Angst - Ungewissheit - Absolut positive Einstellung

[Daisy0406]

Hallo Hans,

das 1. Staging am 10.09. hat ergeben, das die Lymphknoten von 11 auf 7 geschrumpft sind...
der tumor durch die chemo nicht vergrößert...
das heißt scheinbar das die chemo angeschlagane hat?

dennoch, die uni heidelberrg hält es für wichtig, das strahlen eingesetzt werden, da mein freund noch relativ "jung" ist...

deshalb wollen wir nun nach bochum, in das 2. beste pankreaszentrum am dienstag fahren und uns da beraten lassen.........

LG Daisy

PS: Essen tut er das worauf er Hunger hat... und haben uns das buch mal angesehen "krebszellen mögen keine himbeeren"...
das ist echt super...und er achtet darauf was er zu sich nimmt...
aber ekel vor essen oder sonstiges verspürt er nicht....

[hoe]

Hallo Daisy,

was heißt, dass die LK von 11 auf 7 geschrumpft sind? Sind das mm oder die Anzahl? Die Normalgröße der LK soll so max. 1cm betragen.

Wenn die LK kleiner geworden sind und der Tumor nicht gewachsen ist, ist das ein gewisser Erfolg. Ziel sollte aber eine Größenreduktion des Tumors sein.
Eine Strahlentherapie wird in Österreich eher nicht angewandt, in Deutschland meist in Kombination. Die Strahlenbelastung hat gerade bei der ungünstigen Lage der Pankreas seine Auswirkungen auf den Körper (Knochenmark), andererseits zerstört auch die Chemo Zellen.

Bei mir hat die wöchentliche Chemo mit Gemzar und Erlotinib offensichtlich den Tumor (3,8 x 3,6 cm) zerstört, derzeit halte ich bei 43 Chemos!!! Bereits nach 6-7 Monaten waren keine durchbluteten Tumorzellen mehr bei CT oder PET CT erkennbar. Die Lymphknoten haben wieder die Normalgröße (urprünglich bis 3cm). Ärzte können das mit der Schulmedizin nicht erklären, selbst die Professoren im Uniklinikum sprechen schon von einem Wunder! Die Therapie hat auch keine wesentlichen Nebenwirkungen. Vor 1,5 Jahren hatte ich noch eine Lebenserwartung von 6 Monaten.

Viel Erfolg bei der weiteren Therapie!
Hans

[Daisy0406]

Hallo Hans...

Naja, wenn die max. 1 CM betragen dürfen, sind wir ja schon
was näher dran gekommen :-)
Na klar sollte das Ziel sein, das der Tumor kleiner wird...aber ich denke, nach 6chemos im Sept. ist das ein guter Anfang das Tumor nicht größer und LK kleiner geworden sind...
oder ?:-)
Man kann ja nicht direkt alles auf einmal erwarten!

Boah, hoffentlich hat mein Freund das selbe Glück wie du... Hammer echt...Sowas baut mich richtig auf...es gibt also Hoffnung...Sicherlich, machen wir uns nichts vor, BSDK ist das schlimmste...aber es gibt einen Prozentsatz :-) Wir kämpfen :-)!!!

So, mein schatz ist nun unterwegs Richtung Bochum...*bibber* Aufgeregt bin ich ja schon...Ich hoffe so sehr, das die was positives sagen.............
Und das ihm dort besser geholfen werden kann............
*nervös ist*

Grüße Daisy

[Daisy0406]

Hallo an alle,

also Bochum sagt, zum jetzigen Standpunkt soll die Chemo so weiter gemacht werden, wie bisher...und keine Bestrahlung...da es immer noch nicht klar ist,
was das auf der Leber ist...

Naja, wie dem auch sei...wir hätten uns mehr von Bochum versprochen...
Nun müssen wir mal sehen wies weiter geht...:-(((
Hab so Ansgt das nicht das best mögliche für ihn gemacht wird...

Aber ihm gehts sooo gut...0 Schmerzen, macht Sport...Kann alles ohne Probleme essen... Sieht gut aus...
Echt... Scheiße man!

Lieben Gruß
Daisy

[Anja]

Liebe Daisy, ich freue mich, dass es Deinem Freund so gut geht! Blickt weiterhin positiv in die Zukunft! Es ist doch gut, dass die Chemo anschlägt! Was machen sie denn um herauszufinden, was das auf der Leber ist?
Ich drück Dich ganz fest!
Anja

[Daisy0406]

Hallo Anja,

das ist lieb das du schreibst...:-)
Ab und zu hab ich schon downs, aber es geht wieder...
Kämpfen ist weiterhin angesagt, und Geduld :-(
die man nicht immer hat...

Bochum sagte nun, das die Therapie die er bekommt, soweit gut ist, und die weiter gemacht werden soll.
Was das auf der Leber ist, wird wohl doch nicht geprüft...
Mein Freund wird nun aber nochmla Heidelberg die Email
weiterleiten...Mal sehen....

Habe aber gestern gelesen, das es wieder einer geschafft hat, und er bekam die selbe Chemo wie mein Freund...das ist doch suuuper :-))))

LG Daisy...
Drück dich!

[Daisy0406]

Hallo Leute...
So, wir waren eine Woche im Urlaub, auf einer Kreuzfahrt...
War sehr sehr schön, und er hat 2 Kg zugenommen
Naja, man konnte auch rund um die Uhr essen *zwinker*

Ihm gehts soweit echt gut... Heute bekommt er wieder seine Ration!
Mein Frage nun...
Er war ja in Bochum, und hat sich dort erkundigt, Bochum sagt, das die
Therapie, die er in der Uni bei uns bekommt, okay sei... Und das eine Bestrahlung nicht gut sei, da man nicht wüsste, ob der Fleck auf der Leber eine metas ist doer nicht...Eigentlich wollten die das durch einen Glucosetest rausfinden...er wurde aber nicht gemacht, sondern wurde erstmal nach hause geschickt, aber mit der Option immer wenn fragen da sind, dort wieder hinkommen zu dürfen...!

Uni Heidelberg sagt aber, das eine Bestrahlung, grade in einem so jungen alter von vorteil wäre...
momentan bekommt er "nur" alle 2 Wochen gemzar mit Cisplatin!!!
Ich habe nun ein wenig Angst, das Heidelberg die "falsche" Entscheidung trifft wegen Bestrhalung...

@ Mannei, falls du das hier liest... wäre über eine Antwort von dir Dankbar, weil ich gelesen habe, das dein Ziehpapa die selbe Therapie bekommen hat...
Momentan bin ich echt ratlos...Habe angst und weiß nicht was die richtige Entscheidung ist...
Mit Bestrahlen oder ohne... nur chemo oder in Kombi...???
Hab Angst... das hinterher nichts mehr zu retten ist...:-(((

Liebe Grüße und hoffe ich krieg antworten...

Daisy