Jonas und die KMT

[bettiddl]

Danke euch!

Sein Zustand ist leider unverändert, Schmerzmittel wurde wieder höher dosiert und das Antibiotikum umgestellt. Er schläft die meiste Zeit.

[mahohz]

Hallo bettiddl,

es tut mir leid, dass es deinem Jonas so schlecht geht. Leider sind das Begleiterscheinungen der Behandlung, die nicht zu verhindern sind. Vertraue den Ärzten, die wissen, was zu tun ist und tun alles mögliche, damit es Jonas bald wieder besser geht und dann in der Lage ist, den nächsten Schritt (KMT) zu machen.

Ich möchte Dich an dieser Stelle noch einmal vorwarnen und gleichzeitig auch ein wenig beruhigen, bezüglich der Dinge, die Jonas und euch als Eltern während der KMT bevorstehen.

Es wird ihm in der Aplasie wahrscheinlich sehr, sehr schlecht gehen. Schlechter als jetzt und Du wirst Tage erleben, an denen er an seine Grenzen kommt - und Du auch...

Für uns war es jedenfalls schwer zu ertragen zu sehen, wie 3 Pumpen und SIEBEN Perfusoren an den drei Katheterschläuchen angeschlossen waren und alle waren in Betrieb. Das der Notfallwagen mit geladenem Defibrilator direkt vor Philipps Zimmertür stand, hat uns erschreckt (umso erleichterter waren wir, als er irgendwann nicht mehr dort stand).

Als die Fiebersenker nicht mehr halfen und Philipp mit Kühlpacks bedeckt im Bett lag, mit >40 Fieber, Blut hustend, mit Morphin vollgepumpt und mit Sauerstoffmaske for dem Gesicht (Sättigung ohne Sauerstoff <80), da hatten wir richtig Angst, dass er stirbt. Das war der Tiefpunkt. Und gleichzeitig war es trotzdem ein guter Tag.

Denn Abends stürmte ein Arzt zu uns ins Zimmer und überbrachte die beste aller Nachrichten: Die ersten Leukos waren da! Ab da ging es wieder bergauf und das mit einem Tempo, das atemberaubend war. Philipp durfte nicht einmal eine Woche nach diesem schlimmen Tag das erste Mal kurz nach draußen (nicht nur vor die Zimmertür; er durfte für ein paar Minuten richtig aus dem Haus).

Und dann noch eine Bemerkung zu den Prognosen der Ärzte, was die voraussichtliche Zeit im Krankenhaus angeht: Die Ärzte geben eigentlich immer den längstmöglichen Zeitraum an, den sie aus ihrer Erfahrung heraus kennen. Es muss aber beileibe nicht solange dauern.

Philipps "Take" (also das Auftreten der ersten Leukos nach der Transplantation) war schon an Tag 8! Vorausgesagt wurden uns zwei Wochen und als der Professor zu uns sagte, die Spenderzellen seien so gut, dass er den Take schon nach 10 Tagen erwarten würde, kam anschließend der Stationsarzt noch mal zu uns und relativierte die Aussage des Professors. Es könne auch viel länger dauern und wir sollen nicht zu sehr auf den 10. Tag schauen. Und dann - wie gesagt - war der Take sogar schon an Tag 8.

Philipp wurde um den 30. Tag nach der KMT schon wieder in sein "Heimatkrankenhaus" verlegt (hier mussten wir allerdings etwas nachhelfen) und war 10 Tage später schon wieder Zuhause. Anfangs mussten wir allerdings mind. 2 mal in der Woche zur Kontrolle ins Krankenhaus. Das haben wir aber sehr gerne auf uns genommen, denn das war allemal besser, als stationär im Krankenhaus zu sein.

Wir haben übrigens während des KMT-Aufenthaltes im Uniklinikum Eppendorf in Hamburg auch im Ronald McDonald Haus gewohnt. Dazu kann ich nur sagen: Es war wirklich toll. Die Leute sind sehr nett und kümmern sich wirklich rührend um ihre Gäste. Der Kontakt und die Gespräche mit anderen Eltern haben meiner Frau und mir auch sehr gut getan. Natürlich sind nur die Eltern der wirklich "harten Fälle" zu Gast im Ronald McDonald Haus, aber zu sehen, wie sie alle mit ihrem Schicksal umgehen und wie sie trotzdem anderen Mutmachen, das gibt Kraft.

Vor euch liegt eine schwere Zeit. Wahrscheinlich die schwerste überhaupt in der Behandlung eures Sohnes. Er wird an seine Grenzen stossen und ihr ebenso. Und trotzdem wird es gutgehen. Die Ärzte wissen ganz genau, was sie tun. Auf den KMT-Stationen arbeiten Spezialisten, die keine Komplikation mehr erschüttern kann, da sie alles schon mindestens einmal hatten und erfolgreich behandelt haben.

Ihr werdet das schaffen. Jonas wird wieder gesund.

LG
Mitja

[bettiddl]

Danke Mahohz!
Ja diese Chemos richten den größten Schaden an, da ist der Krebs schon weg aber das,....
Geht es Phillip wieder besser, er hatte ja auch wieder einen Infekt, noch gar nicht lange aus. Crp über 100 das ist ja extrem, was ist da rausgekommen?

Vor einer Stunde hat Jonas ein paar Löfferl Jogurt gegessen und mit der Spritze getrunken. Juhu. Es wurde zwar das Schmerzmittel am Nachmittag wieder erhöht, aber ich glaube es geht wieder bergauf. Fieber war ja auch heute wieder weg, das höchste war 37,9, gerade halt die Kurve gekriegt!! Erys und Thrombos brauchte er heute und die Leukos sind auf 0,2. Morgen bekommt er wieder diese doofe Ersatzchemo!
Ja er ist einfach ein Kämpfer. Hoffentlich können wir in ein paar Tagen nach Hause um das Leben noch etwas zu geniessen.

Gut Nacht

[sam0507]

Hallo Bettina!
Ich les hier jeden Tag nach wie´s euch geht. Ich muss so oft an euch denken. Hoffentlich gehts Jonas bald wieder besser und ihr dürft vor der KMT nochmal nach Hause. Falls es irgendwie, irgendwann noch passt besuch ich euch noch vor Wien.
Ich wünsch euch eine gute und ruhige Nacht und schick dir ganz viele
Bis hoffentlich bald!

lg
Marion

[bettiddl]

Danke Marion, schön dass du hier bist.

Jonas gehts immer noch nicht besser, Fieber ist zwar weg aber die Mukositis wird irgendwie schlimmer als besser. Der Arzt sagte es ist Grad 4 (von 4). Also schlimmer gehts nimmer. Seine Lippen sehen aus wie aufgeblasen und sein Gesicht ist total geschwollen. Schlucken kann er gar nicht. Er weint und weint und weint, vor allem Nachts, jede Stunde, gestern von 24h bis 5h mit kurzen Schlafpausen. Es ist sehr anstrengend. Auch das Schmerzmittel macht ihn etwas durcheinander, darum weint er auch viel, denke ich.
Die Blutwerte sind gestiegen; Leukos 0,5, Thrombos 103 und HB 11,2, Elektolyte sind besser.
Hoffentlich geht das bald vorbei. Man muss sich so zusammenreissen, um nicht die ganze Zeit zu weinen. Er ist so arm.

[Marion Michaela]

Hallo Bettiddl,

ich wünsche euch von ganzem Herzen das alles wieder gut wird.
Ich kenne das Gefühl nur zu gut das man an seine Grenzen kommt,
und man denkt man hat keine Kraft mehr, aber es geht weiter, ganz automatisch
Mein Sohn kämpft gerade mit den ganzen Nebenwirkungen der Leukämie Behandlung, Krebs weg, restliche Körper kaputt.
Fragt bitte einmal nach ob euer Jonas auch etwas zur Knochenstärkung bekommt, auch wenn er noch so klein ist, ist es sehr wichtig.

Ich denke oft an euch.

Marion

[bettiddl]

Ach danke MarionMichaela! Wie alt ist dein Sohn und welche Nebenwirkungen kommen nun zum Vorschein? Hatte er auch eine KMT?
Die Nebenwirkungen sind einfach am Schrecklichsten, aber man hat ja keine Wahl.

Jonas geht es heute etwas besser. Das Schmerzmittel wurde nachts wieder erhöht, seitdem ist er viel ruhiger. Er hat sogar etwas Suppe mit der Spritze runtergebracht und auch ein bisschen von so ner flüssigen Nahrungsergänzung und Tee brachte er auch einiges zusammen.
Die Leukos sind am Kommen, die waren heute schon auf 0,8, die Thrombos sinken auf 72 und der HB steigt auf 13,2. Elektolyte sind O.K, Leber - und Nierenwerte passen auch. Der CRP (Entzündugswert) war gestern nur noch 1,7 und heute haben sie ihn nicht angeschaut. Ich hoffe es geht bergauf. Leider dauert das Antibiotikum noch mindestens bis Freitag. Ich hoffe nur, bis dahin isst er wieder, sodass wir am Wochenende heim können. Meine Tochter weint sich schon bei Oma die Augen aus, weil sie so traurig ist. Ach Gott,...

Bis morgen