Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

[adilo]

Hallo, bin neu im Forum.
Bei meinem Sohn (15 Jahre) wurde Mitte Oktober ein Ewing-Sarkom in der rechten proximalen Tibia festgestellt. Gottseidank keine Metastasen. Derzeit hat er den 4. VIDE-Block. Die Chemo verträgt er an und für sich recht gut, aber eine Woche danach sind die Leukos weit unten und vor allem hat er starke Probleme mit der Mundschleimhaut, deshalb musste er schon 2x stationär aufgenommen werden, was für ihn jedesmal der Horror ist. Im März wird er voraussichtlich operiert - entweder eine Prothese oder eine biologische Lösung - wir sind noch am Informationen sammeln.

Meine Fragen:

- Wie ist die OP verlaufen, bist du mit der Prothese zufrieden, wie schaut es mit der Beweglichkeit aus - für meinem Sohn als aktiven Sportler ein wichtiger Aspekt.

- wie hast du die VAI bzw. VAC- Blöcke nach der OP vertragen und in welchem Abstand hattest du diese?

Vielen Dank für deine Antworten - sie würden uns sehr helfen!

[Ute08]

Hallo,
wir sind nicht das ideale Beispiel, aber ich kann dir sagen, dass die VAI-Blöcke im Gegensatz zu den VIDE-Blöcken harmlos sind, sofern Chemo harmlos sein kann. Meine Tochter war auch nach jedem VIDE-Block wegen Infekten, Schleimhautentzündungen etc. in der Klinik. Nach den VAI-Blöcken fast gar nicht. Die hat sie auch viel besser vertragen, was Übelkeit etc. angeht.
Zu der OP kann ich dir leider nichts sagen. Aber da melden sich bestimmt noch andere.
Wo seid ihr denn in Behandlung?
Lieber Gruß und alles Gute für euch
Ute

[illian]

Hallo,

ich wiederum kann dir nichts zur Chemo sagen, jedoch zur OP. Ich selbst war aktive Sportlerin und habe jetzt eine Knieprothese.

Bei der OP wird ien gewisser Sicherheitsabstand um den Tumor eingehalten um Rezidive auszuschließen. Es kommt darauf an wo genau der Tumor sitzt und wie groß er ist. Wenn die OP knieerhaltend durchgeführt wird, hat er sehr gute Chancen weiter Sport zu machen. Wenn natürlich das Knie mitfehlt, wird es schon um einiges schwieriger.
Was macht er den für Sportarten??
Bestimmte Sportarten wird er nicht mehr machen können, aber es gibt immer Alternativen. Und die neuen Prothesen sind auch ein Wunder an Technik und erhalten dementsprechend die Gelenkigkeit und die Bewegung.
Es ist ein langer Weg nach der OP, weil der Kopf alles neu koordinieren muss, aber man freut sich sehr darüber wenn man wieder laufen kann.

Aber näheres wird euch euer Arzt bestimmt gerne beantworten!

Alles Gute!

[adilo]

Hallo Ute, hallo Illian!

Vielen Dank für Eure Antworten.
Liebe Ute es tut mir so leid, dass ihr eure Tochter verlieren musstet - ich weiss zumindest einen Teil, was ihr durchmachen musstet, aber nach dem langen Kampf auch noch zu verlieren - wie kann man das aushalten?
Allein die Vorstellung, dass wir unseren Mathias verlieren könnten ist so furchtbar, dass wir gar nicht daran denken wollen - auch die Ärzte machen uns Mut. Wir sind also optimistisch, aber die Angst bleibt trotzdem.

Wir sind in Innsbruck an der Kinderonkologie in Behandlung.

Zum sportlichen: liebe Illian, danke für deine aufmunternden Worte. Bei Mathias ist noch nicht ganz klar, ob er eine Knieprothese braucht, vielleicht ergibt sich auch die Möglichkeit einer biologischen Lösung. Zum Glück ist mein Mann in der Medizintechnik beruflich tätig und er kennt alle Kapazunder im orthopädischen Bereich in Europa - wir haben also verschiedene Meinungen betreffend OP - das macht es aber nicht unbedingt leichter.
Mathias war aktiver Fußballer - das kann er defintiv nicht mehr machen, was ihn natürlich schwer getroffen hat - wir hoffen aber, dass er wieder Ski und Snowboardfahren kann (für einen Tiroler gehört das einfach dazu).

Liebe Grüße und alles Gute für Euch.

[KGM]

Hallo Adilo,

mein Bruder macht das auch gerade durch bzw. seit fast einem Jahr und die Vai sind wirklich "harmloser" ihm gings da auch wesentlich besser.

Wünsche deinem Sohn alles erdenklich Gute und vor allem euch viel Kraft für den Kampf!!

Wg. OP, mein Bruder ist an der Beckenschaufel betroffen, ihm wurde das halbe Becken entfernt, hat dort ne "Metallstange" drin und ein künstliches Hüftgelenk. Die OP war im Juni und er kann noch nicht voll belasten, fährt aber zwischendurch immer wieder mal Auto. Was ihm schon sehr wichtig ist.

LG Steffi

[adilo]

Hallo Ute,

ich hoffe Deinem Bruder geht es halbwegs. Was steht steht für ihn noch auf dem Programm - wenn er seit Jänner in Behandlung ist, müsste er doch mit den Chemo-Blöcken fertig sein.

Eine Frage noch - in welchen Abständen hat Dein Bruder die VAI-Blöcke bekommen?

Alles Liebe Dir und Deinen Lieben und hoffentlich ein gesundes Jahr 2010.

A. mit M. und P. (12 Jahre)

[KGM]

Huhu, die Chemos sind erstmal durch, er hat nach der Op noch ein paar "schwache" bekommen, weil der Verdacht aufkam, das sich Lungenmetas gebildet hatten. Der Verdacht hat sich auch bestätigt, dann folgte Hochdosischemo und Stammzellentransplantation und Mitte Dezember wurde nun der erste Lungenflügel operiert. Und die metas entfernt.

Es folgt nächste Woche eine weitere OP um das Loch in der Lunge zu schließen und dann nach ner Erholungszeit noch die 2. Lungenseite und danach Bestrahlungen.

Die Abstände waren in etwa alle 4 Wochen.

bzgl. dem das bei deinem Sohn die Leukos so absacken, mein Bruder hat da immer 2 Tage nach der Chemo Neupogen bekommen, das haut die Leukos wieder hoch. Und ihm gings damit wesentlich besser als ohne.

Alles Gute für Euch!