Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

[Mypfine]

Guten Morgen Ihr Lieben,

ich wollte Euch nochmal einen kurzen Sachstandsbericht geben. Ich habe am Montag im Bergmannsheil in Bochum angerufen um nachzufragen, ob es schon einen OP-Termin für mich gibt. Da habe ich dann erfahren, dass meine Krankenakte von den Tumorspezialisten zu den Unfallchirurgen weitergegeben wurde. Die müssten einen Termin vereinbaren. Man verband mich telefonisch mit einem der dortigen Oberärzte und auf die Frage ob es schon einen Termin gäbe meinte er, das sie total ausgelastet seien und ich wahrscheinlich erst im neuen Jahr einen Termin bekomme. Da war ich erstmal geschockt. Ich dachte immer eine solche OP sei echt wichtig. Also habe ich den Oberarzt gefragt, ob ich dann zuerst meine Magen-OP machen könnte, da ich mitlerweile die Kostenzusage der Krankenkasse habe. Er hat dies befürwortet. Und jetzt habe ich am kommenden Freitag einen ambulanten Termin im Adipositaszentrum in Recklinghausen.

Was sagt Ihr zu der ganzen Sache. Mir kommt das schon wieder so vor, als würden da mal wieder die gesetzlich Versicherten etwas nach hinten verschoben. Da ja nun klar ist, dass das Bein amputiert werden muss. Kann ich das doch auch woanders (z.B. im Klinikum in Recklinghausen) machen lassen. Was sagt Ihr dazu?

Gruß Anja

[Kerstin N.]

Hallo Anja,

hole dir eine Zweitmeinung von einem anderen Arzt ein! Das finde ich wichtig.
Es geht um deine Gesundheit.

Lieber Gruß
Kerstin

[Suusi]

Guten morgen Anja,

obwohl ich vom Bergmannsheil überzeugt bin,gebe ich Kerstin da Recht,erkundige Dich und hole eine zweite Meinung ein.Ich finde das lange Warten ist einem nicht zuzumuten. Trotzdem würde ich die zweit Meinung in einem Tumor-Zentrum holen und nicht irgendein Chirurgen dranlassen.
Was hälst du denn von der Uni Essen! Ich selbst mache dort alle 3 Monate meine Nachsorge.Sie haben einen Sarkom-Spezialisten und sind sehr nett.Der Spezialist ist Dr. Bauer und ich glaube,das Du dort sehr schnell einen Ambulanten Termin bekommst um mit ihm deine Situation zu besprechen.
Mir wäre eine OP im Januar definitiv zu spät. Die Magen Op kannst du immer noch machen,aber der Krebs steht doch wohl an erster Stelle .In der Uni
Mannheim bekommst du auch sehr schnell einen Termin,dort ist Prof.Dr.
Hohenberger auch ein Spezi. für Sarkome ,nur leider sehr weit.

Ich bin echt Sprachlos und kann es nicht fassen,welche OP in Bochum sind denn wichtig und dringend, wenn nicht Deine.Halte uns auf den Laufenden
Ich drück dich.

Liebe Grüße Susanne

[Mypfine]

Hallo Kerstin und Susanne,

ich habe mich gerade nochmal mit meinen Eltern beraten. Wir sind der Meinung, dass es sinnvoll ist, sich eine zweite Meinung einzuholen. Ich werde wohl Morgen in Münster anrufen und mir dort einen Termin geben lassen. Mit Essen habe ich so meine Probleme. Weiß auch nicht warum. Fühlte mich damals in Münster auch gut aufgehoben.
Bekommt man eigentlich seine Unterlagen in Bochum ausgehändigt, damit die in Münster sich gleich ein Bild machen können und nicht alle Untersuchungen erneut gemacht werden müssen?

Ich will nicht mehr warten. Körperlich wird es jeden Tag schwerer. Das Bein tut immer mehr weh und die Schmerzmittel helfen immer weniger. Ich kann nicht mehr sitzen und liegen, weil ich schon Schwielen am "Ar..." habe. Es wird Zeit, dass es irgendwie vorwärts geht.

Gruß Anja

[Suusi]

Hallo Anja,

du hast auf jeden Fall die richtige Entscheidung,zwecks zweite Meinung
getroffen.
Darf ich fragen,warum du auf Essen nicht so gut reagierst,hast du negative Erfahrungen,oder schon mal negatives gehört?
Ich denke morgen fest an Dich,und hoffe das Du schnell einen Termin zwecks Gespräch bekommst.Mir hatte man vor einem Jahr in Münster gar keine Chance auf ein Gespräch gegeben,wenn ich von Anfang an dort hin gegangen wäre,dann ja.Aber für die zweit OP gab man mir leider keinen Termin.
Wir wissen ja alle ,das jeder Fall unterschiedlich ist und es kommt auch immer darauf an,wenn man am Telefon hat. Wennich damals von Anfang an gewußt hätte,das ich einen Sarkom habe,dann wäre ich auch niemals zu einem normalen Chirurgen gegangen.
Prof.Dr.Dürr würde auch ich um Rat fragen,sollte ich diesen mal brauchen.Ich habe schon viel hier im Forum von Ihm gelesen und finde es super,dass er uns mit seinem Wissen und Ratschlägen zur Seite steht.
Auf Grund deiner Schmerzen die du hast,wünsche ich dir bald einen Op Termin.


Liebe Grüße
Susanne

[Suusi]

Deine Unterlagen kannst du Dir auf jeden Fall geben lassen.Es sind deine und sie sind dazu verpflichtet sie dir zu geben



Susanne

[Mypfine]

Hallo Susanne,

bei mir kommt ja noch hinzu, dass der Tumor mittlerweile nach außen wächst. Es hatte sich an der alten Narbe eine Beule gebildet, die dann nach einiger Zeit geplatzt ist. Bei der Biopsie haben sie diese Beule dann abgetragen und zur Histologie eingeschickt. Dabei kam ja dann Sarkom heraus. Seit der Biopsie sind jetzt vier Wochen vergangen und die Beule ist nun fast wieder doppelt so groß wie vorher.

Ich habe mir jetzt folgende Strategie ausgedacht. Ich werde heute nochmals in Bochum anrufen und mir dort einen Termin holen. Meistens kann man kurzfristig hinkommen, muss aber Wartezeit mitbringen. Dann werde ich denen das Ding nochmal zeigen und fragen ob sie tatsächlich der Meinung sind, dass man jetzt noch bis ins neue Jahr warten kann. Wenn das in vier Wochen schon so wächst, wie wird das dann erst in zwei Monaten aussehen. Wenn die mir dann immer noch sagen, dass ich warten kann, versuche ich in Münster noch einen Termin zu bekommen.

Ich weiß, dass klingt zwar blöde. Aber ich war zehn Jahren schonmal in Essen und da war ich überhaupt nicht zufrieden. Das war alles total unpersönlich und die Ärztin die wir damals erwischt hatten, war ziemlich unfreundlich. Ich weiß, dass in zehn Jahren viel passieren kann und es wahrscheinlich nicht mehr so ist. Aber irgendwie steckt das noch in den Knochen. Und nachdem wir damals in Essen waren, hat mein behandelnder Arzt mich dann nach Münster geschickt und da war ich sehr zufrieden.

Gruß Anja