Meine Geschichte...

[Livia]

Hallo Ulli,
meine Geschichte ist deiner sehr ähnlich. Nur bei mir waren es laut Ultraschall Zysten und erst das CT zeigte, dass dem nicht so war. Hast du denn auch ein Kontrastmittel geschluckt bzw. gespritzt bekommen? Eine Zyste ist eine in sich abgeschlossene Blase, das heißt, dass das Kontrastmittel nicht hinein kann. Ein Tumor dagegen lässt das Kontrastmittel hinein und deshalb zeigt ein CT, dass es keine Zyste ist und ein Ultraschall nicht. Merkwürdig, dass es bei dir umgekehrt war. Aber zum Glück ist ja bei dir alles noch recht früh entdeckt worden und somit besteht ja bei dir die Hoffnung, das nichts mehr wiederkommt.
Hast du denn auch ein Knochenszitigramm machen lassen? Das ist sehr wichtig.
LG
Sandra

[Marita P.]

Liebe Uli,

ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Ich freue mich, dass Du den Weg zum Forum gewählt hast. Wir sind hier ein netter "Haufen", alle sind sehr kampferisch und wollen noch lange leben. Ich wurde genau an meinem 50. Geb. krank, habe mir aber gleich vorgenommen 70 zu werden. Das werde ich wohl schaffen.
An Deiner Geschichte sieht man mal wieder, dass ein Jahr behandelt wird und doch keine richtige Behandlung für ein Nierenzellkarzinom. Du hast ja noch Glück gehabt, aber man liest immer wieder, dass die Betroffenen dann nach langer falscher Behandlung schon Metastasen haben wenn die richtige Diagnose gestellt wird.
Nun zu den Selbsthilfegruppen: In Frankfurt gibt es eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten, die kümmern sich um uns, ich bin gleich beim ersten Forum in Frankfurt gewesen. Jedes Jahr gibt es da ein Forum mit vielen Referenten die Spezialisten für Nierenkrebs sind. Da lernt man sehr viel. Lass Dir mal [gelöscht] Das Heft über Nierenkrebs sowie das Heft vom 2. Forum in Eschborn schicken. Da hast Du schon mal die besten Informationen.
Dann haben wir in München eine Selbsthilfegruppe für Nierenkrebs. Wir treffen uns ca alle 4-6 Wochen [gelöscht].
Berti hier im Forum hat in Flensburg eine Gruppe gegründet, sonst gibt es leider noch keine weitere Gruppe. Außerdem haben wir uns hier vom Forum aus schon ein paar Mal getroffen. Ein Treffen wäre längst mal wieder fällig aber wo soll es stattfinden?
Wo wohnst Du denn?

Ich wünsche Dir alles Gute und bleibe positiv.

[Uli60]

Vielen Dank für Eure netten Antworten und die nette Begrüssung.
Ich denke, das ich hier richtig aufgehoben bin

Bei mir war es genau andersrum, das CT zeigte trotz Kontrastmittel
lediglich eine Zyste an der rechten Niere von ca. 6cm. Im Sono war allerdings
ein deutlicher Rand um "die Zyste" herum erkennbar, deshalb ist mein Urologe
auch so hartnäckig gewesen. Der Röntgenarzt war damals auch verblüfft, als
er erst nach dem Sono einen Tumor gesehen hat. Alle drei Tumore haben kein
Kontrastmittel aufgenommen. Ein Knochenszintigramm ist nicht gemacht
worden, da nicht erforderlich (sagen auch die Ärzte im Krankenhaus). Mitte
Dezember wird nochmal ein CT gemacht, um den Zustand nach den OP's zu
beurteilen. Momentan geht es noch nicht gut, bin aber auf dem Weg. Die
zweite OP war am 02.11., da kann ich ja noch nicht viel erwarten.

Die Tumore waren zum Glück noch "sehr jung" und es hat nichts gestreut.
Beim Arztgespräch im Krankenhaus sagte mir der OA, das die Tumor-Art, wie
ich sie habe/hatte (papilläres Karzinom), gerne wiederkommt. Deshalb sind die
weiteren Kontrollen äusserst wichtig. Dann kann wieder operiert werden, da
noch "genügend Niere" vorhanden ist.

Meine Schwiegermutter hatte von dem Stadtfest erzählt und auch davon,
dass das Krankenhaus diesmal auch Ultraschall im Programm hat. Wäre sie
nicht gewesen, würde ich wohl noch immer mit Verdacht auf einen gereizten
Ischias "rumlaufen". Den grossen Blumenstrauss hat sie schon bekommen

Momentan liege ich voll im Plan, wenn ich das mal so schreiben darf. Bei der
ersten OP wusste ich noch nicht, was nach der OP alles auf mich zukommt.
Nun nach der zweiten OP ist es so, dass der Heilungsprozess fast identisch
zur ersten OP verläuft. Selbst die starken Rückenschmerzen sind da, weil sich
die Niere "beschwert" und in den Rücken ausstrahlt. Diese sollten aber
nächste Woche verschwinden.

Sorry für meine vielleicht etwas konfuse Schreibweise, ich nehme momentan
Schmerzmittel, die etwas duselig machen

Ich wohne im Ruhrgebiet in Oberhausen. München oder Flensburg sind weit entfernt...

Liebe Grüsse
Uli

[Georg84]

Hallo Uli,

auch von mir ein Herzliches Willkommen hier in dieser sehr netten Forengemeinde. Es freut mich das du auf dem Weg der Besserung bist. Auch ich wurde längere Zeit auf eventuellen Bandscheibenvorfall und den bekannten "Ischias" behandelt, aber seit nun die OP´s waren habe ich keine Rückenschmerzen mehr so wie es früher mal war. Irgendwie schon komisch das diese Schmerzen organischen Ursprungs sein können.

Das mit den Schmerzmitteln kenn ich nur zu gute, hatte dann immer gesagt "erst wenn ein rosa Elefant fliegt, dann weiß ich ich hab zuviel genommen", aber ist besser als die ganzen Schmerzen aushalten zu müssen und der Heilungsprozess geht auch schneller

Ein Knochenzintigramm (oder was auch immer das ist) wurde jedoch auch bei mir noch nicht gemacht. Was ist das? Was wird da gemacht? Ich hab jetzt dann zwar einen Termin in Landshut beim Onkologen aber mal sehen was die gute Frau macht.

Wünsch dir noch einen schönen Tag und gute Besserung

Liebe Grüße

Georg

[Big Sister]

Hallochen Uli,
ich möchte Dich auch ganz lieb hier Willkommen heißen.
Stelle Dir mal diesen Link hier ein:http://www.vbdo.at/artikel/einblick/blick08/index.htm
Er erklärt,wenn man zwischen den Zeilen liest, warum Dein Karzinom nicht auf dem CT zu erkennen war. Passiert bei "zystischen" Nierenzellkarzinomen leider häufiger. Dein Urologe scheint wirklich sein Handwerk zu verstehen.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Uli60]

Ja, mein Urologe ist prima Selten in der heutigen Zeit.

Danke für den Link, damit haben sich einige Fragen geklärt.

Gruss
Uli

[chriselis]

Hallo Uli,
auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Runde. Unsere Geschichten sind ähnlich, auch bei mir war die sog. "komplizierte Zyste nach Bosniak" lange vorher bekannt, bis ich ein Jahr lang immer wieder hohe Fieberschübe (wohl Tumorfieber) hatte und nach langer Odysee in drei verschiedenen Kliniken mit immer noch zwei unterschiedlichen Diagnosen dann doch 2006 operiert wurde und es war ein chromophobes Nierenzellca.
Mir geht es seither gut, mache regelmäßig meine Nachsorge, 3 Jahre lang war es alle 3 Monate und jetzt alle 6 Monate.

Und: grundsätzlich würde ich auf jeden Fall auf ein Knochenszintigramm bestehen, normalerweise gehört das zu den Standarduntersuchungen entweder vor oder kurz nach der Op. So war es zumindest bei mir.

Auch ich [gelöscht] war auch schon bei einem Treffen dabei. Und ich kann es nur empfehlen, man erfährt unglaublich viel über das Nierenca. Und man kann in einer wirklich herzlichen und warmen Atmosphäre alle seine Fragen und/oder Ängste bei einer Tasse Kaffee mit wirklich kompetenten und auf Nierenca.spezialisierten Fachmediziner bereden.

Nun wünsche ich Dir und allen anderen noch ein schönes Wochenende
Gruß
Christa

@bis sister : das ist ein toller link, den Du da über die Zysten nach Bosniak eingestellt hast.

[Uli60]

Habe seit knapp 2 Wochen zunehmende Rückenschmerzen. Es war zwar auch
nach der ersten OP (rechte Niere) so, ist aber zu diesem Zeitpunkt fast
weggewesen. Der Heilungsprozess verläuft ähnlich wie bei der ersten OP.
Gut, zwei OP's knapp hintereinander, da hat der Körper und natürlich auch die
Psyche dran zu knapsen.

Ich denke, dass ich heute morgen zum Arzt gehe, um mir etwas stärkeres
geben zu lassen.