Chimärismus auf 88% gefallen

[Heike44]

Hallo
Bei meinem Mann ist der Chimärismus wieder auf 99 % .
Ich denke die Kombi Chemo , Zellen und biobran hat es bei uns gebracht. Ob es so bleibt ??? weiß man nicht.
Auf jeden Fall in einer Studie die NK Zellen extra rausgefiltert und die Ärzte sind erstaunt, wie toll sie sich vermehrt haben.
Leider ist das Mittel seht teuer.
(Am Anfang soll man 3 Beutelchen nehmen , dann reicht eine Packung für 35 Tage und kostet im Internet 360,- EUR )

[Suma]

Bei mir war es total doof,

ich finde, mein Arzt hatte viel zu lange mit der KMP gewartet, als die Werte schon lange komisch waren. Dann macht er die KMP an seinem letzten Arbeitstag und geht erstmal 2,5 Wochen in den Urlaub. Dann hatte ich schon 40% Blasten im Blut. Toll. Ich denke, wenn man eher was gemacht hätte, hätte es vielleicht auch mit den Spenderlymphozyten geklappt. Das ärgert mich total. Naja, aber ich kann nichts machen.

Bin erstmal froh, dass das Vidaza anschlägt. Hatte heute 4000 Leukos. HB und Thrombos sind stabil geblieben. Der HB war bei 9,5 und die Thrombos bei 23.000. Nur habe ich leider keine Granulozyten, nur Lymphozyten und Monozyten. Hoffe, dass irgendwann wieder welche kommen.

Dass das bei Euch so gut geklappt hat, finde ich toll. Darf ich fragen, in welcher Klinik Ihr seid? Werde mich mal im Internet nach dem Biobran erkundigen. Danke für den Tipp :-)

Euch alles Gute!

Liebe Grüße,
Suma

[Heike44]

Hallo Suma
Also erstmal , wir sind in Würzburg in der Uniklinik. Wir gehen ca. alle 2 Wochen zum Bluttest und bekommen immer Mittags so um 15 Uhr das Ergebnis per mail oder bei Verschlechterung einen Anruf. Das klappt ganz gut.
Ich habe im Laufe der Krankheit eines gelernt, das man sich irgendwie nicht auf jeden Arzt verlassen kann.
Ich finde es ist der Hammer , das er eine KMP macht
und in Urlaub fährt. IM Schnelltest, der dauert ca. einen Tag kann man schon erkennen ob Blasten da sind. Ist den nur ein Arzt für dich zuständig ???
Wir haben eine Tel.Nr . zur KMT Ambulanz und ich rufe da so lange an, bis ich antwort bekomme. Es geht doch um " DEIN " Leben.
Die Ärzte wollten auch nicht, das mein Mann biobran nimmt, es stört die Studien usw. Da haben wir beschlossen, das er es einfach macht , ohne zu fragen. Schon 2 mal haben die Ärzte uns gesagt, das er es jetzt geschafft hat und es kam immer wieder. Jetzt probieren wir halt mal selbst was aus. Ich denke Schaden kann es nicht und falls es was nützt ist es doch toll.
Wir haben am Freitag wieder einen Termin, bin schon auf die Blutwerte gespannt. Ich hoffe, das die Chemo bei Dir die Blasten zurückdrängt. Du mußt hartnäckig am Ball bleiben, den so traurig es sich anhört , es gibt nur noch wenige Chancen die Krankheit zu heilen. Jeder Tag zählt .
Waren bei Dir heute Blasten im Blut zu finden ???

[Suma]

Hallo Heike,

es gibt mehrere Ärzte. Jeder Patient ist einem zugeordnet zu dem er immer geht. Als ich meinen Arzt darauf angesprochen hatte, dass er die 15% Blasten im Knochenmark doch schon hätte sehen müssen (er hat es sich garantiert noch im Mikroskop angeschaut) meinte er, dass es gar nicht so einfach wäre, die Blasten zu erkennen und so. Voll unverständlich für mich.

Ich hatte am Mittwoch letzte Woche 37% Blasten im Blut. Sie waren aber auch schon bei 70%. Sind also schon gesunken. Mein LDH ist auch von über 1000 auf 250 gesunken.

Drücke Euch für Freitag die Daumen. Muss auch am Freitag wieder in die Ambulanz.

LG Suma

[Heike44]

Bei uns haben die Ärzte auch gesagt, das es nicht so einfach sei, die Blasten zu erkennen. Unser Oberarzt jedoch, hat uns gesagt, das wenn was nicht stimmt er es zur Sicherheit , sobald ein Verdacht besteht, nochmals mehrere Proben einfärbt um sich genau sicher zu sein. Dann erst bekommen wir einen Anruf. Wir hatten aber mit dem Oberarzt echtes Glück. Eigentlich ist ein Stationsarzt für uns zuständig, wenn mir aber etwas " spanisch " vorkommt gehe ich einfach zu dem Oberarzt ohne Anmeldung. Ich weiß das geht nicht immer und man traut sich auch nicht so recht, aber nach 1,5 Jahren dieser sch....Krankheit habe ich mich doch stark verändert . Mein Mann konnte sich ja oft nicht wehren vor Elend. Das kennst du ja zu genüge, wie schlecht es einem geht. Hoffentlich fallen die Blasten weiterhin und eine DLI ist dann wieder möglich.

[Suma]

Hallo Heike,

wie geht es Dir und Deinem Mann? Bleiben die Blasten weiterhin fern?
Was für eine Chemo hatte er eigentlich vor Lymphozytengabe bekommen? War das eine starke Chemo?

Ich habe jetzt gerade den 3. Zyklus Vidaza geschafft. Hatte schon wieder 46% Blasten im Blut, hoffe, dass sie jetzt wieder fallen...

Mein Chimärismus ist bei 53%. Ist zwar nicht berauschend, aber immerhin wurden die neuen Zellen nicht ganz verdrängt...

LG Suma

[Heike44]

Hallo liebe Suma,
das hört sich nicht so toll an.
Bei uns weiterhin alles OK. Die nächste Blutkontrolle ist erst wieder am 30.11.09. Im Moment gehts ihm echt ganz gut.
Vor der Zellgabe wurde eine leichte Chemo verabreicht , ich müßte mal genau nachlesen. Ich habe mich damals sehr gewundert , da ich mir garnicht vorstellen konnte, dass eine leichte Chemo auch was bringen soll. Melde mich wieder.