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  #1  
Alt 25.11.2009, 16:30
matula matula ist offline
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Registriert seit: 25.11.2009
Beiträge: 2
Standard AW: Gliadel ???

bei meinem Vater wurde im Juli Gliadel eingesetzt/erwendet...von der Diagnose bis zum OP-Tisch waren es nur wenige Tage, dass Gliadel verwendet wurde, hat der Operateur erst unter der OP entschieden.

Zuvor war eine Biopsie fehlgeschlagen, und es wurde auf Verdacht (es war wohl anhand der Bilder schon recht eindeutig) hin operiert. Der Verdacht hat sich dann nach der hist. Untersuchung nur bestätigt.

Bekannte Nebenwirkungen zu Carmustin/Gliadel kann man googeln, sind ähnlich denen anderer Medikamente, einige tendenziell etwas geringer, da das Medikament gezielt am Tumor angewendet wird...so die Literatur.
Verstärkt kommt es auf jeden Fall zu Krampfanfällen/Epileptischen Anfällen.
Ein großes Problem stellen zudem anscheinend oft die Wundheilungprobleme dar.
Ein befreundeter Neurochirurg aus dem AK-Krankenhaus in Essen hat mir gesagt, dass sie dort aus diesem Grund seit einiger Zeit kein Gliadel mehr verwenden! (Bei zu vielen Patienten haben sich Entzündungen in der Tumorhöhle gebildet)

Leider konnten wir ihn nicht vor der OP fragen...ich möchte Dir keinen Unmut machen, aber für mich hat das Gliadel lediglich Probleme gemacht und nichts geholfen.
Von der Prognose her bringt Gliadel nach der Literatur statistisch gesehen 2 zusätzliche Monate, wobei auch diese ganz und gar nicht unumstritten ist. Inzwischen habe ich auch mehrfach gelesen, das es gar nichts bringt und die 2 Monate bessere Prognose durch die Auswahl der Studienteilnehmer bedingt war.

Die beiden explizit genannten Nerbenwirkungen haben dann auch bei meinem Vater zu starken Problemen geführt und hat ihm letztlich die Lebensqualität völlig genommen, die ja oft nach der Tumorentfernung ganz gut ist. Einerseits hat er starke Krampfanfälle bekommen und es hat lange gedauert, bis er mit medikamenten darauf eingestellt werden konnte - das hat ihn sehr viel Kraft gekostet.
Es hat sich zudem ein Abzess gebildet, der erst erkannt wurde, als die Ausfälle entsprechend groß waren. Natürlich kann eine Entzündung bei jeder OP auftreten, aber die Häufigkeit ist bei Gliadel selbst nach Herstellerangaben erhöht.
Es folgte also eine weitere schwere Kopf-OP um die Entzündung auszuräumen -und das kurz nach der Tumorentfernung. Die war wohl zu viel, um noch einmal auf die Füße zu kommen.
Momentan ist er Welten davon entfernt, sich irgendwann mal wieder hinzusetzen zu können..
Egentlich ght es seitdem immer einen Schritt vor und bei jeder kleinen Infektion mindestens 5 Schritte zurück, so dass man sich langsam fragt,
wie lange es noch Schritte zurück geben kann.
Im übrigen hat Gliadel auch die Rezidivbildung weder verhindert noch aufgeschoben, denn bereits nach wenigen Wochen war wieder etwas sichtbar.
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  #2  
Alt 25.11.2009, 20:54
Benutzerbild von Knuffel31
Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Ort: Thüringen
Beiträge: 265
Standard AW: Gliadel ???

Liebe Huanita!
Bei meinem Markus hatten sie auch das Gliadel bei der 2.Op eingelegt.Es hat ihm schon geholfen,aber er hatte davon eine Entzündung im Kopf bekommen.Er mußte nochmals aufgemacht werden,da die Ärzte auf den Kernspinntbildern ned erkennen konnten,ob es Tumor oder Entzündung war.
Es war Gott sei dank nur Entzündung und die konnte mit Antibiotika behandelt werden.Markus hatte dann aber ein jahr ruhe vor dem Tumor!Uns wurde gesagt,wenn es Nebenwirkungen gibt,müßte es wieder entfernt werden,aber zwischen der op und der Entzündung lagen 3 Monate und das Gliadel hatte sih schon fast aufgelöst.Nach der Behandlung mit Antibiotika ging es ihm wieder gut. Ich wünsche euch alles alles Liebe und hoffe es geht bei euch gut.Es ist wenigstens eine Alternative.
Lg Silke
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Möge ein Engel schützend
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Mein geliebter Schatz
*13.2.1973+2.09.2009
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  #3  
Alt 25.11.2009, 21:24
huanita huanita ist offline
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Beiträge: 204
Standard AW: Gliadel ???

Liebe Silke Danke!!!!!!!!!!
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  #4  
Alt 26.11.2009, 05:04
huanita huanita ist offline
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Registriert seit: 22.02.2009
Ort: Hessen
Beiträge: 204
Standard AW: Gliadel ???

Zitat:
Zitat von matula Beitrag anzeigen
bei meinem Vater wurde im Juli Gliadel eingesetzt/erwendet...von der Diagnose bis zum OP-Tisch waren es nur wenige Tage, dass Gliadel verwendet wurde, hat der Operateur erst unter der OP entschieden.

Zuvor war eine Biopsie fehlgeschlagen, und es wurde auf Verdacht (es war wohl anhand der Bilder schon recht eindeutig) hin operiert. Der Verdacht hat sich dann nach der hist. Untersuchung nur bestätigt.

Bekannte Nebenwirkungen zu Carmustin/Gliadel kann man googeln, sind ähnlich denen anderer Medikamente, einige tendenziell etwas geringer, da das Medikament gezielt am Tumor angewendet wird...so die Literatur.
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Leider konnten wir ihn nicht vor der OP fragen...ich möchte Dir keinen Unmut machen, aber für mich hat das Gliadel lediglich Probleme gemacht und nichts geholfen.
Von der Prognose her bringt Gliadel nach der Literatur statistisch gesehen 2 zusätzliche Monate, wobei auch diese ganz und gar nicht unumstritten ist. Inzwischen habe ich auch mehrfach gelesen, das es gar nichts bringt und die 2 Monate bessere Prognose durch die Auswahl der Studienteilnehmer bedingt war.

Die beiden explizit genannten Nerbenwirkungen haben dann auch bei meinem Vater zu starken Problemen geführt und hat ihm letztlich die Lebensqualität völlig genommen, die ja oft nach der Tumorentfernung ganz gut ist. Einerseits hat er starke Krampfanfälle bekommen und es hat lange gedauert, bis er mit medikamenten darauf eingestellt werden konnte - das hat ihn sehr viel Kraft gekostet.
Es hat sich zudem ein Abzess gebildet, der erst erkannt wurde, als die Ausfälle entsprechend groß waren. Natürlich kann eine Entzündung bei jeder OP auftreten, aber die Häufigkeit ist bei Gliadel selbst nach Herstellerangaben erhöht.
Es folgte also eine weitere schwere Kopf-OP um die Entzündung auszuräumen -und das kurz nach der Tumorentfernung. Die war wohl zu viel, um noch einmal auf die Füße zu kommen.
Momentan ist er Welten davon entfernt, sich irgendwann mal wieder hinzusetzen zu können..
Egentlich ght es seitdem immer einen Schritt vor und bei jeder kleinen Infektion mindestens 5 Schritte zurück, so dass man sich langsam fragt,
wie lange es noch Schritte zurück geben kann.
Im übrigen hat Gliadel auch die Rezidivbildung weder verhindert noch aufgeschoben, denn bereits nach wenigen Wochen war wieder etwas sichtbar.



Liebe Matula -vielen Dank für deine Antwort !!!
Mein Mann wird heute operiert und ich, oder wir erhoffen uns noch ein wenig Zeit für und. Nun 3 Gehirn operationen in 10 Monaten ist schon sehr viel......
Danke und viele Grüße Huanita
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  #5  
Alt 27.11.2009, 00:40
sommer_sonne sommer_sonne ist offline
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Registriert seit: 13.03.2006
Beiträge: 104
Standard AW: Gliadel ???

Liebe Huanita,

ich hoffe, dein Mann hat die OP gut überstanden und kann sich schnell wieder davon erholen,

alles Gute
sommer_sonne
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  #6  
Alt 27.11.2009, 08:20
Benutzerbild von Knuffel31
Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Registriert seit: 17.01.2009
Ort: Thüringen
Beiträge: 265
Standard AW: Gliadel ???

Liebe Huanita!
Ich hoffe,das dein Mann die op gut überstanden hat und es mit dem Gliadel nun doch etwas anhält,das er noch bei euch bleiben kann.
Ich wünsche dir ein schönes we.
Lg Silke mit Markus im Herzen!
__________________
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*13.2.1973+2.09.2009
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  #7  
Alt 01.12.2009, 21:48
sommer_sonne sommer_sonne ist offline
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Beiträge: 104
Standard AW: Gliadel ???

Liebe Huanita,

ich denke sehr oft an euch,

alles Gute weiterhin,
sommer_sonne
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  #8  
Alt 01.12.2009, 22:11
huanita huanita ist offline
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Registriert seit: 22.02.2009
Ort: Hessen
Beiträge: 204
Standard AW: Gliadel ???

Hallo sommer sonne und Silke !
Die Op meines Mannes hat 9.5 St. gedauert. Es war eine sehr schwere Op, wie der Arzt selbst gesagt hat, zum schlus ist noch zur duraler Blutung gekommen. Er lag vom Donnerstag bis gestern, also montag auf der Intensiv Station. Es geht ihm nicht gut, leider.Das war die 3-te Op in 10 Monaten , die ersten 2 waren im vergleich zu der Op NICHTS !!! Die linke Seite ist noch leicht gelähmt, aber am besser werden, die li. Gesichshälfte ist komplet gelähmt. Er sieht sehr schwach,das Gesichsfeld ist nicht komplett und er verschluckt sich extremst!! geschweige davon, dass er insgesammt noch extrem schwach ist. Rein prognostisch kann man noch nichts sagen-nur abwarten. Mein Mann kämpft und ich mit ihm und das ist das wichtigste!!!
Ich werde weiter berichten, vilen Dank für die Empathie !!!!
Huanita
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  #9  
Alt 02.12.2009, 15:18
sommer_sonne sommer_sonne ist offline
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Registriert seit: 13.03.2006
Beiträge: 104
Standard AW: Gliadel ???

Liebe Huanita,

das tut mir sehr leid, ich drücke die Daumen, dass er sich wieder erholt und zu Kräften kommt und die Prognose ordentlich verändert werden kann. Ich kenne diese erste Zeit nach der OP von meinem Vater, es ist so schwer, sich wieder zurückzukämpfen, aber es lohnt und ich bin sicher, es kommen wieder bessere Tage!

Lass dich fest umarmen,
sommer_sonne
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