Jonas und die KMT

[babs12]

liebe Mami von Jonas,

versuche deine ängste abzubauen. gesunde ängste sind gut, die geben dir die gabe, Jonas gut zu beobachten. doch auf weitere sicht angst zu haben bringt nichts. mein ganzes leben bestand aus ängsten, bis zu dem zeitpunkt, wo ich mir gesagt habe, dass mir die ängste mein leben kaputt machen, dass ich ja gar nicht mehr normal leben kann. ändern kann man eh meist nichts, also warum diese grausame vorausangst.

selbst bin ich 64, habe die seltene unheilbare leukämie. mit meinem aha erlebnis, wie ich mit den ängsten umgehen muss, habe ich nun keine, obwohl ich nun absoluten grund habe.

nun zählt für dich und deinen Jonas nur, die guten stunden und tage zu geniessen. leg alles beiseite, was nicht wichtig ist, werde egoistischer.

hoffe, dass dein kleiner wieder gesund wird und für dich alles, alles liebe und viel kraft.

auch ich brauche nun mindestens alle drei wochen zwei bluttransfusionen und jede woche thrombos.


ein liebes umarm

babs

ps gegen zahnfleischbluten, aphten usw im mund, brühe ich mir einen grünen tee auf. lasse den tee dann einige zeit im mund und schlucke ihn. das hilft mir sehr (tee muss aber kalt sein)

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Danke für die aufmunternden Worte.
Das mit dem grünen Tee wäre ja gut, wenn er schon spülen könnte. Ich pinsle ihm 3mal täglich den Mund mit Heidelberger- und Bonnerlösung ein und mache ihm ab und zu einen Spületee den man auch trinken kann.
Heute gings ihm gar nicht gut, besser gesagt seinem Körper, denn er lies sich bis vor einer Stunde nichts anmerken. Er war den ganzen Tag gut drauf. Er hatte heute ca 7x sehr flüssigen Stuhl und einmal hat er ein wenig gebrochen. Gegessen hat er kaum. Seine Temperatur war kurzfristig erhöht.
Aber da ich morgen eh mit ihm ins Krankenhaus fahre, und er nicht wegen Bauchschmerzen jammert hab ich heut gelassen dort anzurufen. Erst vor ca einer Stunde begann er vermehrt zu weinen, aber weil ihm der Mund weh tut, er hat sich auch immer hin gegriffen. Da gab ich ihm ein Schmerzzäpfchen und nun schläft er. Husten und Schnupfen haben sich gebessert. Mal schaun was die Ärzte morgen sagen. Ich bin schon darauf gefasst, dass wir dort bleiben müssen. Aber vielleicht sind das ja nur die Nachwirkungen der starken Chemos. Wär ja auch kein Wunder wenn er auch mal darauf reagiert.

Ja das mit den Ängsten ist so ne Sache. Wie soll man denn das abschalten? Die stehen doch immer im Vordergrund auch wenn ich im Grunde positiv denke. Aber ich hab einfach Angst um das Leben meines Kindes.
Dabei steht uns noch das schlimmste bevor. Oh mann.

Ich hoffe wir ersparen uns den nächsten HR-Block.
Und ja, es gibt einen Spender der zu 100% passt. Das ist super.

So dann, jetzt geh ich schlafen. GUTE NACHT ZUSAMMEN

[bettiddl]

Guten abend!

Gestern waren wir wieder zur Kontrolle in der Kinderklinik. Wie ich vermutet habe waren die Werte sehr niedrig. HB 5,8(so niedrig war der noch nie), Thrombos 15 und Leukos 1100 (die wären sogar gestiegen).Also bekam er eine Blutkonserve, die zu mittag kam. Da dachte ich mir aber dass die Thrombos nochmal gefallen sind, denn er bekam gleich einen blauen Fleck als er nur die Gitterbettstange berührte, also bat ich um ein erneutes Blutbild. Die Ärztin meinte sowieso ich solle über Nacht bleiben, wegen dem Durchfall und der niedrigen Thrombos. Tja, Gott sei danke hatte ich für eine Nacht die Tasche gepackt. Der Durchfall war über Nacht besser und erst am Nachmittag hatte er wieder welchen. Der Stuhl wurde von mal zu mal blutiger und zum Schluss kam nur noch Blut, das sah aus wie bei der Monatsblutung. Da bin ich schon ganz schön erschrocken, aber dagegen tut man wohl nichts. Das ist die Schleimhaut die sich löst, eine Nebenwirkung der Chemo. Auch im Mund blutete er ununterbrochen. Um 17h wurde wieder Blut abgenommen und nun waren nur noch 5 Thrombos da und auch die Leukos sind auf 0,8 gesunken. Nun bekam er um 20h Thrombos angehängt. Trotz dieses eigentlich schlechten körperlichen Zustandes war Jonas keineswegs schlecht gelaunt, im Gegenteil. Die letzte Nacht war auch wieder nichts mit Durchfall und der gleichen, er schlief sehr gut und brauchte kein Schmerzmittel. Heute früh war der Stuhl zwar weich aber nicht mehr flüssig. Die Blutwerte sind leider nicht sehr viel besser geworden, Thrombos nur auf 35 gestiegen und Leukos auf 0,3 gefallen, Hb auf 8,0 gestiegen. Gegessen hat er nicht viel aber wenigstens etwas. Sie liesen uns vormittags nach Hause fahren, jedoch müssen wir morgen wieder zur Kontrolle kommen. Sein Durchfall hat sich gebessert, nur 3x weichen Stuhl am Nachmittag. Der Mund ist nach wie vor offen und blutig. Auch der Husten ist noch da und wir müssen 3x täglich inhalieren.
Tja diese Hochdosiswoche hatte nun ziemlich große Folgen hinterlassen. So schlecht war es noch nie. Aber hauptsache er bekommt kein Fieber. Aber er lässt sich die Laune nicht verderben und man kann ihn leicht zum Lachen bringen. Heute haben wir wieder mit dem Granocyte zu spritzen begonnen, da werden die Werte bald wieder steigen. Er tut mir so leid der arme kleine Kerl. Ich hoffe es geht ihm bald wieder besser.
Das waren turbulente zwei Tage.
Bis bald

[LostWay]

Da hast du ja einiges an Stress hinter dir.

Wenn ich die Überschrift zu deinem Thread lese, schneidet es mir jedesmal ins Herz - ich habe nämlich auch einen Jonas, nur der ist schon 14 Jahre alt und Gott sei Dank gesund. Und so wird das bei deinem Kleinen auch!!!!!!!!

Alles Liebe und viele mutmachende Grüße
Bettina

[AM25]

Hallo Bettiddl,

hab jeden Tag hier reingeschaut und auf ne Info von Euch gewartet - das waren zwei wirklich aufregende Tage....aber Jonas scheint ein großer Kämpfer zu sein!!! Weiter so Jonas!!!

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen, dass alles schnell wieder gut wird und auch Ihr Eltern mal wieder zur Ruhe kommen könnt....ich weiß, momentan geht es nur um Jonas, aber denk auch an Dich - nutze die Ruhepausen um Kraft zu tanken, Jonas braucht Dich und zwar mit allen Kräften!!

- mir war grad danach!!!!

Liebe Grüße
Anna

[Heikeaml]

Hallo Mama von jonas
Ich drücke den kleinen kerl die daumen und hoffe das er bald alles hinter sich hat hat jonas geschwister ? das einzge postive an dieser sch.... leukämie iss soweit man da was postives sehn kann iss die tatsache das jonas sobald er alles überstanen hat und das wird er sich an diese schrecklichr zeit nicht mehr erinnern würd ersieht so niedlich aus auf den bild und man will nicht glauben das er so krank iss
Liebe Grüsse Heike

[bettiddl]

Halli Hallo!

Heute war wieder Kontrolle. Thrombos sind leider wieder auf 17 gefallen, Leukos sind bei 0,3 geblieben und der HB ist auf 8,4 gestiegen. Der Durchfall ist noch da, wird aber schon fester und ist auch nicht mehr blutig. Husten ist laut Ärztin auch wieder besser geworden. Na wenigstens was. Der arme.Morgen wieder ins Krankenhaus. Pffhh, ich kann schon kein Krankenhaus mehr sehen. Immer diese unnötige Warterei, die Zeit die wir im Auto sitzen,..... Ach ja, da ist der halbe Tag immer vorbei.
Ja ich hab noch eine 9jährige Tochter, sie ist leider die meiste Zeit bei ihrer Oma. Sie fehlt mir, das ganze normale Familienleben fehlt mir. Ich freu mich schon sehr darauf, wenn alles gut ist.
Sonst gibts nichts neues. Jonas kann nach wie vor lachen und scheint ein glückliches Kind zu sein. Jeden Tag spricht er mehr, heute hat er Frau Doktor gesagt.

Was ist nur aus Sophia geworden, ich mach mir Sorgen, hoffentlich ist nichts passiert. Es hat sich schon lange keiner mehr gemeldet. Hmmh

Na dann, gute Nacht und danke für eure Worte.