Chorionkarzinom

[Himmy]

Hallo
bin endlich wieder online,
ich habe keine Halsschmerzen mehr und auch sonst kann ich nur noch über gelegentliche Schwindelanfälle klagen. Sind deine Haare schon ausgefallen? Habe zu Weihnachten ein paar Mützen bekommen, jetzt brauch ich keine Perücke mehr. Ich bin überraschend am 29. Dez operiert worden. Der Tumor war noch mandarinengroß hat man mir gesagt. Der Arzt hatte Angst vor einer Zytostatikaresistenz. In der Lunge habe ich keine Metastasen, aber der HCG-ist noch nicht so gesunken, wie er sollte. Jetzt muss ich mind eine Runde Chemo mehr machen, nach wert unter 5 muss man noch zwei SIcherheits runden Chemo machen. Wie sieht es inzwischen bei dir aus?
Liebe Grüße

[mini80]

Hallo!

Eine gutes neues Jahr erstmal...

Morgen ist mein 3. Zyklus beendet.
Mein HCG Wert war letzten Montag bei 984!!!
Anfang der EMACO Chemo war er bei 316.000.
Nach der 1. Woche bei 174.000 und in der 2. Woche bei 9.000. und dann bei 2.200.

Bin gespannt, wie es weiter geht. morgen bekomme ich wieder.
Halsschemerzen sind auch nicht mehr so schlimm,allerdings waren meine Leukos so im Keller, daß ich mir jetzt Neupogen selber spritze.
Nebenwirkung sind tierische Rückenschmerzen...
Haare gehen auch aus, aber es ist noch nicht sooo schlimm.
Habe sie deswegen auch noch nicht abrasieren lassen.
Wie war Dein weiterer Verlauf? Wie ist Dein HCG Wert?
Hast Du die GM raus operieren lassen???
Wie geht's weiter?

LG
Mini

[Himmy]

Hallo mini
habe gestern den 2. Tag vom 5.Zyklus geschafft. Bin jetzt bei Wert 5. Jetzt müssen die Ärzte entscheiden,ob ich noch eine Zusatzrunde drehen muss. Ansonsten stehen mir nur noch drei Wochen Chemo bevor. Anfangs sind Werte
bei mir auch so rasend schnell gesunken, dann geht es doch etwas langsamer.
Meine Leucos fallen auch ab und zu rapide ab, aber selber spritzen musste ich noch nicht. Ich muß mich wegen der Blutgerinnung spritzen. Hast du einen Port?
Ich habe mir die Haare abrasieren lassen, um nicht überall welche zu finden. Die Augenbrauen fallen auch langsam aus.
Meine Gm wurde am 29. Dez operiert. Der histologische Befund hat gezeigt,dass der Tumor vollständig zerstört ist. Ich hatte sehr großes Glück gehabt, der TUmor war schon in der Kaiserschnittnarbe. Wie groß ist dein Tumor in der Gm? Du wirst deine sicherlich behalten wollen. Ich habe ja schon zwei Kinder.
Viele Grüße Himmy

[Jessica1984]

Hallo Zusammen

Zuerst will ich euch allen ein grosses Dankeschön aussprechen. Ich habe soeben erfahren, dass meine Schwester eine Chemo-Therapie machen muss. Sie hatte eine Blasenmole. Und obwohl anfänglich ihr HCG-Wert rapid sank nach der Auskratzung, ist er jetzt seit 3 Wochen auf enem Werk von 35 und die Ärzte haben Beschlossen mit einer Chemo weiterzufahren.

Wie das bei den Ärzten im Spital so üblich ist, kann uns niemand irgendwlche brauchbaren Infos geben und wir wurden an die Onkologie-Abgeschoben wo wir nun auf einen Besprechungs/Behandlungs-Termin warten.

Ich habe mich dann sofort im Internet schlau machen wollen und bin auf dieses Forum gestossen. Es ist bewundernswert, wie ihr alle trotz dem grossen Leiden und den Schmerzen noch die Zeit und Kraft findet, hier eure Gedanken und Erfahrungen kund zu tun. Und jemand wie ich, der hilflos hiersitzt und nicht mehr weiterweiss schätze das sehr.

Nun bin ich natürlich dankbar, über alle Infos die ihr mir geben könnt. Egal was..

- Was ist gemeint mit "Zyklus" in Bezug auf die Chemo-Therapie?
- Wie lange wart ihr in Behandlung?
- hat jemand erfolgreich anschliessend noch Kinder bekommen?
- Wie gross sind die Chancen auf eine vollständige Heilung?
- Wie gross sind die Chancen die Gebärmutter trotzallem zu behalten und eventuell doch noch Kinder zu kriegen?
- Wie schnell ist es gegangen, bis euch die Haare ausgefallen sind?

Bitte schreibt mir, ich bin am verzweifeln und weiss nicht weiter. Zu allem will sich meine Schwester nicht wirklich helfen lassen.

Danke für Eure Hilfe

Jessica

[karmina]

Hi Jessica,

es ist natürlich schockierend, wenn man vom heiteren Himmel solche Nachrichten bekommt. Es ist aber alles halb so wild. Die gute Nachricht für Dich ist, die Krankheit ist heilbar. Auch das Rückfallrisiko ist sehr gering. Also, erst einmal mit der Angst fertig werden, mit der Krahkheit wird Deine Schwester sicher fertig. Ich meine, die meisten von uns hier haben HCG Werte in einer Höhe gehabt, so etwas sehen die Ärzte nicht jeden Tag. Und trotzdem geht es den meisten jetzt wieder sehr gut. Wenn Du im Forum bisschen rumliest, wirst Du sehen, dass die eine oder andere auch nach der Chemo wieder schwanger werden und Kind bekommen konnte. Das ist aber natürlich eine sehr individuelle Sache. Das hängt immer jeweils vom Körper, Vorgeschichte, Alter und, und, und... ab.

Was mit Zyklus gemeint ist, hängt von der Art der Therapie ab. Wenn es EMACO sein wird, dann sind es Tag 1-2 (stationär) und Tag 8. zusammen ein Zyklus. Das heißt, man bekommt die Medikamente ab dem ersten Tag über Nacht in den nächsten Tag hinein, dann noch am achten Tag die Fortsetzung. Und das so lange, bis der Wert weniger als 5 ist, also wieder negativ und dann raten die meisten Ärzte, noch 2 Sicherheitszyklen zu machen. Das hängt davon ab, wie die Voraussetzungen waren, ob es sich beispielsweise schon Metastasen gebildet haben usw.

Meine Gebärmutter habe ich nicht entfernen lassen, obwohl es mir dringend geraten wurde. Das ist aber eine Entscheidung, die jeder für sich selbst treffen muss. Ich habe großes Risiko auf mich genommen. Die Ärzte hielten das für eine tickende Bombe. Für mich hat es sich gelohnt und ich würde mich jederzeit wieder so entscheiden. Nach meiner Chemo sind jetzt schon zwei Jahre vergangen. Es sieht alles gut aus und wir denken wieder über unseren Kinderwunsch nach.

Also, Deine Schwester wird es schon schaffen. Kopf hoch und nicht verzweifeln.

Was die Ärzte angeht, so lieber alles immer wieder mal nachfragen, auch bei anderen Ärzten, sich andere Meinungen einholen und dann entscheiden. Trifft bitte keine spontane Entscheideungen, denn sie können für's ganze Leben sein.

Alles Gute, und wenn noch Fragen, schreib einfach.

LG, karmina

[Himmy]

Hallo zusammen
also liebe karmina, ich beglückwünsche dich zu deinem Entschluss, deine Gebärmutter nicht entfernen zu lassen. Viele haben Angst vor einem Rezidiv, obwohl wie du schon sagst, die Chance sehr gering ist. Für mich gab es da keine Diskussion, ich habe meine Familienpanung abgeschlossen. Ich durfte vor der Diagnose noch ein gesundes Kind zur Welt bringen.
Das Stöbern im Forum hat mir sehr geholfen, besonders in der Anfangszeit der Therapie. Meine Haare sind sehr schnell ausgefallen, jetzt stagniert es etwas.
Ansonsten geht es mir jetzt ganz gut.
Liebe Jessica,wenn deine Schwester einen Wert von 35 hat, dann muß sie vielleicht gar nicht das große EMACO-Programm durchlaufen,sondern kann mit einer Monotherapie Metho behandelt werden. Das ist nicht so belastend. Ich bin mit EMACO seit November in Behandlung, aber mein Wert lag bei 585000.Bei deiner Schwester kann es also nicht so lang dauern.Schau dich mal im Forum um, wie hoch die Werte bei den anderen waren und wie viele wieder über ein Kind nach denken. Auf jeden Fall wird deine Schwester wieder vollständig gesund.
Mein Arzt sagte mir, dass von den 6 Frauen, die in seiner bisherigen
Laufbahn ein ChorionCa hatten, sich nur eine die Gebärmutter entfernen lassen hat.
Lasst euch nicht unter kriegen -alles wird gut
LG

[Kaathi]

Hallo Claudia,

Wenn Du schreibst, macht mir das immer ganz viel Mut. Habe nun die dritte Chemo hinter mir und mein Wert liegt bei 8. Hattest Du auch Metastasen in der Lunge? Lag sein Wert hinter her bei 0?

Ich hoffe, ich habe es bald geschafft. Meine kleine Romy fängt gerade an zu laufen undich würd so gern mal wieder mit ihr richtig toben, spazieren gehen und und und. Bin so schlapp momentan. Morgen habe ich Tag 1u2 von der Vierten Chemo. Bin gespannt auf meinen Wert.

Mal an alle ne Frage: hattet ihr Euere Periode währen der Chemo? Ich habe zu Beginn ganz lange Blutungen gehabt . Nach der 2. Chemo hörten diese dann auf. Nun habe ich das Gefühl als würde ich meine Periode bekommen, aber es passiert nix. Komisch. Hoffe, das heisst nix schlechtes

Liebe Claudia, würd mich über deine Antwor sehr sehr freuen und wünsch Dir weiterhin alles alles liebe und vor allem gaaaaaanz viel Freude mit deiner kleinen Maus. Das ist so was Schönes, genieße es ... Auch wenn's manchmal bissl anstrenged ist ...aber man bekommt auch so viel zurück.

Drücker

Kathi

[C.Wittmann]

Hallo Kathi,

1000 mal Entschuldigung dass ich mich nicht gemeldet habe. Es war alles so stressig.

Sicher haben sich alle Deine Fragen erledigt, ist ja schon ganz lange her.

Wenn Du möchtest dann kannst Du mir gerne eine Mail schreiben da ich hier eigentlich gar nicht mehr reinschaue.
claudi.mies@web.de

Viele liebe Grüße

[Astrid110]

Hallo Zusammen,


ich suche betroffene Frauen zu dieser so seltenen Krankheit!

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht, welche Therapie....mit oder ohne Erfolg,? Wie sieht es mit Kinderwunsch aus?

Mehr zu mir und diesem Exot unter:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57060

Wer möchte kann mir auch mailen unter: schnuffel_110@hotmail.de

Lieben Gruß Astrid aus Berlin