Dermatofibrosarkom protuberans - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

susa212 · #1 28.12.2009, 11:38

Hallo Lenalie,

meine Steigerung war, dass die offenen Stellen größer wurden und durch den andauernden weiteren Strahlen-Beschuss auch überhaupt nicht angefangen haben, abzuheilen. Der Heilungsprozess hat erst ca. eine Woche nach Ende der Bestrahlungen eingesetzt. Was bei mir noch dazu kam, war, dass die restliche Haut im Bestrahlungsgebiet, die nicht offen war, immer mehr nach starkem Sonnenbrand ausgesehen, sich angefühlt und auch entsprechend schmerzhaft war. Am Schluss bin ich nur noch mit Flatterrock rumgelaufen, wenn ich das Haus verlassen habe. Zu Hause habe ich oft "unten ohne" mit dünner Decke drüber auf der Couch gesessen, denn ich konnte nur noch unter Schmerzen humpeln, weil die Oberschenkel-Muskulatur unter der Sonnenbrand-Haut auch durch die Bestrahlung geschmerzt hat. Was da gut getan hat, waren Coldpacks auf dem Bein, denn irgendwie war der ganze Oberschenkel deutlich zu warm.

Hast du denn den Arzt mal auf die Eosin-Lösung angesprochen? Bei mir haben die offenen Stellen stark genässt, außerdem bestand die Gefahr von Entzündungen und daher musste etwas passieren. Vielleicht kannst du dir das Zeug auch einfach so in der Apotheke besorgen, ohne Rezept. Ich weiß nicht mehr genau, was es gekostet hat, aber es war nicht so teuer (und die Kasse hat es sowieso nicht ersetzt ...).

Ich habe auch zwei Kinder und ich habe auch versucht, stark zu sein. In Grenzen geht das auch, aber meiner Meinung nach dürfen die Kids durchaus mitbekommen, dass ich Schmerzen habe, nicht richtig laufen kann und im Haushalt nur einen Bruchteil leisten kann. Alle mussten mehr ran und irgendwie ging es rum. Die Kids können es durchaus ab, zu sehen, dass Eltern nicht immer voll leistungsfähig sind - meine sind an meiner Krankheit durchaus "gewachsen". Allerdings waren sie damals auch schon 12 und 14 Jahre alt, bei viel jüngeren ist das schwieriger.

Weihnachten ist da natürlich eine besondere Zeit, ich hatte mein Weihnachten der anderen Art letztes Jahr mitten in der Chemo - eine Infusion habe ich am 22./23.12. bekommen und hatte dann alle Nebenwirkungen über die Feiertage. Aber auch das ging - anders, aber es ging. Und dieses Jahr hatte ich den Vergleich im Rückblick auf letztes Jahr und habe mich gefreut, wie gut es mir doch wieder geht!

Mach dir unter dem Bestrahlungsgerät immer gute Gedanken - den Tipp habe ich bekommen und das hat mir sehr gut getan! Ich bin immer im Geiste Fahrrad gefahren (das konnte ich damals schon monatelang nicht mehr) - das war mein Ziel, wieder zu können. Und ich bin genau die Runde durch unseren Stadtwald 3 Monate nach Ende der Bestrahlung wieder gefahren!

Ich denke an dich!
Susanne

Lenalie · #2 30.12.2009, 09:40

Liebe Susanne,

ich hab mir die Eosin-Lösung geholt in der Apotheke (die konnten gar nix damit anfangen, kannten das nicht)
Ich werde es ausprobieren.

Meine Kinder wissen schon Bescheid, aber man läuft doch viel mehr rum, wenn man für die Beiden da ist. Obwohl sie schon Rücksicht nehmen.
Jetzt, wo sie nicht da sind, merke ich, dass mir die Ruhe gut tut und ich einfach mal nix machen muss.

Der Tipp mit dem Bestrahlungsgerät ist gut. Ich bin quasi per Du mit ihm, sprech ihn mit Namen an

und sage immer: Primus, tu deinen Job, sei bitte sanft zu mir und hau voll drauf auf den Fiesling. Dann mach ich die augen zu und hör die Musik. Heute lief The Final Countdown - passt doch.

Weißt du, ich sehe täglich so viel Elend in der Klinik dort, da geht es mir ja noch ausgesprochen gut. Und das halt ich mir vor augen.

Ich wünsche dir alles Gute für das neue Jahr!!!

Lenalie

Lenalie · #3 07.02.2010, 22:26

Möchte mal einen kurzen Bericht abgeben.
Kurz nach Beendigung meiner Bestrahlung fühlte ich harte Knötchen im Bestrahlungsgebiet. sofort war die Angst wieder da, alles geht von vorne los. alles war umsonst...

Ich hab recht schnell einen Termin im Unikrebszentrum bekommen. Dort meinte der Arzt, das sollte abgeklärt werden. Ein Chirurg schaute drauf, der schickte mich zur Sonografie...

Letztendlich wurde ich noch in der selben Nacht operiert. Das was die Ärztin mir erzählte, was alles sein könnte, machte mir schon Angst, aber was solls?

Das Erwachen danach war nicht so schlimm, der Schnitt kleiner als gedacht. Zum Glück. Es handelte sich "nur" um einen Abszess, der wurde gespalten.
Im Bereich des eingefügten Netzes wurde eine große Ansammlung von Flüssigkeit festgestellt und punktiert. Von da aus gab es aber keine Verbindung zum Abszess.

Ich war eine Woche stationär, hab Antibiotika bekommen und rund um die Uhr mit Kühlakkus gekühlt.

Jetzt bin ich wieder zu Hause und hoffe, dass es jetzt alles i.O. ist.
Weh tut es immer noch.
Man, man, das macht einem schon zu schaffen...

Lenalie

Lenalie · #4 12.04.2010, 15:52

Inzwischen ist April und ich hab immer wieder eitrige Abszesse im Genitalbereich.
Das sieht so aus, dass sich innerhalb einer Stunde eine Beule bildet, so groß wie eine Fingerkuppe, die tut saumäßig weh. Wenn ich dann dagegen drücke entleert sich Eiter.

Hab auf diesem Weg zwei Beulen entleert, die Dritte meldet sich schon an.
Ich hab gefragt im Unikrebszentrum, ob das von der Bestrahlung sein kann, hab aber keine eindeutige Antwort bekommen, nur, dass es nichts mit der OP zu tun hat. (Was ich selber weiß, da die Beulen an immer anderen Stellen erscheinen, aber nicht an der Narbe.)

Wer kennt das auch von euch? Wie lange hält das an? Kann man was dagegen machen? Ich kann doch nicht jedes Mal zum Arzt gehen zum öffnen, zumal das mitunter so schnell geht, dass ich einfach selber Hand anlegen muss.

Lenalie

Lenalie · #5 07.05.2010, 09:23

Mitwoch hab ich nun den ersten Nachsorgetermin in Berlin-Buch im Sarkomzentrum. Es steht CT (Lunge) und MRT auf dem Programm.
Ich hab etwas Bammel, da ich damit immer so meine Probleme hab, aber ich werde es schon schaffen. Ich hoffe natürlich auf gute Ergebnisse.

Lenalie