Ist das das Todesurteil?? Ganz viele Fragen.... - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Michaela1984 · #1 27.12.2009, 18:37

Nachdem meinem Papa am 11.1. die Whipple OP bevorsteht und ich riesengroße Angst um ihn habe, habe ich mich hier angemeldet um Informationen zu sammeln.

Was mir aber so auffällt ist, dass alle nur negatives im Verlauf der Krankheit schreiben.

Gibt es eigentlich hier auch Menschen die die Whipple OP hinter sich haben und wieder gesund sind???

Würde mich freuen von euch zu hören.....

hoe · #2 28.12.2009, 07:44

Hallo Michaela,

es ist sehr wichtig, dass man die Krankheit sehr früh erkennt (was leider kaum gelingt), nur dann hat man eine reelle Chance. Wenn Metastasen vorhanden sind (dazu gehören auch vergrößerte/befallene Lymphknoten!), sinken die Chancen extrem. Da kann auch eine OP kaum mehr helfen. Oft kehrt die Krankheit nach einer OP erst nach 2 bis 5 Jahren zurück.
Ich bin nicht operiert. Trotzdem ist die Krankheit im Rückzug und ich fühle mich weiterhin fit. Heute werden völlig untypische Knochenveränderungen bestrahlt und ich muss ind Krankenhaus. Jedenfalls ist der Tumor durch die Chemo abgestorben!
Also Ausnahmen gibt es immer, bei einer OP hat man grundsätzlich bessere Chancen, den Krebs zu besiegen!

LG
Hans

ClaudiaF · #3 28.12.2009, 12:02

Liebe Michaela,

ich möchte Dich hier rechtherzlich in unserem Forum willkommen heissen.

Wenn Du Fragen, Ängste oder einfach Dir nur alles vom Herzen reden möchtest, wir sind für Dich da.

Die Diagnose BSDK ist ein großer schwerer Schock und ich glaube Dir, dass Du viele Fragen aber auch eine große Angst hast. Die hat/hatte jeder hier.

Als meine Mama im November 08 die Diagnose bekam, konnte ich tagelang nicht schlafen und sass nur hier vor dem PC, in der Hoffnung einen kleinen Lichtblick zu finden und Informationen.

Wo wird denn dein Dad operiert? Ganz ganz wichtig ist es, dass Ihr Euch an ein Pangreaszentrum wendet. Die haben die meisten Informationen und kennen sich auf diesem Gebiet ganz toll aus. Ich persönlich empfehle immer wieder gerne Heidelberg, aber auch die anderen Zentren sind sehr gut.

NUR KEIN NORMALES KKH!!!! Die sind zwar auch sehr scharf auf eine Whipple OP, aber so leid es mir tut, meist nur aus finanzieller Sicht.

Die Prognose bei BSDK ist sehr schlecht, da gebe ich Dir Recht. Aber ich mach mich mit Statistiken und Zahlen nicht mehr verrückt. Es gibt hier im Krebskompass eine liebe nette Freundin, die bereits die Diagnose vor glaub 11 Jahren bekommen hat und sie ist immer noch fit und spielt für ihr leben gerne Golf ;-) Proff. Büchler von der Uniklinik Heidelberg hatte auch BSDK und Dr. Ebo Rau (er schrieb ein Tagebuch: krebs- was nun Ebo? sehr empfehlenswert!!!!) Dies sind nur einige. Auch hier gibt es gute Fälle. Nur viele möchten einfach nicht mehr an die Krankheit erinnert werden und melden sich hier nicht mehr. MAN KANN ES SCHAFFEN!

Die Whipple OP ist nicht ohne und gehört zu einer der größten OP Eingriffe, die es gibt.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Hoffnung und wenn Du Fragen hast, melde Dich einfach!

Drücker

Claudia

Ursula Krug · #4 28.12.2009, 12:04

Hallo Michaela,

BSDK ist ein Krebs, der leider meistens zu spät entdeckt wird. Wenn bei deinem Vater eine OP möglich ist, lasst sie machen. Aber hoffentlich in einer Klinik, die dafür zuständig ist? Die Whipple-OP ist eine große OP, Dauer ca. 6 Stunden, danach ist man erst mal ziemlich geschwächt. Wenn dein Vater aber jetzt noch in relativ gutem körperlichen Zustand ist, erholt er sich auch wieder. Aber es dauert, man bekommt auch nicht mehr die Kraft wie vorher. Aber man kann mit all den Folgen einigermaßen normal leben!

Ich selbst habe eine Whipple-OP hinter mir (vor 1 1/2 Jahren), allerdings war bei mir der Tumor noch gutartig. Jedoch bin ich in einer Selbsthilfegruppe, in der einige Mitglieder diese OP mit bösartigem Tumor hatten. Sie bekamen danach eine Chemo. Sie leben inzwischen fast normal, die OP`s waren vor 2-4 Jahren. Natürlich muss hinterher eine gute Nachsorge sein!

Du siehst also, es gibt auch positive Fälle. Ich weiss aus Erfahrung, die Angst bei den Angehörigen ist oft größer, als bei dem Betroffenen selbst. Lasst euch nicht verrückt machen, aber die OP und ihre Folgen sollten auch nicht unterschätzt werden.

Wenn du willst, kannst du mir auch eine PN schicken, ich antworte dir dann gerne per Mail.

Ich wünsche euch ganz viel Zuversicht und Kraft für die kommenden Wochen

Ursula

Bianca.aachen · #5 28.12.2009, 12:49

Hallo Michaela,

auch von mir ein herzliches willkommen hier im Form,

du stellstst eine sehr schwere Frage wie soll man diese beantworten? Es gibt viele Leute die froh wären wenn sie die Möglichkeit zur OP hätten. Ja die OP ist sehr groß und schwierig und sie dauert mehrere Stunden. Die Ärzte gehen davon aus das du weniger Essen kannst also kleiner Portionen über den Tag verteilt. Einige verkraften die OP gut andere schlecht. Jenachdem wie der Tumor ist bekommen die Leute danach eine Chemo oder nicht. Die meisten von dennen du hier im Forum liest vertragen die Chemo nicht mehr und bauen dann körperlich ab. Es kann die leider im voraus keiner sagen wie es ausgehen wird. Aber versuche immer positiv zu denken. Hier im Forum schreiben viele Angehörigen es geht meinem Partner schlecht denen es gut geht die melden sich nicht mehr ist meine Einscchätzung dazu. Jetzt kann ich mit Statistik kommen und diese so auslegen wie ich es will. Bitte wartet ab und schaut was euch passiert.

Wünsche dir und deinen Papa für die nächsten Tage viel Kraft.

Bianca

Hildegard H. · #6 28.12.2009, 13:02

Hallo Bianca,
es gibt hier im KK etliche 'Überlebende' nach einer OP. Meine OP war 1998 und das Adeno-CA war 3,5 x 4 cm groß. Man MUSS in jedem Fall einen guten Operateur finden. Der Krebs braucht sehr lange, umso groß zu werden, so daß nach der Diagnose insofern keine Eile geboten ist und man in Ruhe nach einem guten KH Ausschau halten sollte! Heidelberg ist nach wie vor DAS Zentrum!.
Vielleicht melden sich nach meinem posting heute auch die anderen 'Überlebenden' hier noch einmal -es gibt sie wirklich !
Liebe Grüße und viel Mut an alle Betroffenen
Hildegard H.

Bianca.aachen · #7 28.12.2009, 15:55

Hallo Hildegard,

da stimme ich dir zu das es ums überleben geht nach der OP aber was schlimmer ist ist die Chemo danach. Schau im Forum viele haben die OP geschaft

Conny44 · #8 29.12.2009, 04:15

Hallo Bianca,
in deinen Beiträgen (und damit meine ich fast alle!) steckt soviel Wissensmangel und Oberflächlichkeit, dass man diese glatt verbieten sollte!

Hallo Michaela,

halte dich bitte an die anderen Beiträge und lass dich nicht so sehr verunsichern.
Dieser Krebs ist und bleibt tatsächlich einer der grausamsten und unheilbarsten, aber dennoch ist jeder Mensch ein Individuum und hat eine Chance, erst recht mit einer OP, die bei den Wenigsten möglich ist.
Das Problem hierin besteht allerdings, dass es sehr schwer ist, den kompletten Tumor zu entfernen, so dass irgendwo noch kleinste unsichtbare Reste verbleiben können, was dann bei den Meisten zu einem Rezidiv (Rückfall) führen KANN.
Deshalb ist es umso wichtiger, die Operation von einer Fachklinik ausführen zu lassen.
Die Wenigsten scheitern an der Chemo danach, sondern vielmehr an dem oben erwähnten Rezidiv.

Dass das Wort "Überlebende" verwendet wird, liegt daran, dass man sehr vorsichtg ist und eben erst nach vielen Jahren von einer Gesundung reden kann.

Viel Erfolg und vorallem Kraft!

Jutta · #9 29.12.2009, 05:59

Hallo Michaela,

es gibt "Überlebende", es kommt darauf an in welchem Stadium der Krebs entdeckt und wie gut er behandelt werden konnte/die Behandlung anschlug.

Es ist oft nur so, dass nachdem es ihnen wieder gut geht, sie sich dem Alltag, dem Leben wieder zuwenden (siehe Hildegard oder Petra). Das Forum gehört somit zu ihrer Vergangenheit, weil sie sich nicht tagtäglich mit der Krankheit mehr auseinandersetzen möchten.

Michaela1984 · #10 29.12.2009, 16:11

Danke für eure Zahlreichen Antworten!!!!
Also mein Papa soll in Neuburg an der Donau operiert werden. Der Chefarzt, der ihn auch operieren wird ist wohl auf diesem gebiet ein Ass, so habe ich nun von mehreren Ärzten gehört!!! Ich hoffe dass dies auch so ist

Momentan geht es ihm nicht so gut, er kann nicht viel essen ohne dass er schreckliche Krämpfe bekommt!! Ihm wurde ein Schlauch gesetzt dass die Galle ablaufen kann.

Er ist sehr viel am schlafen ist eigentlich immer müde, ich weiß nicht ob das von den Medikas kommt oder einfach weil er dadurch dass er sehr wenig gegessen hat die letzte Zeit sehr geschwächt ist!!

Elke55 · #11 30.12.2009, 19:00

Auch mein Mann hat es geschafft, seine Op. war im Dezember 2001, keine Chemo hinterher, es lief alles o.k. Aber der Gesundungsprozess war mit allem Drum und Dran, ob körperlich oder psychisch.

Was übrig blieb war : insulinabhängig, geht aber prima, ohne Probleme.

Ich habe hier früher sehr oft gepostet, in der letzten Zeit aber doch weniger, wenn überhaupt. Man ist jetzt so weit davon entfernt und hat wieder sein normales Leben aufgenommen. Ab und an lese ich noch hier im Forum.

Ich wünsche allen alle Kraft der Welt, und ein besseres "Neues Jahr".

Alles Liebe

Elke

ronin1970 · #12 30.12.2009, 19:03

Hallo,

auch ich habe die whipple OP (8 Stunden) überlebt... der Tumor war in einem Anfangsstadium, so daß alle bösartigen Stellen herausgeschnitten werden konnten. Chemo habe ich keine erhalten. Dieses ist nun 1,5 Jahre her.
Mir geht es jetzt wieder sehr gut und ich habe keine Einschränkungen.
Wenn es noch irgendwie möglich ist, laßt diese Operation in einem Pankreaszentrum z.B. Heidelberg durchführen (man kann es nur immer wieder erwähnen !!!).

Viele Grüße

Michaela1984 · #13 31.12.2009, 15:42

Meinem Papa gehts gar nicht gut!!!
Die OP ist ja erst am 11.1.10, aber er kann kaum was essen, hat starke Schmerzen und der Allgemeinzustand ist einfach mies. Dies denke ich, ist einfach darauf zurückzuführen dass er sehr viel abgenommen hat, da er ja kaum was isst.....

Ich hoffe so sehr dass bei ihm die OP gut geht und er danach noch einige Zeit bei uns sein kann!!!! Was wären wir ohne ihn??????
Ich hab Angst ohne Ende!

Wart ihr vor der OP auch in einem eher schwachen Zustand??

ronin1970 · #14 31.12.2009, 19:02

Hallo,

ich war vor der OP bis auf gelegentliche Oberbauchschmerzen top fitt !

Das mit Deinem Vater klingt nicht sehr gut; wenn er so starke Schmerzen hat, würde ich ihn in die Notaufnahme/ Krankenhaus bringen lassen, um dann ihm seine Schmerzen mit morphinhaltigen Medikamenten zu nehmen.

Da Dein Vater nicht viel zu sich nehmen kann/ will ... kann ich Dir die Trinkfläschchen "Elemental028" empfehlen; dies ist hochkalorienhafte Trinknahrung mit allen Nährstoffen, Vitaminen u. Spurenelemente/Mineralien.

Viele Grüße

Michaela1984 · #15 01.01.2010, 15:05

Habe meinen Papa heute morgen wieder ins Krankenhaus gebracht!!
Meine Mama hat darauf gedrängt da er gestern abend wieder nur 3 Gabeln vom essen zu sich nahm und dann das Essen wegschob. Die ganze Nacht lang hatte er furchtbare Schmerzen, konnte kaum schlafen....

Er hat so abgenommen!!!

Heute morgen hat er dann im KH gleich eine Infusion bekommen!!

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