Dermatofibrosarkom protuberans

[susa212]

Hallo Lenalie,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.

Über dein spezielles Sarkom kann ich dir - leider - nichts sagen, aber da Sarkome insgesamt so selten sind, ist es extrem wichtig, dass du dich in kompetente Hände begibst. Bei den Ärzten, die dich bis jetzt behandelt haben, habe ich nicht das Gefühl, dass das Sarkom-Spezialisten waren ...

Es gibt spezielle Sarkom-Zentren, wo Fachleute sitzen, die sich wirklich gut auskennen und einfühlsam mit den Patienten umgehen. Eine Adressen-Liste findest du im Thread "... / Ärzte-Liste Sarkome", das ist einer der obersten Threads in diesem Forum. Schau dort mal nach, welches Zentrum für dich am besten erreichbar ist und wende dich dann telefonisch oder per mail an den aufgeführten Arzt. Dort bekommst du schnell einen Termin und dann auch einen kompetenten Behandlungs-Vorschlag. Schmatte (die sich schon länger hier tummelt), ich und andere aus diesem Forum durften beim 1. Sarkom-Forum in Bad Nauheim vor ein paar Wochen viele der Spezialisten kennenlernen und ich habe dass Gefühl, dass sie ALLE sowohl fachlich als auch menschlich überaus kompetent sind. Dort werden auch deine Fragen geklärt, wie es weitergeht und ob der Resektions-Rand bei der OP ausreichend war (manchmal kann man aus anatomischen Gründen einfach nicht mehr gesundes Gewebe wegnehmen, bei mir waren es auch an einigen Stellen nur wenige mm).

BITTE geh zu einem Sarkom-Spezi, ein normaler Chirurg hat von Sarkomen keine ausreichende Ahnung - auch wenn er das in der Regel nie zugeben würde!!!!!

Für dich alles Gute! Susanne

[adventureland]

*kopfschüttel*

Wenn ich diese geschichte lese, denke ich ich fasse es nicht!
Ich hätte es nicht für möglich gehalten das Ärzte so mit patienten umgehn.
ich selbst bin keine patientin.

Ich glaube auch du solltest dringend zu einem Fachmann/frau gehn die sich mit Sarkomen auskennt.

Ich wünsche dir für deinen weiteren Weg zum Ersten den richtigen Arzt und dann ganz viel Kraft und Glück.

[Lenalie]

Mein Termin heute verlief recht gut.
Erstmal sind sie der Meinung, dass unbedingt bestrahlt werden müsste...
Hab nachgefragt, warum ich dann nicht gleich ans Krebszentrum verwiesen wurde? Sie meinte, das hätten sie schon noch gemacht...
Nun gut.
Die Bestrahlung soll schon am 11.11. losgehen, also bald. Dann 6 Wochen lang täglich.
Sie hat mir alles an Nebenwirkungen erklärt, was nicht ohne ist.
Ich hab ihr gesagt, dass ich unsicher bin und eine 2. Meinung haben möchte.
Kein Problem. Hab alle Befunde anstandslos erhalten.

Mittags hab ich in Berlin angerufen und dann alles hingefaxt. Jetzt hoffe ich auf schnelle Antwort.

Jetzt heißt es warten,
übrigens Schmatte, liebe Grüße aus Berlin

Ach ja, danke euch allen für den netten Empfang und die Tipps von euch.

Lenalie

[Lenalie]

Gestern kam der Anruf aus Berlin.
Ich war nicht da, mein Mann sprach mit dem Arzt.
Er meinte, der Arzt würde die Strahlentherapie ausdrücklich befürworten!

Nun werde ich mich also an den Gedanken gewöhnen, dass es ab 10.11. losgeht.

Lenalie

[susa212]

Hallo Lenalie,

auch von mir ein großes Kraftpaket für die Bestrahlungs-Zeit. Ich habe in 2007 auch 6 Wochen Bestrahlung gehabt, allerdings nicht so weit oben im Bauchraum wie bei dir. Von den Nebenwirkungen sind einige eingetreten, andere nicht, da kann ich dir nur Mut machen. Das ist so ähnlich wie bei den Beipackzetteln bei den Medikamenten, es muss halt alles aufgelistet werden, was auftreten kann. Wenn du was merkst, lass dir gleich einen Termin bei dem zuständigen Strahlentherapeuten geben, damit frühzeitig gegengesteuert werden kann.

Geh mit einer Portion Gelassenheit und Geduld an die Sache ran und nimm dir immer was mit, mit dem du dich in der Wartezeit auf deinen Termin beschäftigen kannst. Die Gespräche der Mit-Patienten waren für mich nicht sehr aufbauend und da wollte ich auf keinen Fall mit reingezogen werden - das habe ich durch ausdauerndes Strümpfe-Stricken und Ohren-auf-Durchzug-Schalten auch signalisiert!

Alles Gute - Susanne

[Lenalie]

Ja Montag geht es los bei mir und ich hoffe, dass es sich in Grenzen hält.
Hab von jemandem gehört, während der Bestrahlung sollte man ganz auf Duschen verzichten, da Wasser die Haut zusätzlich austrocknet.
Mir wurde gesagt, ich kann täglich Duschen.

Weiß da jemand mehr?

Täglich eincremen soll auch wichtig sein. Aber mit was? Ich muss da am Montag unbedingt fragen. Warum sagt einem da keiner was?

Lenalie

[susa212]

Hallo Lenalie,

bei der ganzen Bestrahlerei habe ich das Gefühl, dass es keine allgemeingültigen Vorgaben wegen cremen und duschen gibt. Jeder sagt was anderes ...

Was wichtig ist, ist dass die Markierungen, die du aufgemalt bekommst, nicht abgehen (bist du schon bemalt?). Insofern darf man direkt dort nicht cremen und nicht mit Seife waschen. Wasser drüberlaufen lassen ging bei mir. Die Striche verblassen zwar dabei, aber dann werden sie bei der nächsten Sitzung in der Strahlentherapie eben nachgemalt, das war kein Problem. Du kannst dir Baby-Puder aus dem Drogerie-Markt besorgen und die Haut da, wo bestrahlt wird, damit leicht einpudern. Sinn der Sache ist, dass dadurch die Feuchtigkeit und der Schweiß aufgenommen wird, den die Haut bildet, und dadurch die Markierungen länger halten.

Ansonsten kannst du auch im Forum "Behandlung von Krebs" - "Strahlentherapie" mal schmökern oder wir telefonieren mal. Aber wie gesagt, jede Klinik sagt was anderes ...

Alles Gute für Montag und lass uns wissen, wie es dir ergangen ist!
Susanne