CLL 8 Studie

[Hans50]

Hallo Heike,
als ich meinen letzten Post abschickte hatte ich Deinen noch nicht gelesen mit den großen Lymphknoten.
Zu Waldis Antwort brauche ich nichts hinzufügen.

In welcher Gegend lebt Ihr, es macht ja wenig Sinn Euch Ulm zu empfehlen wenn Ihr in Flensburg lebt.

Natürlich hat Markus recht, dass es vom Immunstatus abhängt ob man zwischen und nach der Therapie arbeiten kann. Bei mir war der meistens in einem vertretbaren Bereich und ich hatte das Glück ein Einzelbüro zu haben und keinen Publikumsverkehr. Wenn ein CLLer auf dem Bau oder Gartenbau arbeitet kann sogar eine Berufsunfähigkeit drohen, da mit den Erdbewegungen und der Staubentwicklung eine viel zu hohe Schimmelsporenbelastung droht.
Es hängt also auch hier, wie so oft, von mehreren Faktoren ab.

Viele Grüße
Hans

[Denis]

Hallo,

wir leben so gesagt am Mittelpunkt von Deutschland. Ich habe selber schon mal nachgeschaut. Hatte auch eine spez. Klinik gefunden.
Aber mein Mann möchte nicht mehr, eine Zweitmeinung einholen. Er hat irgend wie die Nase voll. Ich kann ihn auch verstehen. Es war ein wenig zu viel. Erst die Chemo "Androhung" und jetzt nerve ich ihn mit den Forenbeiträgen. Er sagt es verunsichert ihn immer mehr.

Er kann auch nicht mehr arbeiten gehen, da er im Gastronomiebereich tätig ist. Somit hat sich die Weiterarbeit schon erledig. Auch unser Doc hat davon abgeraten.

wie gesagt wir haben jetzt erst mal ein wenig Ruhe nötig. Ich werde auch weiter "forschen" und werde mir die ganzen Unterlagen von unserem Doc für eine Zweitmeinung zusenden. Und wenn Denis dann wieder offen ist für solche Dinge, werde ich es erneut angehen. Wir bekommen ja auch noch die anderen Testergebnisse.

Ich hab mal ne andere Frage, gibt es einen Test, der anzeigt wie weit eine Leukämie im Körper fortgeschritten ist? Ich hatte irgend was gehört oder gelesen und kann mich aber nicht mehr erinnern, ob es in diesem Zusammenhang stand.

LG Heike

[Waldi]

Hallo Heike,

da kannst Du wohl im Augenblick nicht viel machen. Denis wird hoffentlich in Kürze erkennen, dass es keinen Zweck hat, den Kopf in den Sand zu stecken. Vor der CLL zu kapitulieren, ist ja keine Lösung. Da gibt es viel schlimmere Krankheiten, die dazu Anlass geben könnten. Aber selbst in solchen Fällen sind die Betroffenen oft bewundernswert zuversichtlich. Ich muss an dieser Stelle wieder einmal die Aussage einer CLL-Patientin zitieren, die in Ihrem Bericht den Satz "Wenn schon Krebs, dann diesen!" geschrieben hat. Das finde ich ja sowas von zutreffend!
Denis muss endlich begreifen, dass er diese Krankheit hat, und er muss lernen, sie anzunehmen. Eine andere Wahl hat er als CLL-Patient nicht. Wenn ihm das gelungen ist, dann wird er das Ganze offener angehen und er wird versuchen, mit Deiner Hilfe das Beste für sich herausfinden zu wollen. Ich wünsche Dir, dass Denis schnell zur Einsicht gelangt. So, wie ich Dich einschätze, bist Du eine starke Frau. Falls es Denis nicht aus eigenem Antrieb gelingt, wirst Du Mittel und Wege finden, ihn zu überzeugen. Ich wünsche Dir die Kraft dazu!

Ein Test, der den Fortschritt einer Leukämie anzeigen soll, ist mir unbekannt. Da es zuviele Kriterien dafür gibt, die Verläufe zudem alle unterschiedlich sind, halte ich so etwas auch für unsinnig.

Die beste Adresse für CLL, also auch für eine 2te Meinung, ist die Uniklinik in Köln. Du kannst ersten Kontakt aufnehmen unter: cllstudie@uk-koeln.de Man wird Euch dann auch sagen, was Ihr an Unterlagen mitzubringen habt.

LG Waldi

[Denis]

Hallo Waldi.

Leider hast Du was missverstanden. Er hat sich damit abgefunden. Er weiß was er hat und was mehr oder weniger auf ihn zukommt.
Kopf in den Sand gesteckt hat er auch nicht. Und auch nicht andere Dinge.
Er hat nur von meinen Ausführungen aus dem Internet die Schna.. voll. Er hat so viel gelesen, gehört und jetzt komm ich immer wieder von den neusten Berichten und gut gemeinten Vorschlägen von hier. Davon reicht es ihm.

Das er CLL hat ist ihm bewusst und kann damit auch umgehen. Er kennt es auch aus 2 Fällen aus seiner Familie. Aber das es ihm selbst getroffen hat war hart. Aber wie gesagt. Er ist genauso ein starken Mann, der "nur" CLL hat.

Ich muss seine Meinung respektieren und das werde ich auch.

Danke wieder einmal für Deine gutgemeinte Meinung.

Lg Heike

[Denis]

Nun geht es los.

Seit gestern nimmt mein Mann 100mg Cortison für 1 Woche lang ein. Nebenwirkungen:Blutergüsse

Jetzt sind seine Lymphknoten am Halsbereich sehr angeschwollen, sie beeinträchtigen ihn sehr.

Vor 2 Wochen bekam er den Port eingesetzt, ist alles super verheilt.

Dann soll es nächste Woche Montag mit der 1. Chemo losgehen.

Uns gehen so viele Dinge durch den Kopf. Aber nichts schlimmes. Mehr organisierende Unwichtigkeiten. Man muss sich ja ablenken.

Wenn dann die 1. Chemo gut verläuft, kann er dann die nächsten Chemos dann ambulant absolvieren.

[hubbs]

Hallo ihr beiden, auch an dieser Stelle nocheimal alles Gute für nächste Woche, ich muß nächste Woche auch zum Staging, mal sehen warum meine Leukos und Thrombos so im Keller sind.

LG Markus

[steffchen]

Hallo Denis,

meine Mama steckt auch gerade in der gleichen Chemo, wie Dein Mann sie jetzt
beginnt. Sie verträgt sie auch diesesmal wieder recht gut. Ja, leider wieder... Vor 5 Jahren erreichte sie das erste mal die Diagnose Cll und sie rutschte damals sofort in die Studie mit rein.
Meine Bedenken waren jetzt, daß die gleiche Chemo, ein zweites mal nicht so toll anspringen würde, aber im Moment sieht es wohl sehr gut aus

Sie bekommt die Chemo alle 4 Wochen, diesmal auch ambulant. Ist zwar ein bißchen nervig, weil sie dafür 4 Tage immer ins KK fahren muß(am ersten Tag die Antikörper und die drei anderen Tage die Chemo), aber wie gesagt Ihr geht es sehr gut dabei.
Ich drück Euch die Daumen, daß Dein Mann sie auch so gut vertragen wird....

LG Steffi

[Denis]

Hallo Steffi und Markus.

Vielen Dank für Eure Worte.

Seit dem wir die Daten haben ...wann es endlich ...losgehen soll, ist man doch auch ein wenig erleichtert. Die Zeit der Ungewissheit wann es losgehen soll oder wird, ist jetzt verrüber.

Mein Mann nimmt es auch recht gelassen. Seit der Diagnose und dem Start der Chemo sind auch einige Monate vergangen. Die Gedanken sind nicht mehr so negativ und wir versuchen die positiven Dinge zu finden. Es ist uns gut gelungen.

Ich werde nächste Woche mich wieder melden, wenn er die 1. Chemo hinter sich hat.

LG Heike