Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

[Ucki]

Hallo Zusammen,

meine Nachsorge sieht wie folgt aus:

2003 OP, Chondrosarkom rechter Femur, komplette Prothese im rechten Bein, d. h. Duokopf Hüfte, Femurersatz und Knie, weil sonst keine Befestigungsmöglichkeit bestand (soviel zu großen Prothesen)

2006 eine Metastase in der Lunge, OP, Uniklinik Münster

nachwievor halbjährliche Kontrolle der Lunge durch CT und halbjährliche Röntgenuntersuchung des Beines in der Uniklinik Münster

Mein Chondrosarkom war G 1-2, ich verstehe nicht, warum Du nicht mehr zu den Nachsorge/Vorsorgeuntersuchungen gehen musstest/solltest!!??

Gruß, Ulrike

[Suusi]

Hallo Anja

auch ich bin überrascht,das du keine regelmäßige Nachsorge hast.Ich hatte
Chondrosarkom G1 und muss alle 3 Monate CT der Lunge und alle 3 Monate
MRT vom Bein. Da der Chondrosarkom auch nach vielen Jahren metastasieren kann wird zwar der Abstand irgenwann verlängert,aber zur Nachsorge muss
ich wohl noch viele Jahre.
Wohnst du auch in Gelsenkirchen? Ich selbst komme aus Bottrop,also nicht weit von Gelsenkirchen.Ich glaube auf jeden Fall, das Prof. Dr. Steinau alles
versuchen wird dein Bein zuerhalten es gibt ja heute schon so viele Möglichkeiten diesbezüglich. Wie alt warst du als du die Diagnose bekommen hast?

Hallo Ucki

auch bei dir hat dieser sch...Krebs leider gesträut.Hast du die Operation an der lunge gut weggesteckt oder gibt es seit dem Einschränkungen!



Liebe Grüße Susanne

[Ucki]

Ich habe es gut weg gesteckt, hatte einen kleinen Eingriff, da die Metastase "gut positioniert" war, brauchte also keinen "Kahlschlag". Nach einer Woche war ich wieder arbeiten. Allerdings WOLLTE ich das auch. Aber eine Lungen-OP hat es in sich, wenn die auch noch so klein ist. Atmen muss man immer, da hilft keine ruhiges liegen im Bett wie bei anderen Schmerzen.

Die Nachsorge war bei mir auch erst vierteljährlich, dann halbjährlich. Als ich das erst mal hab halbjährliche Untersuchung ging, wurde prompt die Metastase gefunden. Sonst wäre ich vielleicht schon bei jährlich. Aber die Ärzte sagen mir, das wäre meine Entscheidung, aber eigentlich rät man mir ab, trotz der Belastungen der CT. In zwei Wochen bin ich wieder fällig, das CT wird hier am Ort gemacht, die Bein wird in Münster geröntgt. Eigentlich müsste ich noch hin und wieder mal die Leber "sichten" lassen, aber da schlampe ich immer, irgendwie fehlt mir da der Antrieb. Ist falsch, weiß ich. Abdomen-CTs wären nicht nötig, aber Ultraschall.

Schönen Tag noch.

Ulrike

[Mypfine]

Hallo zusammen,

bei mir war es anfangs auch so, dass zuerst alle viertel Jahr und dann alle halbe Jahr ein CT's, Röntgenbilder und Szintigramme (ich hoffe das ist richtig geschrieben) gemacht wurden. Das ging ungefähr 5 Jahre so. Danach wurde nochmal eine Biopsie gemacht und nichts gefunden. Anschließend meinte der damalig Arzt dann, dass wir uns nicht mehr zu sehen bräuchten. Vielleicht war ich auch damals ein bißchen zu gutgläubig, dass nun alles überstanden ist. Zumal die Ärzte in Gelsenkirchen auch keine Onkologen waren, sondern Orthopäden. Die beiden (Chefarzt und Oberarzt) sind übrigens jetzt nicht mehr an dem Krankenhaus. Der jetzige Chefarzt der Orthopädie hat sich an die Sache nicht rangetraut und mich zu Prof. Steinau nach Bochum geschickt. Worüber ich auch ganz froh bin mitlerweile.

Ich kann nur sagen wie blöd Prof. Steinau geguckt hat als er die Berichte aus dem Krankenhaus in Gelsenkirchen gelesen hat. Damals fühlte ich mich dort aber gut aufgehoben und war froh, dass mir dort geholfen wurde. Jetzt hoffe ich allerdings, dass noch eine Chance besteht, mein Bein im ganzen zu erhalten.

Als ich damals die Diagnose bekam war ich 30 Jahre alt. Jetzt bin ich 41 und habe ja quasi mein Leben noch vor mir. Ich möchte nicht den Rest meines Lebens bewegungslos hier zuhause sitzen. Die 4 Monaten, die ich jetzt schon krank geschrieben bin, reichen mir völlig. Mir fällt die Decke auf den Kopf. Doch jetzt heißt es erstmal warten und hoffen, dass es sich nach dem Sturz nur um eine Fistel handelt und nicht um ein Rezidiv. Allerdings komme ich so oder so nicht um die große OP herum.

Ich komme übrigens nicht aus Gelsenkirchen, sondern aus Marl.

Gruß Anja

[Kerstin N.]

Hallo Anja,

ein herzliches Willkommen auch von mir.

Ich hatte vor über zwanzig Jahren einen Riesenzelltumor im/am rechten Knie, der sehr spät erkannt wurde und deswegen genügend Zeit hatte, meinen Knochen zu zerstören.

Ich erhielt auch Fremd-Spongiosa und ging lange an Gehstützen.

Heute habe ich eine ausgeprägte Kniegelenksarthrose. Die Schmerzen halten sich aber in Grenzen und ich mache wieder Sport, damit ich das Bein(und damit auch mich) in Bewegung halte.

Wie kommst du zur Zeit im Alltag klar? Hast du große Schmerzen? Ich kann mir vorstellen, daß es ganz schön schwer für dich ist mit der Situation umzugehen.

Dein Übergewicht solltest du unbedingt reduzieren. Hast du schon mit dem Doc darüber gesprochen?

Ich wünsche dir alles Gute und würde mich freuen, wenn du dich weiter meldest.

Liebe Grüße
Kerstin

[Ucki]

Ich bin in der Uniklinik Münster auch bei den Orthopäden, trotzdem raten sie mir zu diesen Untersuchungen, die ich auch nicht verpassen werde. Das hat also nichts mit Onkologen oder Orthopäden zutun.

Soviel ich weiß, gibt es bezüglich der Vorsorgeuntersuchungen Richtdaten, erst vierteljährlich, nach 5 Jahren halbjährlich, nach..... Jahren jährlich. Meine OP ist jetzt zwar 5 Jahre her, aber da ab Metastasen-Diagnose 2006 wieder neu gezählt wird, rät man mir wieder, die Untersuchungen halbjährlich zu machen.

Aber die Termine mache ich immer selber, ich gehe zum Arzt und sage, dass ich wieder zur Vorsorgeuntersuchung muss. Da muss man sich selber drum kümmern.

[Suusi]

Liebe Anja,

ich hoffe,dass du bald das Ergebnis der Biopsie bekommst und nicht mehr so lang drauf warten musst.Da du ja auf jeden Fall operiert wirst,wünsche ich dir für diese alles Gute und denk daran Du bist in guten Händen.Steht den schon der OP Termin fest oder wird er erst nach dem Ergebnis festgelegt.Auch ich würde mich freuen weiter von dir zu hören.


Ucki,

wie meinst du das! Eine Lungen OP hat es in sich,hast du schlecht Luft bekommen oder waren die Schmerzen so stark.Es ist ja bekannt,dass der Chondrosarkom gerne Metastasen in die Lunge setzt,aber ich habe früher immer gedacht,wenn einmal Metastasen da waren und diese bekämpft wurden, dann war es das.Aber das dann wieder von vorne gezählt wird ist mir erst bewusst geworden seit ich Erkrankt bin.Hast du denn Körperlich schon etwa von deinen Metastasen gespürt,bevor diese auf dem CT gesehen wurden?


Liebe Grüße Susanne