Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

[adilo]

Hallo Steffi, hallo Mina!

Mein Sohn hat die 4. Chemo hinter sich und ist natürlich mit den Werten wieder in den Keller gefallen, aber er hat sich innerhalb von 3 Tagen wieder erholt, auch die Schleimhautentzündung war diesmal nicht so stark (der Entzündungswert nur 1/3 im Vergleich nach der letzten Chemo). Was unser eher Sorgen macht ist seine Gewichtsabnahme (wiegt nur noch 59 kg bei einer Größe von 1,81m), aber bis zum Beginn der nächsten Chemo am 25. Jänner 2010 versuchen wir, dass er wieder etwas zulegt.
Wir konnten diesmal einen stationären Aufenthalt vermeiden - das ist schon ein großer Erfolg, denn er stürzt psychisch fürchterlich ab, wenn er in der Klinik bleiben muss. - wir glauben fest daran, dass ihm die Homöopathie hilft (der Arzt verrechnet zum Kassentarif - also schließen wir ein Geschäftemachen aus), deshalb werden wir auf alle Fälle weitermachen.

Heute geht es mir wieder einigermaßen, aber wenn ich ihn leiden sehe, dann geht es mir sehr schlecht und man muss aber immer stark sein, im Gegensatz zur einer eigenen Krankheit, da kann man sich auch einmal hängen lassen, aber sein Kind muss man unterstützen - das kostet unglaubliche Kraft und ich habe ja noch eine Tochter, die mich zur Zeit auch sehr braucht.

Zur OP: wir sind gerade dabei abzuklären, ob er seine Knie behalten kann und wurden über die Möglichkeit einer "gestielten Tibia" aufgeklärt. Wenn ich mehr darüber weiss, werde ich euch berichten.

Für uns noch eine ganz schlechte Nachricht - eine Mannschaftskameradin seiner Fußballmannschaft hat sich am Samstag das Leben genommen (mit 16 Jahren) - das ist momentan alles sehr schwer für uns.

Ich hoffe euch geht es gut, ihr seid alle gesund und ich bin euch sehr dankbar, dass ich mich mit euch austauschen kann. Ich denke oft an Ute und ich hoffe es geht ihr einigermaßen.

LG
A.:

[Ute08]

Hallo adilo,
zur Gewichtsabnahme deines Sohnes:
wir haben von unserem Onkologen damals ein spezielles Pulver für Milchshakes verschrieben bekommen. Die gab es in verschiedenen Geschmacksrichtungen mit imens vielen Kalorien, extra für so Fälle für unsere Kinder. Wenn essen wegen den Schleimhäuten nicht ging, der Shake ging. Ich weiß leider nicht mehr, wie der heißt. Hatte uns damals die Diätassistentin der Klinik empfohlen. Als meine Tochter stationär war, hat uns der behandelnde Arzt so ein Beratungsgespräch direkt im Zimmer vermittelt. Das war sehr gut, weil die natürlich noch viele weitere Ideen zur Gewichtszunahme hatten. Versuche es mal bei euch in der Klinik, denn dein Sohn braucht noch ganz viel Kraft.
Zu meinem Befinden schreibe ich jetzt nichts, weil Minas Threat ja positiv ausgerichtet ist und so soll es bleiben.
Euch weiterhin alles gute
die Ute

[KGM]

Es gibt auch so Shakes fertig mit vielen Kalorien aber die haben nur 250ml die man dann trinken muss.

Allein von der Diagnose her geht das.

Ich kenn da u.a.

Fortimel von Pfrimmer oder es gibt auch eines, das heißt: Provide Xtra (das ist lactosefrei)

Gibts in verschiedenen Geschmacksrichtungen, auch fruchtig.

Alles Gute weiterhin! Mein Bruder hatte vor Chemostart so immens abgenommen.. mittlerweile sieht er wieder "normal" aus. Bei ihm lags auch viel mit an den Schmerzen, er konnte einfach auch nichts essen.

[ybs]

Meine Schwester hatte vor 10 Jahren Tumor im Knie. Nach schweren 2 Jahren hat Sie es geschafft hat jetzt eine Prothese am Knie war aber mit Beweglichkeit zufrieden.
Nach gesunden 2 Jahren hatte sie dann Lungenkrebs. Sie musste alle möglichen Chemotherapien alle Hochdosischemo OPS mitmachen und war dann wieder gesund.
Vor 6 Monaten wurden 3-4 Tumoren auf beiden Seiten endeckt. Da sie nicht Chemotherapie haben wollte versuchten die Ärtze mit Medikamente es zuheilen.

Da es auch nicht weitergeholfen hat liegt sie seid einer Woche im Krankenhaus und wollten mit Chemotherapie anfangen. Diagnose ist Ewing Sarkom. Die Ärzte haben gestern gessagt dass es keine Möglichkeit und Hoffnung mehr gibt weil es sehr sehr groß geworden ist und sie schon alle Möglichen Therapien damals gemacht hat und es nicht mehr machen kann. Sie soll am Dienstag nach Hause fahren.

Sie ist an der Uniklinikum Münster.
Meine Frage.. es gibt immer eine Hoffnung und eine Lösung..
Kennt ihr eventuell eine Lösung, Doktor, Krankenhaus vielleicht andere Städte andere Länder..?

Entschuldige mich wegen mein Deutsch und hoffe ihr könnt mir helfen

[illian]

hi,

es tut mir so leid, dass sie es so schwer erwischt hat. wo genau hat sie die Tumore? Die Uni Münster ist ja bekanntlich eine sehr gute Adresse. Haben die Ärzte gemeint dass selbst mit Chemotherapie usw. keine Heilung mehr bestehen sollte oder möchte/kann deine Schwester einfach nicht mehr das alles durchstehen??

Ich würde die Hoffnung auf keinen Fall aufgeben, holt euch doch trotz allem eine Zweitmeinung ein

Hier ist eine Ärzteliste aus dem Sarkomforum:

http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=36717

Ich wünsch euch alles erdenklich Gute!

[Ute08]

Hallo,
meine Tochter ist in Düsseldorf behandelt worden.
Das könnte was für euch sein.
Lieber Gruß
Ute

[ybs]

Zitat von Ute08

Hallo,
meine Tochter ist in Düsseldorf behandelt worden.
Das könnte was für euch sein.
Lieber Gruß
Ute

Vielen Dank für deine Antwort, ich werde mich morgen da melden.

[ybs]

Zitat von illian

hi,

es tut mir so leid, dass sie es so schwer erwischt hat. wo genau hat sie die Tumore? Die Uni Münster ist ja bekanntlich eine sehr gute Adresse. Haben die Ärzte gemeint dass selbst mit Chemotherapie usw. keine Heilung mehr bestehen sollte oder möchte/kann deine Schwester einfach nicht mehr das alles durchstehen??

Ich würde die Hoffnung auf keinen Fall aufgeben, holt euch doch trotz allem eine Zweitmeinung ein

Hier ist eine Ärzteliste aus dem Sarkomforum:

http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=36717

Ich wünsch euch alles erdenklich Gute!

Die Tumore sind auf beiden Lungen. Die Ärzte sagen dass sie Chemotherapie weiter machen kann aber es nur mehr Zeit zum Leben bringt und keine Heilung besteht.

Vielen Danke für deine Hilfe und Wünsche.