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  #1  
Alt 02.10.2009, 13:27
Mottema Mottema ist offline
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Standard AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL

Hallo Karin,
ich hoffe, ich darf Dir noch ein paar Löcher in den Bauch fragen: Hast Du den AloeVeraSaft getrunken und hattest Du den Eindruck, dass er geholfen hat? Hast Du sonst noch irgend etwas während der Therapie gemacht? Machst Du noch irgend etwas von den Alternativbehandlungen?
Ich wünsche Dir weiter gute Besserung und ein schönes Wochenende!

Hallo Nanny,

leider kann ich Dir nichts zu Deinen Fragen sagen. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter aber ein ruhiges und nebenwirkungsfreies Wochenende und alles Gute für die Therapie!

Mottema
__________________
Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft
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  #2  
Alt 02.10.2009, 23:31
Zwilling6655 Zwilling6655 ist offline
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Standard AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL

Hi Mottema,
natürlich darfst Du fragen, dafür sind wir ja im Forum. Ich habe den Aloverasaft von Beate empfohlen bekommen, falls Bläschen im Mund auftreten. Das war bei mir aber nie der Fall, somit steht die Flasche noch im Schrank. Was ich noch von der Chemo hatte, war schlimme Verstopfung, das bekam ich aber mit Weizenkleie, Leinsamen u. Trockenpflaumen mit Obst u. Jogurt vermischt gut in den Griff. Mein Onko sagte man soll schon 1 Tag vor der Chemo damit anfangen. Jetzt nehme ich tägl. noch eine Selen u. Folsäuretablette. Jeden morgen esse ich 5 Sorten Obst u. trinke mind. 2 Liter, und während der Chemo habe ich 3 Liter gepackt. Ich habe auch nichts an Gewicht verloren, das Cortison was mit der Chemo verabreicht wird, hat meine Pfunde schön beisammenbehalten.
Ich hab gelesen, du hast eine 11 Monat alte Tochter, die wird dich ablenken, in dem Alter sind sie besonders knuddelig.
Du wirst sehen, die Zeit geht auch vorbei.
Schönen Abend Karin
__________________
Follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A - Okt. 2007
wait & watch
ab 17.11.08 Chemo R/Bendamustin bis 8.04.09
partielle Remission
Rezidiv seit Okt. 2013 - wait & watch
Bestrahlung Mai/Juni 2017 - 2 Gray
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  #3  
Alt 05.10.2009, 15:06
Mottema Mottema ist offline
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Standard AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL

Hallo Karin,

vielen Dank für die Infos! Die Folsäure habe ich gerade abgesetzt, weil meine Ärztin meinte, die sei nicht gut für mich. Ich werde noch mal nachfragen. Selen nehme ich auch und Vitamin C. Den Tipp mit der Verdauungsanregung werde ich dann auch vorsichtshalber befolgen, danke!
Ich habe einen 9 Monate alten Sohn, und Du hast sbsolut Recht: das ist ein sehr knuddeliges Alter und er schafft es immer wieder, dass ich die Sch...Krankheit vergesse.
Hast Du eigentlich auch Stammzellen gesammelt? Ich glaube mich zu erinnern, dass ich irgendwo gelesen habe, dass das mit Benda nicht optimal wäre...

Liebe Grüße und eine tolle Woche ohne Schnööf,
Mottema
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  #4  
Alt 10.10.2009, 20:49
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Beiträge: 319
Standard AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL

Hallo Karin!!!!

Jetzt hab ich mal deinen Tread gesuchtund alles gelesen. Wir haben wirklich das Gleiche,den bei mir ist auch die watch and wait Zeit aus, weil ich am Hals wieder etliche neue Knoten dazubekommen hab, wies im Innenleben ausschaut werden wir nach dem CT am Mittwoch sehen.
Dann kommt noch das Knochenmark dran und es wird eine Entscheidung kommen.
Mir wäre auch die Benda/Rituximab am ehesten zusagen,falls ich nicht in die Stil Studie komm,kann ich die Chop ablehnen und mit B/R anfangen????????
Vielleicht kannst mir drüber was schreiben.
Kann man eine Behandlung ablehnen, wenn man eine andere möchte????????????


Liebe Grüße Elfriede
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  #5  
Alt 11.10.2009, 14:56
Zwilling6655 Zwilling6655 ist offline
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Standard AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL

Hi Elfriede,
na klar kannst Du eine Behandlung ablehnen - es geht schließlich um dich und deinen Körper. Aber ich würde es erst mal auf die sanft Tour versuchen und mit dem Arzt die Gründe deiner Abneigung zu CHOP sagen (bei mir war es, dass ich mit ner Glatze nicht klarkomme u. auch die Toxisität) Mein Doc war dann auch mit der R/Benda einverstanden. Ich habe nach der Chemo nochmal mit Prof.Dr.Rummel in Gießen wegen einer Erhaltungstherapie angefragt und dieser bestätigte mich in meiner Entscheidung zu R/Benda. Trau Dich meistens sind die Ärzte gar nicht so stur.
Schönen Sonntag
Karin
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  #6  
Alt 11.10.2009, 22:17
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Beiträge: 319
Standard AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL

Hallo Karin!!!!!

Ja ich werd mich auf die Füße stellen und die CHOP ablehnen. Wenn ich ehrlich bin, auch ich hab wegen dem Haarverlust, der ja bei der Chop kommt,die größte Angst.
Ich werde stark sein und alles verkraften.......es bleibt uns ja sonst nix übrig,nur eine Glatze könnte ich glaub ich seelisch nicht verkraften, ich mach ja kein Geheimnis von der Erkrankung, aber ich will selbst entscheiden wem ich es sage.
Doch ohne Haare kann es ein jeder sehen und da glaub ich würd ich in ein tiefes Loch fallen.
Wenn es keine andere Möglichkeit geben würde, müßte man es annehmen, da es aber andere Behandlungen gibt werde ich diese ergreifen.
Noch eine Frage ,wie geht es dir???????
Bin natürlich neugierig, alles zu erfahren.

Liebe Grüße Elfriede
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  #7  
Alt 26.10.2009, 23:12
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL

Hallo Karin!!!!

Danke für deine Wünsche, nun ist es bei mir auch bald soweit.

Bin froh darüber, daß ich in die Stil- Studie komm, und das fast zeitgleich mit Mottema.Hoffe daß alles gut geht u. wir den Mistkerl bekämpfen können.


Wie gehts dir?????,wann hast du deine nächste Untersuchung? Hoffentlich sind deine Knochenschmerzen schon etwas besser, wünsch es dir.


Liebe Grüße Elfriede
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