BSDK mit Metastasen in der Leber

[gaudibursch]

Hallo Physio
Habe wärend der chemo Zofran , Selen und MCP-Tropfen genommen nach eigenem ermessen und damit gut gefahren.
Zofran wurde angeraten am Tag der chemo 1 St. und an den folgenden 5Tagen 2 St.
Selen 3St. 1Std. vor chemo und sonst 1St. am Tag ( selenase 300 RP )
MCP-Tropfen , an den Tagen der chemo 3 mal Täglich 25-35 Tropfen und die nachfolgenden 5 Tage auch noch.
So war die enpfehlung meiner Onkologin , habe aber wenn mir übel war, zusätzlich, natürlich mit absprache meiner onkologin, das du auf alle Fälle auch machen mußt, zofran und MCP-Tropfen genommen.
Genauso habe ich mit meinen Schmerzmitteln verfahren, habe max dosis mit Ärztin besprochen und habe sie dann selbst, je nach befinden angewendet.

Jeder Mensch ist anders und verträgt nicht alles gleich , man muß halt in sich reinhören und dem entspechend handeln.

Hoffe es hilft dir etwas weiter.

Gruß Gaudibursch

[Physio]

@ Gaudibursch,

Dankeschön,das hilft mir sogar ein ganz schönes Stück weiter.
Vorallem, das ich Anhaltspunkte für die genaue Dosierung habe.
Mein Vater tut sich leider immer ein bisschen schwer mit der Einnahme von Medikamenten.Er hat da ein großes Lager und weiss manchmal nicht mehr,welches Medikament wofür hilft und von welchem Arzt er es bekommen hat.Also lässt er es meist ganz sein und quält sich lieber rum.
Ich glaube,ich muss da mal einen radikalen Kahlschlag machen.


Viele Grüße Simone

[Miezel]

Liebe Simone,

mal einen kleinen Tipp zur Organisation des "Medikamentenlagers": mein Papi wäre auch hoffnungslos überfordert, bei ihm sieht es mittlerweile wie in einer kleinen Apotheke aus - meine Mutti hat Karteikarten angelegt, wo drauf steht, wann welche Tabl./Tropfen/Pflaster in welcher Dosierung gegeben werden muss. Das ist sehr hilfreich, sonst würde wahrscheinlich keiner mehr groß durchsehen bei der Menge an Medikamenten, jedenfalls ist der Pflegedienst immer ganz fasziniert, wie gut es bei meinen Eltern funktioniert.

liebe Grüsse

Ute

[Physio]

Hallo,

danke für eure Tipps.Habe mir heute das " Lager " mal angeschaut,Wahnsinn
und ihm gesagt,dass er sich vorläufig erstmal keine Medikamente verordnen lassen soll.Es ist alles ausreichend vorhanden.

@KretaKater

was ist denn "orthomolekularen Therapie"? Habe ich noch nie gehört.

Viele Grüße und alles Gute

Simone

[Physio]

Dankeschön @ Britta,

bin wieder ein bisschen schlauer
Mein Vater und mein Mann haben sich heute wieder auf die Reise nach HH gemacht ( ca. 500km) zur Chemo.Sind wohl schon wieder auf dem Rückweg.
In 3 Wochen ist dann wieder Verlaufskontrolle.Da fahre ich natürlich mit.
Hoffe,dass wir über Weihnachten mal eine kleine Chemopause machen können.

Viele Grüße Simone

[Physio]

Hallo,

mein Vater wurde vor im Juni 2006 an BSdK ( Pankreaskopf und Schwanz ) operiert.Bei der 1. Kontrolluntersuchung nach 12 Chemos Gemzar stellte sich heraus, dass sich 11 Metas in der Leber gebildet hatten und die Lymphknoten vergrößert waren.So wurde die Behandlung in unserem KH abgebrochen.
Da wir das nicht so einfach akzeptieren konnten,haben wir den Weg zu Prof.Klapdor nach Hamburg gefunden.Dort bekam er diverse Chemos u.a. regionale Chemotherapie.Im Sommer 2008 waren dann alle Metas ( bis auf 1 )
verschwunden.Diese wurde dann in Februar im UKE in HH weg operiert.
Alles war super, bis heute.
Beim heutigen MRT ergab sich ein Rezidiv am Pankreaskörper, 4 mal 5 cm,
keine Metastasen, Lymphknoten normal.
Wie ihr euch ja vorstellen könnt, befinden wir uns alle in einem Art Schockzustand.Eigentlich,dachte ich,haben wir alle Phasen der Krebsbewältigung schon durch.
Der Prof. will nun abklären ob das Rezidiv operativ entfernt werden kann.
Hat den jemand Erfahrungen mit Behandlungen von Rezidiven ?
Hoffe sehr,dass mir jemand weiter helfen kann.

MfG Simone

[Conny44]

Liebe Simone,

wir kennen uns ja schon.
So ein Mist aber auch. Das tut mir so sehr leid.
Wie du sicher weißt, haben bzw. hatten wir Erfahrungen mit einem Rezidiv. Aber ich glaube, die willst du nicht wirklich wissen.

Wenn doch, dann kannst du ja mal in Jörgs Thread lesen.

Wenn allerdings keine Metas vorhanden oder wichtige Arterien umschlungen, wüsste ich nicht, warum nicht nochmal operiert werden könnte?

Ich wünsche euch alles Glück der Welt und erneute Kraft!

[christa-48]

Liebe simone,

ich hab grad deinen beitrag gelesen, ohh mann, das tut mir sehr leid,,,
drück dich mal ganz feste,,,,,ja , ich kann mir sehr gut vorstellen in welchem schockzustannd ihr euch befindet,,
wir haben ja damals als mein mann erkrankt war öfters miteinander
geschrieben und uns über regionale Chemo ausgetauscht, du hast
mir immer sehr viel hoffnung gemacht , und ich hab mich sooo gefreut, dass es bei deinem Vater so gut angeschlagen hatte.

Mit operativen oder sonstigen behandlungsmöglichkeiten bei
Rezidiven hab ich nicht so viel ahnung,, ich hoffe hier kann dir jemand
weiterhelfen. Ich denke es geht in die "palliative" richtung.

ganz liebe grüsse christa

[tine28]

Hallo Simone,

Ich weis wie es dir jetzt geht aber schau mal,es sind keine Metastasen vorhanden das ist schon mal sehr sehr positiv.
Letztes Jahr Mai wurde meine Mutter nach Whippel 6 Std.operiert.
Bis die sich erhohlt hat ja das dauerte lang,sie jammert jetzt noch wegen der Narbe.
Im Oktober war sie bei einem Arzt zum Kontrollultraschall und er meinte,da ist was an der Leber aber das muss nichts bedeuten sie soll im Mai wieder kommen weil es dann genau 1 Jahr her ist.
Der 28 Mai war der Horrortag überhaupt,sie rief mich an und sagte das es jetzt vorbei sei sie müsse aber selber damit klarkommen.
Multiple Lebermetas inoperabel was vom Krebs als Tochtergeschwürr kam.
Ich denke das nennt man dann auch rediziv,oder?
Sie wird nur noch palliativ Behandelt und Chancen auf Heilung sind ausgeschlossen.
Bei euch ist aber noch alles offen,keine Metas,unauffällige Lymphknoten,
das einzige was euer Glück trüben könnte ist wenn Arterien ummantelt sind und dadurch keine OP mehr geht aber so wie es jetzt ist
Kopf hoch und Kämpfen und ich wünsche euch dafür alles Glück der Welt.
Fühle dich mal fest gedrückt
Herzliche Grüsse Tine

[Petzi 59]

Tja ,
liebe Dr.Tine DAS nennt man dann doch nicht Rezidiv.....

Liebe Simone,
es tut mir so leid, dass ihr nun wieder "mittendrin" seid.
Ich drück euch die Daumen , dass einer OP Nichts im Wege steht und ihr es diesem Mistkerl nochmal zeigen könnt.....
Alles Liebe
Petra

[Physio]

Hallo und dankeschön euch Allen,

mein Vater und mein Mann sind mittlerweile wieder zurück aus HH.
Der Prof. hat empfohlen zu operieren,muss das aber erst mit den Chirurgen abklären. ( im MRT steht nichts von Gefäßumklammerungen ) .
Das muss ich aber erst abklären.Montag soll ich den Prof. anrufen.
Das ganze wird wohl wieder im UK Eppendorf ablaufen.Von der Leberop weiß ich,dass dort das blanke Chaos abläuft,aber egal,operativ sind sie dort kompetent.
Für uns ist das aber auch logistisch ein kleines Problem,ich will meinen Vater dort auch nicht völlig allein lassen.
Mittlerweile habe ich mich auch wieder ein bisschen gefangen und denke positiv.
Zum Prof. habe ich das größte Vertrauen,er hat damals in dieser aussichtlosen
sehr geholfen und alle dämlichen Statistiken gesprengt.
Rein körperlich geht es meinem Vater gut,er hat wieder schön zu genommen und hat richtige "Fressattacken".Ich hoffe ja,dass mit dieser neuen psyschichen Belastung auch so bleibt.

Wisst ihr wir hatten ja zwischendurch schon Alltagsprobleme, wie andere Leute auch und ich habe mich, so blöd das klingt,darüber gefreut.

@ Conny und Christa euch werde ich wohl nie vergessen,ihr habt mir damals sehr geholfen und Jörg war der erste,der mir meine damals naiven Fragen kompetent beantwortet hat.Ich hoffe sehr,dass in euer Leben, soweit das möglich ist,ein Stück Normalität eingekehrt ist.Geht das überhaupt ?
Ich bewundere sehr, das ihr hier noch aktiv seit!!!

Viele Grüße Simone

[Conny44]

Liebe Simone,

Jörg hat dir sicher geholfen, aber bei mir war es umgekehrt. Ich habe dich nämlich auch sehr genervt mit meinen Fragen, auch wenn mein Vater nicht nach HH zu überreden war, und habe von dir geduldig alles erklärt bekommen. Danke.

Ich hoffe sehr,dass in euer Leben, soweit das möglich ist,ein Stück Normalität eingekehrt ist.Geht das überhaupt ?

Ich kann nur für mich sprechen. Nein, bei mir funktioniert es nicht. Ich leide seither unter ziemlichen Depris, bin auch schon ne Weile krank geschrieben. Die Sehnsucht ist einfach so groß, dass ich damit nach wie vor nicht klar komme.

Wenn keine Gefäße ummauert sind, na dann drücke ich euch alle Daumen, dass es nochmal mit einer OP klappt.

[Physio]

Liebe Conny,

den Menschen der in deiner Situation keine Depressionen hat möchte ich sehen,
erst dein Papa,dann Jörg und die Zeit davor war ja auch nicht ohne.
Nimmst du gegen Depris Medikamente ein,die sind ja in Richtung Nebenwirkungen auch ziemlich krass. Kenne ich von meiner Schwester.
Wohnst du eigentlich wieder in Leipzig o. Berlin ?

Übrigens habe ich heute mit dem Prof. gesprochen,habe nämlich die Blutwerte
bekommen.Tumormarker weiter gesunken auf 36,8 , welche Ironie.
Die Op soll wohl in Richtung Whipple gehen.Hoffentlich wird das nicht ganz so hart ? Habe einen tierischen Schiss und wie es in meinen Vater aussieht , möchte ich lieber nicht wissen. Er ist ja jetzt nach 3,5 J. nicht mehr in der gleichen körperlichen Situation wie damals, diverse Chemos,Leberop anschl. Abszessop.Obwohl er sich in letzter Zeit wieder ziemlich aufgerappelt hat und die letzte Chemo ist ja auch schon ein dreiviertel Jahr her.
Nächste Woche wird dann dieses PET gemacht und danach wird er dem Chirurgen vorgestellt.
Auf jeden Fall werde ich ihn HH während der OP nicht allein lassen. Bin schon mal auf der Suche nach einer Ferienwohnung Nähe UKE.

Ich wünsch dir alles, alles Gute !!!

[Conny44]

Liebe Simone,

hab gerade in deinem anderen Thread geschrieben, will nur fix noch deine Fragen beantworten.

Ja, ich nehme Antidepressiva seit ca. 1 Jahr, Nebenwirkungen waren nur am Anfang heftigst.
In Berlin wohne ich leider auch nicht mehr. Wobei ich sagen muss, ich bin immer gependelt zwischen Leipzig und Berlin, da ich ja meine Arbeit noch in Leipzig hatte.
Nun fehlt mir nicht nur Jörg unendlich, sondern auch Berlin.

Dass der Tumormarker soweit unten sind, erstaunt mich. Klar sollte man den nicht als alleinigen Wert überbewerten, denn er dient allemal zum Vergleich. Dennoch ist es eben nicht die Regel, dass er bei einem Rezidiv sinkt.

Mal noch ne Frage, erst Recht, wenn ihr die PET-CT selbst bezahlen müsst. Wenn schon feststeht, dass eine Whipple erfolgt - und nichts anderes halte ich für sinnvoll -, wozu wird dann noch ein PET-CT gemacht?
Könnte man sich das nicht sparen? War nur so ein Gedanke von mir.

Toi, toi, toi.