfen, ob das Immunsystem es noch alleine hinbekommen kann oder eher nicht durch diesen Zytotest. Es ist mir auch unbegreiflich, dass ich immer wieder lese, dass sich die kassen bei den Kosten für sowas oder auch ein PET-CT oft so zieren! Nicht umsonst heißen die KRANKENkassen und nicht GESUNDHEITSkassen

Liebe Grüße!
Sonnenschein

[shocked]

Sonnenschein ...

ich war für die ganzen "Voruntersuchungen" auch 3 Tage stationär im Krankenhaus. Gerne hab ich das auch nicht gemacht (zuhause ist´s eh am schönsten), aber im Nachhinein bin ich auch froh, da man ja ´ne Menge Untersuchungen hat und ansonsten, bei ambulant, ja auch die ganze Zeit im Krankenhaus rumwarten müßte.
... und die 3 Tage vergehen sicher auch rasend schnell

Das du nicht richtig und umfassend aufgeklärt wurdest, find ich wirklich übel ... zumal ja die Option mit den Eizellen doch sehr wichtig ist.

Und mit den Krankenkassen hast du vollkommen Recht ... heutzutage darf man ohne Portmanai in der Hand überhaupt nicht krank werden als ob man sich so´ne Krankheit wünscht
Ich mußte mein PET-CT auch selber zahlen, obwohl sie von den Ärzten als genaue Diagnosesicherung verordnet wurde.

Ich denk, nein - ich weiß, du schaffst das alles ... meine Daumen sind gedrückt!

[knuddel2]

lieber sonnenschein...

du weisst, dass viele junge mädchen diese lebensaufgabe schon in ihrer kindheit aufgehalst kriegten?? nämlich ein sonnenschein für die anderen zu sein...

ich hoffe und wünsche dir sehr, dass du viele menschen um dich hast, die deine qualitäten zu schätzen wissen und die dir viel wärme und licht und liebe entgegenbringen.

ganz liebe grüsse, der knuddel aus dem leukämieforum

[Zumsel78]

Liebe Sonnenschein,

ich bin stolz auf dich, dass du dich hast aufklären lassen und jetzt weißt was im KH auf dich zukommt. Das hast du genau richtig gemacht, schließlich hat man nur ein LEBEN.

Ich wünsche dir von Herzen, dass dieses VIEH nicht nur pulverisiert wurde, sondern sich komplett aufgelöst hat und du nur gute Ergebnisse bekommen wirst. Das so víele Unteruchungen anstehen ist ein gutes Zeichen, die checken dich eben richtig durch und überlassen nichts dem Zufall. Es ist sicher notwendig und auch gut, dass du 3 Tage stationär bleiben musst. Die gehen bestimmt vorbei wie im Flug und danach wirst du versichert sein, dass alles okay ist.

Lass´ dich doch wegen der Eierstöcke und der Eizellentnahme nochmal aufklären. Vielleicht ist da ja doch noch etwas möglich?

Alles Liebe für dich und bis bald. Bist eine taffe Frau, Hut ab!
Zumsel

[SabineW]

Zitat von Sonnenschein86

Weiß jemand, warum die Eierstöcke eigentlich nicht drin bleiben können, auch wenn sie kaputt sind? Sträube mich einfach gegen jede Form von OP!

Hallo Sonnenschein,
ich habe meine kaputten Eierstöcke noch und lt. meiner FÄ ist eine Entfernung nicht nötig.
Ich wünsche dir alles Gute!

Lieben Gruß, Sabine

[Sonnenschein86]

Hallo ihr!

Sabine, das ist gut zu hören! Ich kann mir gerade einfach nicht vorstellen, was daran gefährlich sein könnte, die Eierstöcke drin zu lassen. Und eigentlich will ich wirklich nur handeln müssen, wenns gefährlich ist. Ob sie nun funktionieren oder nicht. Mal sehen, das hat ja auch "nur" die FÄ gefragt, in der Klinik hat man davon kein Wort erwähnt. Und rein biologisch-logisch denk ich auch nicht, dass es was mit den Wechseljahrsbeschwerden zu tun hat, die auf mich warten, kein Östrogen ist kein Östrogen, ob nun mit oder ohne Eierstöcke (mit 23 kann ich dann Medikamententipps mit meiner (befreundeten) Chefin tauschen, die deshalb dauernd leidet und krank geschrieben ist, na das wird was ). Na ja, werde jedenfalls mal nachhaken und nicht unnötig an mir herumschnibbeln lassen. Hatte ich schon echt genug von. Während der Radio hab ich mal nach der Funktionstüchtigkeit der Eierstöcke gefragt und da sagte man mir, dass sie bei der Bestrahlung kaputt gehen. Hm, denk irgendwie nicht, dass man da jetzt im Nachhinein noch Eizellen entnehmen könnte. Sonst könnte man ja auch noch ganz natürlich schwanger werden und bräuchte sie nicht mal entnehmen, wenn die jetzt noch produziert würden. Egal, ich muss das wohl mal fragen. Und hoffe mal in den drei Tagen dort Gelegenheit dazu zu haben.

Zumsel, danke dir für deine Worte! Ich hoffe, dass es den Zellen genauso mies ging wie mir. Dann hat es sich wenigstens gelohnt, lästige Mitbewohner gehören vertrieben und rausgemobbt, verstrahlt und chemieverseucht. Na ja, ganz so taff wie ich tu, bin ich nicht immer. Aber ich versuch mein Bestes und bemüh mich.

@shocked: Du musstest dein PET-CT echt selber zahlen?! Mann mann mann, ich dachte wenigstens mit Widerspruch einlegen, bewegen die sich und erteilen halt nur erstmal eine Absage nach dem Motto: "Probieren kann man es ja mal". Hast du Widerspruch eingelegt? Ich finde es wie gesagt unglaublich, dass die Kranken sich noch mit so einem Dreck rumärgern müssen, wo man seine Kraft doch echt für wichtigere Dinge dringend braucht!
Die Option mit den Eizellen ist eigentlich wirklich wichtig, da hast du Recht. Zwar habe ich mir bisher nie so konkret Gedanken ums Kinderkriegen gemacht, mit 23..., aber jetzt wahrscheinlich gar nicht mal mehr die Entscheidungsfreiheit zu haben, ärgert mich doch sehr. So als hätte man mir was "weggenommen"...

Wünsch euch was!

LG, Sonnenschein

P.S.: Knuddel, der Name ist irgendwie wirklich Programm, das Sonnenscheinchen halt, ist ja auch nicht übel diese Rolle, aber manchmal ziemlich anstrengend. Erstgeborene und so, auf die man stolz sein kann und bla, dann muss ich zwischendurch halt doch schon mal zur grauen Schmutzpfütze mutieren. Naja, das versteht dann natürlich keiner bzw. man schiebt es auf die Krankheit. Menschen halt...nehme mich da nicht aus.

[knuddel2]

lieber sonnenschein

hab nichts mehr von dir gehört...wie gehts dir unterdessen? ich hoffe gut und alles hat sich etwas beruhigt. melde dich doch mal.

ganz liebe grüsse knuddel