Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Mottema]

Hallo Elfriede,

vielen Dank für die guten Wünsche! Ja, das ist wirklich ein anstrengendes Alter und wir haben leider keine Großeltern in der Nähe, die mal aushelfen könnten. Nun muß ich halt anderweitig Hilfe organisieren. Aber es gibt ja so viele liebe Menschen, die für uns da sind - das wird schon alles.
Es macht mich aber schon sehr traurig, dass ich unserem Zwerg nicht die unbeschwerte Kindheit bieten kann, die ich meinem Kind gewünscht hätte. Und irgendwie komme ich mir deshalb manchmal wie eine schlechte Mutter vor.
Dann aber wieder merke ich, wie sehr mich das Lachen, das erste "Mama" vor ein paar Tagen, der warme kleine Körper in meinen Armen immer wieder aufbauen. Ich werde gebraucht - da bleibt keine Zeit, voll Selbstmitleid in der Ecke zu sitzen. Und über all den Wäschebergen, Beulen wegpusten, einfach nur Lachen usw vergesse ich dann die Krankheit. Die Hoffnung bleibt - nichts ist unmöglich. Vielleicht werde ich ja sogar noch meine Enkelkinder kennenlernen...
Ich kann mir gut vorstellen, wie aufgeregt Du bist! Ich fand es am Anfang entsetzlich: da bekommt man so eine heftige Diagnose gesagt und es soll nichts dagegen getan werden? Haben die mich schon aufgegeben? Aber dann habe ich hier im Forum und auch sonst ganz viel gelesen und mich immer mehr damit angefreundet. Das Leben konnte normal weiter gehen - und das ist ja nach dem ersten Schock das Beste, was passieren kann. Es ist auch gut zu wissen, was die Ärzte in der Hinterhand haben, wenn es dann doch losgehen sollte. Und da bist Du in der STIL-Studie bestimmt ganz prima aufgehoben.
Ich wünsche Dir, dass Du noch ganz lange Watch und Wait machen kannst!

Herzliche Grüße,
Mottema

[Elfriede Rottensteiner]

hallo Mottema!!!

Der Unterschied bei uns zwei ist wohl, ich hab schon 6 Enkelkinder, das Jüngste 3 Jahre.Diese Zeit die du jetzt mit deinen Zwerg hast, ist die schönste überhaupt, jeden Tag etwas neues und sie sind ja so lieb,was ist dein Zwerg Mäderl oder Junge?????
Und wegen schlechter Mutter, das kannst gleich vergessen, du hast dir die Krankheit ja auch nicht ausgesucht.Du mußt kämpfen, denn dein Zwerg braucht dich ganz dringend.
Du wirst sehen, wir werden dieses Biest bekämpfen und ihm die Zähne zeigen.
Du wirst deine Enkel einmal sehen und ich meine Urenkel.
Ich bin ja schon fast doppelt so alt wie du,doch genauso kämpferisch.
Wenn du wieder was neues erfährst schreib wieder,bin auf alles sehr neugierig.


Tschüs Elfriede

[Mottema]

Hallo Elfriede,
das muß ja toll sein, so eine große Familie zu haben! Bei so vielen Enkeln und Deiner Einstellung kann es ja nur gut gehen!
Ich habe einen richtigen frechen (und noch viel süßeren) Lausejungen, der gerade an mich gekuschelt schläft. Klar werde ich kämpfen, ich will doch schließlich noch mitkriegen, wie die großen blauen Augen so bei den Mädels ankommen
Viel weiß ich noch nicht, aber das Wenige erzähle ich gerne. Ich warte immer noch auf die Bestätigung vom Doc - aber die Planung sieht vorerst so aus:
Ich werde am 13. ins Krankenhaus eingewiesen. Da wird dann noch mal Ultraschall gemacht, dann ein bis zwei Lymphknoten in der Leiste punktiert, um sicher zu gehen, dass sich der Typ nicht geändert hat (Ist das sehr schmerzhaft und wie lange hat man was davon?). Die Proben werden dann eigeschickt, gleichzeitig bekomme ich das ertse Mal Antikörper. Abends darf ich dann nach Hause. Am nächsten und übernächsten Tag gibt es dann das Bendamustin. Wenn ich alles gut vertrage, kann 3 Wochen später Antikörper und Bendamustin gleichzeitig gegeben werden, dann muß ich nur 2 Tage hin. Zwischendurch wird dann noch Blut abgenommen. Ich versuche noch zu klären, ob ich dafür immer ins Krankenhaus muß oder ob das auch hier am Ort geht.
Einen Port brauche ich nicht, wurde mir gesagt, weil das Bendamustin nicht so toxisch ist wie beispielsweise CHOP.

Wenn das noch jemand liest, der mehr Erfahrung hat: wir sind sehr gespannt mehr zu erfahren

Dir weiter alles Gute,
Mottema

[Nati1]

Hallo Mottema,

jetzt besuche ich Dich offiziell in Deinem Wohnzimmer.

Was ich nicht verstehe ist,dass man erst jetzt eine"Stanze" von den Lympfknoten in der Leiste macht,na,egal,tut jedenfalls überhaupt nicht weh,auch danach nicht.
Die Antikörpergabe,also Rituximap,ist auch kein Problem,man wird nur durch die Zusatzmittel(Antiallergikum u.Cortison) ziemlich müde-auch kein Problem,schläfst halt ein bissel..
Bendamustin kenne ich leider nicht-man hört aber nur Gutes !

Wünsche Dir alles Gute für Deine Therapie und viel Erfolg.

Schönes Wochenende-übrigensein Spruch mit dem Apfelbäumchen ist süß...

Liebe Grüsse,Renate

[Nati1]

P.S.:Übrigens ist der 13.10. ein Supertermin( Mein Burzeltag ) und ein Port ist eine Supersache,man muß nicht dauernd angepiekst werden und kann die Hände bei den Infusionen voll bewegen....
Gruß,Renate

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!!

Wir beide sind noch etwas (dumm) oder ich weiß nicht wie ich das schreiben soll, wir haben halt noch keine Erfahrung, was uns da bevorsteht ,also einfach Neulinge.
Das eine kann ich dir sagen, das punktieren tut nicht weh, ist nur ein kleiner Picks. Bei mir haben sie es am Hals an allen möglichen Stellen gemacht ich glaub 8 oder 9 mal,brauchst keine Angst haben.
Aber weißt was........ was ist ein Pot, habe es schon sooft gelesen, hab mich nicht getraut nachzufragen.
Wahrscheinlich wird bei mir die watch and wait Phase aauch bald zu Ende sein, den so friedlich wie es am Anfang schien ist das Biest nicht, ich hab gestern wieder 3 neue Knoten am Hals entdeckt (nicht einmal so klein),bin froh wenn die Woche vorbei ist.
Nun genieße einfach die Zeit mit deinen kleinen Schatz,es ist das Schönste und du vergißt darüber zeitweise dein Sch.........ding.
Meine Söhne kann ich nicht mehr knuddeln, sie sind schon etwas zu groß,45, 43, 38 ich nehm halt meine Enkerln her, aber leider auch schon größer.
Dieses Wochenende hab ich Omadienst.


Liebe Grüße Elfriede

[Mottema]

Hallo Renate, hallo Elfriede,
vielen Dank für Eure Antworten! Die Punktion wird nur noch mal zur Kontrolle gemacht. Das ist neu für mich, weil beim ersten Mal gleich ein ganzer LK entnommen wurde, als der Bauch sowieso schon aufgeschnippelt war. Aber nun bin ich ganz beruhigt.
Na, dann werde ich mal mit dem Rituxi am 13. auf Dein Wohl anstoßen, Renate
Ein Port kann Dir unter das Schlüsselbein eingesetzt werden, damit Du nicht immer in die Vene gepiekst werden mußt. Der kann sowohl für die Infusionen als auch zum Blut abnehmen genutzt werden, glaube ich. Man sieht ihn dann kaum, sogar bei ganz schlanken Menschen - zu denen ich z.Z. aber nicht gehöre Den Link http://www.charite.de/chi/patienten-...operation.html fand ich ganz informativ. Vielleicht frage ich doch noch mal nach - freie Hände wären schon ganz gut - gerade, wenn ich die kleine Maus doch mal mitnehmen müßte (versuche ich aber zu vermeiden).
Liebe Elfriede, ich wünsche Dir eine tolle Zeit mit Deinen Enkeln - und ratz fatz sind wieder 2 Tage um.

Euch allen ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße,
Mottema

[Mottema]

Hallo Ihr alle,
die Organisiererei nimmt kein Ende. Habt Ihr auch so eine aufregende Zeit vor Eurer (ersten) Chemo gehabt oder bin nur ich wieder so am rödeln? Naja, vor lauter anderen Dingen habe ich dann wenigstens nicht viel Zeit, in Panik zu verfallen...
Heute habe ich mit der biologischen Krebsabwehr telefoniert. Die Dame war sehr nett und ich bekomme ein Infopaket zugeschickt, was man noch so alles unterstützend zur schulmedizinischen Behandlung gegen das Krustentier unternehmen kann. Bin schon sehr gespannt!
Dann hat mein Onko mich zur Frauenärztin geschickt, um über GnRh-Analoga zu sprechen. Die versetzen die Eierstöcke in den Winterschlaf und schützen sie damit. Garantien gibt es nicht, aber die Wahrscheinlichkeit, dass ich dann schon in die Wechseljahre komme, ist wohl geringer. Leider hat meine FA das falsch verstanden und gedacht, ich wolle um jeden Preis noch ein Kind bekommen (darum ging es NICHT!). Mir wurde dann vehement zur Sterilisation geraten. War nicht sehr aufbauend, das Gespräch...
Ich habe heute eine Zweitmeinung bekommen. Die Ärztin kennt sich sehr gut aus und hat erst einmal zugehört. Dann hat sie mir geraten, den Schutz auszuprobieren. Nun die Frage an Euch (jetzt eilt es nämlich bereits): hat jemand von Euch auch GnRh-Analoga (früher wohl LHRH-Analoga) bekommen? Oder wer von Euch ist evtl. schon früh in die Wechseljahre gekommen - war das vielleicht gar nicht so schlimm? 1000 Fragen...

Sonnige Grüße,
Mottema