Glio IV mit Rezidiv u. Abzess, was geht hier vor?

[Andorra97]

Liebe Theda,
ich komme gerade erst zurück aus dem Urlaub (wir waren zwei Wochen in Südfrankreich), daher habe ich auch Deine Email gerade erst gelesen. Wunder Dich also nicht, dass ich mich noch nicht gemeldet habe.

Es tut mir so leid, dass es Deinem Mann immer noch nicht besser geht. Und ich kann mir gut vorstellen, was in Dir vorgeht, wenn er solche Schwierigkeiten hat. Ich hoffe ganz fest, dass diese Schwierigkeiten aber nicht von Tumorwachstum kommen, sondern noch irgendwo durch den Abzess und dass sie schnell wieder besser werden.

Dass Du so auf der Station zu kämpfen hast finde ich ganz schlimm. Als ob Du nicht schon genug andere Sorgen hättest!

[hennymama]

Hallo,

so, jetzt bin ich auch mal wieder da. War ein paar Tage krank, jetzt kann ich wenigstens einigermaßen wieder auf den beinen sein. Ich habe mir einen Virus eingefangen und mich montag mit 39° C Fieber ins Bett gelegt. Ich habe es am nächsten Morgen aber geschafft die Kinder für den KIGA fertigzumachen und zum Arzt zu fahren. Der hat mir dann Besuchsverbot für Frank erteilt. Das wäre ja noch das I-Tüpfelchen, dass ich ihn mit so ´nem Grippevirus anstecke. Ich muss mich dann ja auch noch gegen Schweinegrippe impfen lassen, oder seht ihr das anders?

Bei Frank gibt es jetzt auch einige Neuigkeiten: Ich konnte letzte Woche Donnerstag mit dem Neurochirurgen sprechen, er war dann doch auch für mich zu sprechen. Er informierte mich, dass ein MRT so kurz nach der OP nicht gemacht wird, sondern dass am nächsten Tag ein CT mit Kontrastmittel anstehen würde. Was bei Frank genau los sei, könne er sich auch im einzelnen nicht erklären, denn normalerweise würde ein Abzeß nach so einer Antibiose wieder weggehen. Höchstewahrscheinlich müssten sie ihn noch einmal operieren.
Ich war Freitag morgens ganz früh da um alles mitzubekommen und wir haben nach dem CT mit einem der Stationsärzte gesprochen, der sagte, dass am Freitag auf jeden Fall operiert wird, aber sie nich wissen in welchem Umfang, dass würde der Prof entscheiden, wenn er mit seiner laufenden OP fertig wäre. Aber im Laufe des Vormittags würden wir noch etwas davon hören.
Um halb 12 habe ich die Schwester gefragt, wann der Prof kommt, die mir dann sagte, dass der nicht kommen würde und wie es jetzt weitergeht würde man Frank später noch mitteilen. Da ich die Kids ganz spontan im KIGA länger lassen konnte, bin ich noch etwas geblieben, aber es kam kein Arzt. Um drei Uhr dann rief Frank an, es müsse MO ein MRT!!! gemacht werden, weil beide CT´s (Fr.16.10. und Fr.23.10.) so unterschiedlich wären, dass man gar nichts machen könne ohne ein genaueres Bild zu haben.
Gut, OP abgeblasen, erneutes Warten und Zittern.
Montag hatte ich dann leider eine Fortbildung und ich konnte nicht zum Ergebnis dabei sein, aber meine Schwester war da, als der Arzt kam. So wie sie es verstanden hatten, ist der Tumor im Moment nicht am wachsen und der Abzeß wohl ruhig. (Kann man das im MRT sehen?) Es wäre wohl Narbengewebe zu sehen, und das Loch im kopf würde heute zugemacht werden. Ich war Montag nur kurz da und hatte nur die Narkosärztin gesehen, die sagte, das viel los sei und sie noch nicht wüssten, wann die OP gemacht wird.
Die OPwar dann Dienstag vormittag, aber nur ganz klein in Franks Krankenzimmer ohne viel Aufwand. Abends klagte er wieder darüber, dass er wenig lesen könne und nur eine Seite in seinem Buch geschafft hat. Das hatte sich gestern wohl auch nicht gebssert, nur die Müdigkeit hat sich gelegt.
Er hat auch keine Infusion mehr, ich weiß aber nicht, ob er in absehbarer Zeit nach Hause kommt.

Ihr Lieben, danke fürs Mitlesen und drückt die Daumen, dass der Albtraum erst mal gut ausgeht...

Theda

[Andorra97]

Liebe Theda,
danke für Deinen Bericht. Natürlich halte ich weiter die Daumen!
Dieses KH in dem Dein Mann liegt, klingt nicht sehr vertrauenserweckend. Dauernd diese widersprüchlichen Aussagen und so wenig Informationen! Das muss einen ja verrückt machen, wenn man ohnehin so angespannt ist.
Ich hoffe Du bist wieder richtig auf den Beinen und ich hoffe, dass es Deinem Mann jetzt deutlich besser geht, besonders auch, dass die Defizite, die in den letzten Wochen aufgetreten sind, wieder weg gehen!

[hennymama]

Halllo

Frank ist zu Hause!!!
Donnerstagabend rief er an, dass er am nächsten Tag nach hause kommen wird, ob ich ihn abholen würde? So eine Frage... die Kids haben sich riesig gefreut, der ganze KiGa wusste gleich Bescheid.
Als ich im KH war, kam jedoch gleich der nächste Schock: Unter den Achseln hat er blaue, kurze Streifen, als ob die haut da gerissen ist, außerdem hat er große Schmerzen in den Schultern und kann sich nicht viel bewegen. Erst wollte er es nicht bei der Abschlussvisite sagen, als er es aber zeigte, meinte der Arzt, das sei eine Allergie, ausgelöst durch ein neus Antibiotikum.
Das wurde jetzt umgestellt, ich hoffe sehr, dass das hilft. Da die Wunde immer noch ein wenig Flüssigkeit abgibt, müssen wir Montag zur Wundkontrolle.
Sollten die Schmerzen nicht besser sein, werden auch die noch einmal angesprochen.

@Nicole,
ja, danke, ich fühle mich einigermaßen wieder hergestellt, werde mich aber wg. den neuen Umständen auf jeden Fall noch eine Woche krankschreiben lassen. Ich mag ihn so gar nicht so gerne alleine lassen, auch nicht für eine Kurze Zeit. Dazu kommt, dass er Dienstag Geburtstag hat und die andere Woche unsere Große 6 Jahre alt wird.

Ich wünsch ein schönes WE

Theda

[Morgensonne]

Hallo Theda,
mit dem "verweigertem" MRT das haben wir auch erlebt. Zum Glück hatte ich vorher Kontakt mit einem bekannten Prof. aufgenommen, der mir sagte, dass die Kliniken häufig aus Kostengründen ein CT machen. Außerdem ist es so, dass das MRT, da ohne Strahlenbelastung, für den Körper viel richtiger ist.
Für uns war das damals der Grund eine Zweitmeinung einzuholen und die Klinik zu wechseln. Folge war nach dem MRT ein PET(noch teurer) zur Unterscheidung von Narbengewebe viel geeigneter und danach die zweite OP bei meiner Frau in 2007 mit 5 ALA( OP-Methode). Welche Schlüsse Ihr aus Euren Erlebnissen und den verschiedenen Ratschlägen zieht müßt Ihr entscheiden. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und das notwendige Quäntchen Glück Gernot
P.S. Meine Frau ist jetzt im 28. o. 29. Zyklus Temodal

[hennymama]

Guten Morgen,

jetzt sind schon einige Wochen vergangen, ohne dass ich etwas geschrieben habe. Es war mal wieder einiges los. Es fing damit an, dass Frank Schwierigkeiten hatte, sich im Haus zurechtzufinden. Er stand mit einer CD vor mir und sagte: "Das will der Kleine hören, wie geht das?" Oder, der Tee wurde mit kaltem Wasser aufgegossen; nach dem Abtrocknen das Geschirr in der Küche wegzuräumen war nicht einfach, denn Frank trug alles erst ins Esszimmer, dann ins Wohnzimmer und als er die Schränke im Flur nicht fand, kam er ganz verzweifelt wieder. Das Fernsehen anzustellen, das Telefon zu bedienen, die Kinderzimmer zu finden und zu unterscheiden, all das musste ich ihm neu zeigen.
Dazu kommen die Sprachprobleme, die mal weniger stark, mal ziemlich ausgeprägt sind. Es sind Wortfindungsstörungen aber auch Probleme, die Worte richtig nachzusprechen und manchmal kommt völliges sinnfreies heraus.
Gut zurechtgekommen ist er an den Geburtstagen, aber die Gäste waren auch sehr rücksichtsvoll und sind nicht lange geblieben.
Die Wunde durfte ich nach der Entlassung weiterversorgen, und nach dem Fädenziehen sah es auch ganz gut aus. Bis ich dann einen Morgen ein neues Pflaster draufmachen wollte und bis auf den Knochen gucken konnte. Das Stückchen war recht groß: ca 2cm lang und ein kleiner Finger breit. Der Neurochirurg hat uns dann weitergeschickt zum Hautarzt, der dann sagte, dass er sich mit dem Neurochirurg zusammensetzen wollte und einen neuen Termin zur OP ausmachen wollte. Gesagt, getan, Montag vor 2 Wochen kam der Anruf, dass am Mittwoch die OP sein sollte. Als ich ihn dienstags zum KH gefahren habe, war die Situation sehr extrem: er konnte sehr viel weniger sprechen, hatte keine Orientierung mehr und ich musste ihn fast an die Hand nehmen, damit er ins KH fand.
Die Wunde eiterte wie verrückt und bei der OP wurde dann auch noch ein Stück Knochen entfernt. Letzte Woche Montag wurde er entlassen und seine Sprachprobleme usw. hatten sich nicht gebessert.
Teilweise haben sie sich sogar noch verschlechtert, in manchen Momenten kommt nicht mal der Satzanfang richtig raus. Und er registriert alles ganz genau und weiß auch, dass er viel Betreuung braucht. Er hat unheimliche Angst, dass die Kids ihn nicht mehr respektieren und mögen und versucht dies durch Schimpfen und Meckern zu kompensieren. Er ist zudem natürlich sehr deprimiert und blockt jeden Versuch ab, mit den Kids einen für ihn typischen Umgang zu pflegen.
Er versteht auch Zusammenhänge nicht mehr richtig, er fragt ganz oft Dinge mehrmals nach, die eigentlich offensichtlich sind.
Nun ist die Wunde wieder ein Sorgenkind, es wächst nicht richtig zusammen und es kommt wieder Flüssigkeit raus. Ich habe den Eindruck, dass es Liquor ist, dass da rauskommt. Ich hoffe, dass ich ihn heute überreden kann, dass er zum Arzt geht, ich mag die Verantwortung dafür nicht mehr übernehmen.
Es ist alles super anstrengend, dazu ist Adventszeit und ich hätte den Kids gerne eine schönere Zeit daraus gemacht.

Danke fürs mitlesen
Theda

[Andorra97]

Liebe Theda,
es tut mir so leid, dass es bei euch so schlecht läuft. Ich hatte gehofft, als er nach Hause entlassen wurde, dass zumindest die Wundheilung sich gebessert hätte, aber leider gibt es da ja immer noch Probleme!

Die sonstigen Probleme Deines Mannes klingen besorgniserregend und sind sicher sehr schwer zu verkraften. Ich kann mir vorstellen, dass er selbst jetzt auch unglaubliche Angst hat und vielleicht auch deshalb gereizter und ungeduldiger mit den Kinder reagiert. Das war bei meinem Mann eine zeitlang ähnlich, hat sich aber GSD wieder gegeben.

Wurde inzwischen noch mal ein MRT gemacht wegen des Tumors? Ist da zumindest alles in Ordnung?
Vielleicht gibt es ja therapeutische Möglichkeiten, um das Gehirn wieder zu regenerieren? Bei Schlaganfall-Patienten kann man da ja auch einiges machen und das Gehirn erholt sich ja oft wieder. Uns wurde damals auch gesagt, dass die Wortfindungsprobleme meines Mannes wieder besser würden. Sind sie dann auch, aber sie sind immer noch vorhanden. Nicht in dem Ausmaß wie bei Deinem Mann, aber viele Dinge klingen für mich bekannt .

Ich hoffe, dass ihr doch noch eine schöne Adventszeit haben werdet und sich der Zustand Deines Mannes wieder bessert. Ich finde gerade die Weihnachtszeit ist die schwierigste und traurigste Zeit im Jahr, wenn man mit dieser Krankheit lebt .