bösartiger Nerven-Scheiden-Tumor

[setija13]

hallo
ich wurde seit mai vom orthopäden auf kreubeinentzündung (lach wenns nicht so traurig wäre) behandelt. im sept vom neurochirugen wieder nach hause geschickt worden. 6.10. mit dem rtw wegen wahnsinnsschmerzen ins kh. dort wurde mir dj-katheter gelegt. ct,mrt und 18.10.gewebeentnahme. dann trotz schmerzen nach hause entlassen. am 21.10. angerufen, das ergebnis wäre da, man wüste aber nicht wo es ist. am 27. einen termin zur besprechung. in kh wusste keiner was. dann erst setzten sich die ärzte zusammen uns besprachen das ergebnis. danach bekam ich die diagnose. bösartiger nervenscheidentumor. am 10.11 endlich einne termin zum pet-ct. danach besprechung mit dem prof. also die linke niere muss raus, ist aber egal, da inzwischen eh kaputt. die milz muss raus und ein stück der bauchspeicheldrüse. der tumor ist in den letzten wochen, die ich nur mit warten zugebarcht habe um das doppelte gewachsen. bei der op(soll4-5std.dauern) , die erst am 2.12. ist soll gleich bestrahlt werden . danach 5 bestrahlungen.

der prof hat das so dargestellt, als wenn es um eine blinddarm-op geht. so locker und leicht. wie waren eure erfahrungen mit der op und der bestrahlung.
hat man echte chancen geheilt zu werden ? oder zumindest wieder schmerzfrei u leben? da der tumor halt ziemlich groß ist ,habe ich angst die op nicht zu überleben.

lg petra

[illian]

Hallo Petra,

also ersteinmal bin ich richtig geschockt was bei dir alles schief gelaufen ist. dass die Auswertung der Gewebprobeentnahme nur 3 Tage dauert kommt mir komisch vor und wenn man dann zu mir sagt dass sie das Ergebnis nicht finden würden und keiner etwas von dem Besprechungstermin wüsste, wäre für mich das Maß voll!! Bis du bei einem Tumorexperten oder bei was für einem Arzt bist du überhaupt??

Es gibt durchaus gute Heilungschancen. Ich hatte es zwar in der Kniescheibe aber mache beste Fortschritte und die Schmerzen werden immer weniger.

Das die OP erst am 02.12 ist dauert meiner Meinung nach viel zu lange. Ich hatte nach der Festlegung dass ich eine Prothese bekomme innerhalb von 5 Tagen die OP.

Ich kann mich nur wiederholen. Bist du bei kompetenten Ärzten??? Es ist sehr sehr wichtig dass es richtig behandelt und auch richtig operiert wird!!!!! Es kann schlimm ausgehen, wenn etwas falsch gemacht wird. ES sind bösartige Dinger. Lass dir alles ganz genau erklären. Mach dir einen Zettel mit Stichpunkten was dir unklar ist. Hol dir auch eine Zweitmeinung ein wenn du dir unsicher bist.
Bei deinen Schilderungen hört sich das so an, als ob der Prof. es alles so locker hinnimmt. Hysterie ist auch falsch aber man muss es ernst nehmen.
Begieb dich doch in ein Sarkomzentrum für eine Zweitmeinung. Hier im Forum gibt es eine Liste.

Meine persönliche Meinung ist, dass ich nach deinen Schilderungen bezweifle dass du bei den richtigen Ärzten bist. Ich kann es natürlich nicht genau beurteilen, aber nein!

Ich hatte das Glück dass ich sehr engagierte Ärzte hatten, die alles für mich taten.
Sarkome sind sehr selten, viele Ärzte haben noch nie eines gesehen, aber sie "spielen" dann mit dem Leben des Patienten, weil sie es glauben dass es eine einfache Erkrankung ist.
Kompetente Ärzte sind jetzt das allerwichtigste für dich!!!! Ein Fehler kann sehr schwere Folgen haben.
Wenn du schon schreibst dass der Tumor während der Wartezeit um das doppelte gewachsen ist, dann wäre eine schnelle OP jetzt mehr als notwending und nicht erst in drei Wochen!!

Hoffe ich hab dich nicht erschreckt

Liebe Grüße und alles gute ich drück dir die Daumen

[setija13]

hallo illian
ich bin in der uniklinik mannheim. man müsste eigentlich meinen, die wüssten was sie tun.
ich guck mal in der liste nach
lg petra

[susa212]

Hallo Petra,

Uniklinik Mannheim ist im Prinzip eine gute Adresse, allerdings solltest du dort unbedingt bei Prof. Hohenberger vorstellig werden, er ist einer der führenden Sarkom-Experten und steht auch in der Liste. Ich bin bei ihm in Behandlung und sehr zufrieden!

Alles Gute - Susanne

[Kampfmaus1980]

Hallo Illian!

Und all die sich diesem Tread angeschlossen haben. Hier schreibt der Mann von Verena( Kampfmaus ), ich möchte euch sagen, dass Verena Ihren Kampf gegen diese bestialische Krankheit verloren hat. Ihre Nieren haben die ständige Bombadierung mit irgentwelchen Mitteln nicht stand gehalten. Sie ist heute moregn ohne Quälerei und ohne Schmerzen eingeschlafen. Ich möchte Euch alle bitten, seid so Stark wie Verena, verliert niemals Euren Mut!!

Mfg

Thomas

[Schmatte]

Lieber Thomas,

mein aufrichtiges Beileid. Ich glaub, wir sind hier alle etwas unter Schock, mit dieser Nachricht hat wohl keiner rechnet.
Wir hoffen doch alle, dass wir noch Zeit zum Leben haben.....................und kämpfen!

Ich wünsch Dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Hab vielen Dank für Deine Info an uns.

Schmatte

[illian]

Oh Gott ich weiß gar nicht was ich sagen soll!!
Ich bin den Tränen nahe, ich halte sie nur zurück weil meine Eltern hinter mir sitzen.

MIt allem hätte ich gerechnet aber nicht damit!!!!!!!

Sie war so stark hat so lange gekämpft und nie kam ein Jammern von ihr!!!!!!!!

Nach langem Leiden hat sie zwar die Erde verlassen, aber in unseren Herzen lebt sie immer weiter! Sie geht erst endgültig wenn sich keiner mehr an sie erinnert.

Möge Gott sie zu seinen Engeln nehmen

Dir lieber Thomas danke ich sehr dass du uns die Nachricht mitgeteilt hast, mein herzliches Beileid und ganz viel Kraft für die kommende Zeit!!