Jonas und die KMT

[Freelancer]

Hallo.

Das mit dem Auseinandergerissenheitsgefühl der Familie empfinde ich bei uns auch gerade.

Bei uns in der Familie bin ich Betroffener. Und gerade mitten in der Chemo.

Durch Nebenwirkungen und die Behandlung selber bin ich häufig im Krankenhaus oder wenn zuhause so geschafft das ich eigentlich gar keinen Anteil mehr an einem Familienleben habe.

Wir hoffen sehr das unsere Kinder (4 + 6 Jahre alt) diese Zeit verarbeiten können bis ich wieder gesund bin.

Aber einige Monate lang wird dieser Ausnahmezustand wohl noch zu unserem Leben gehören...

Ich wünsche euch viel Kraft und alles gute das euer kleiner Held diese Zeit gut übersteht und wieder vollkommen gesund wird...

Viele Grüsse,

Holger

[gregorb]

hi bettina,
wünschen euch weiterhin viel kraft und geduld.
jonas wird es schaffen, ihr schafft das.
liebe grüße

[bettiddl]

Guten Abend miteinander!

Heute bin ich wieder bei Jonas im Krankenhaus.
Wie schon vorher vermutet hatte Jonas heute wieder eine allergische Reaktion auf das Oncospa (Ersatzmittel der Asperagenase). Im vorigen Block hat er ja während dieser Chemo gebrochen und geschrien, aber erst nach 20 min, darum waren sich die Ärzte nicht sicher. Aber es war eine. Gott sei dank wurde gleich reagiert, sodass es diesmal nicht ganz so schlimm war. Nur blöd jetzt, denn das Ersatzmittel ist 6x alle 2 Tage für eine Stunde. Jetzt hätten wir alles fertig und könnten die 4 Wochen bis zur KMT geniesen, naja das wird sich dann noch ziehen bis nächste Woche. Wenn es Jonas gut geht dann können wir die Chemo eh ambulant machen. Trotzdem, sein Körper sollte sich doch erholen bis dahin. So was blödes.
Ansonsten war er auch heute sehr müde und weinerlich. Bei diesem Block war er geschaffter als je zuvor. Hat fast nur geschlafen und gekuschelt. Spielen wollte er nicht. Sein Mund ist schon wieder weiss belegt, die Mukositis beginnt wieder. Mal sehen wie stark es diesmal wird.
Ich hoffe wir können morgen nach Hause.

[bettiddl]

So, heute gehts wieder nach Hause. Leider erst am Nachmittag. Jonas bekommt noch die Ersatzchemo und Erys braucht er auch noch, das wird sich noch ziehen.
Komisch ist nur, dass die Blutwerte diesmal so extrem auf und ab gingen. Als wir am Montag kamen hatte er 3,2 Leukos, HB 8,3 und Thrombos 332. Am 29.10 warens dann nur noch 1,9 Leukos, HB 7,8 und Thrombos 220. Am 31.10 sind die Leukos auf 3,0 gestiegen und der HB auf 8, Thrombos 122. Aber heute waren die Leukos auf 6,8, HB auf 6,9 gefallen und Thrombos auf 98. Komisch, dass die Leukos während der HD-Woche steigen???? Natürlich ich freu mich drüber aber ich kanns kaum glauben, ich hoffe nur das da nicht wieder was verfälscht wurde, das wäre ja nicht das erste mal.
Leider heisst es nun alle 2 Tage zur Ersatzchemo Erwinase kommen und das 6x. Schade.
Aber ich freu mich nun riesig auf zu Hause und hoffentlich kommt kein Infekt, sodass wir bis 30.11 ohne stationären Aufenthalt auskommen.

Bis dann

[AM25]

Toi toi toi - ich drücke alle Finger und Zehen, dass alles gut läuft!!!!

[bettiddl]

Hallo

Also heute gings Jonas so richtig schlecht. Er hatte nachts und vormittags wieder ganz flüssigen Durchfall. Seine Mundschleimhaut ist nun wieder sehr rot. Er weinte den ganzen Tag, wollte nicht spielen, kein Buch anschauen, nur kuscheln und schlafen und liegen. Er hat schon ein bisschen gegessen, aber am Abend und dann im Bett hat er gebrochen. Wahrscheinlich war ihm schon den ganzen Tag über übel, drum wollte er immer was zu essen und dann doch wieder nicht. Oh man, der Tag war heute anstrengend. Ich hoffe morgen gehts ihm besser, denn wir haben ja das Vorgespräch der KMT. Also muss Oma mit Jonas zur Chemo ins Krankenhaus fahren. Hoffentlich muss er nicht die ganze Zeit weinen der arme Kerl. Es tut einen so leid, das immer mit anzusehen, und man ist so hilflos. Ach bin ich froh wenn.........

Gut Nacht

[bettiddl]

Jonas geht es schlecht. Oma musste am Mittwoch mit ihm im Krankenhaus bleiben weil die Elektolyte ganz unten waren, auch das Eiweiß passte nicht. Leukos 0,1, Thrombos nun 18 und Hb auf 9,1. In der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag bekam er dann auch noch Fieber. Nun ist er da, der langvorhergesagte Infekt. Lange konnte er dem entkommen, diesmal hat es ihn stark erwischt. Mukositis ist sehr stark und er bekommt Schmerzmittel über 24h, erst Tramal und nun Vendal. Essen tut er gar nicht und trinken kann er nur wenn ich es ihm mit der Spritze gebe. Er jammert wenn er wach ist, schläft aber die meiste Zeit. Fieber geht auf und ab. Er bekommt 4xAntibiotika, Eiweiß, Natrium, Immunglobuline, Chemo und das Schmerzmittel. Ganz schön viel für so nen kleinen Spatz. Ich hab immer Angst, dass dem Körper das alles zu viel wird....
Schade nur dass dies nun noch vor der KMT kommen musste. Wir haben uns schon so auf die Zeit zu Hause gefreut. Nun müssen wir sicher 10 Tage stationär bleiben. Der Termin zur KMT wurde auf 25.11 vorverlegt. Da bleibt wohl nicht mehr viel Zeit für uns als Familie. Meine Tochter tut mir da auch sehr leid, immer muss ich sie abschieben. Laut dem Gespräch werden wir so zirka 100-150 Tage in Wien wohnen, also auch nach der stationären Entlassung, nach Tag 35-45 müssen wir mit Jonas in Wien, im Ronald McDonald Haus wohnen bleiben, weil sie seine schlafenden Viren unter Kontrolle haben müssen, die sind ja für ihn am gefährlichsten, die Viren in seinem Körper. Aber sobald er eigene Lymphozyten gebildet hat, ist alles überstanden sagte sie, also nach ca 100-150 Tagen nach der KMT. Es wird sicher sehr anstrengend und es wird ihm noch viel schlechter gehen als es ihm jetzt gerade geht. Obwohl er jetzt auch total arm ist, er tut einem so leid. So hilflos ist er,...
Wir glauben fest daran, dass alles gut gehen wird, und im Sommer können wir dann schon wieder mit ihm baden gehen.
Hoffentlich erholt er sich in dieser Nacht, das Schmerzmittel wurde nochmal raufgedreht.

Dann, gute Nacht