Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

[minchen009]

Hallo

Also so wie ich es dort beschrieben haben Ist es, und die spritzen und die tabletten sind eine tabletten Chemo so hat es uns der arzt gesagt und sowas gibt es steht auch irgendwo im net.
Und diese shuppen an den händen ist zwar auch eine krebs art, aber der ist noch nicht nach innen getreten, nur der am linken fuss ist schon nach innen getreten.
Und da mein bruder noch am anfang ist bekommt er auch erst die tabletten chemo und wenn es nicht anschlägt bekommt er die richtige chemo im kopf nicht in der brust, da diese tumorart auf den schädel geht wenn er sich ausbreitet.

Also so wie es in meinem dazu geschriebenen link ist ,ist auch seine krankheit.

[minchen009]

Ach ja und was ist daran komisch , dass mein bruder in der essener uni klinik behandelt wird???

Und ist es komisch das mein bruder erst metastasen am linken fuss hat???

Also ich bin froh!!!! also in 4 wochen werden wieder zellen entnommen um zu schauen wie weit alles ist.

und wie fing das bei deiner tochter an??? und wie weit ist es bei ihr???

LG minchen009

[Melikre]

Hallo Minchen,

Auch beim Ewing Sarkom gibt es Unterschiede. Ich z.b.: habe eich ein sogenanntes "extraossäres" das aus Binde- und Weichteilgewebe besteht und meinen Knochen nicht angreift. Dazu gibt es auch Tumore die aufgrund Ihrer Zellstruktur am ehesten zur Ewing Familie gehören- aber (soweit ich weiß) vom Nervensystem ausghen. So genannte PNET Tumore. Vielleicht richtet sich dieser bei deinem Bruder gegen die Haut?

Wie geht es deinem Bruder mit seiner Diagnose? Frag ihn ob du ihn zu seinem nächsten Arzttermin begleiten darfst. Ich weiß es ist schwer einen kühlen Kopf gegenüber seinem behandelnden Arzt zu bewahren und alles zu fragen- da ja oft die Gespräche ebenfalls sehr kurz sind. Ich mach es immer so, dass ich mich nicht stressen lasse und meine Fragen zuvor auf einen Zettel schreibe damit ich auch nichts vergesse

Das mit den Tabletten glaub ich dir- bekomme ebenfalls Chemo in Tabletten Form. Die Spritzen sind vielleicht gegen die juckende Haut oder andere Symptome.

Bitte fragt immer alles nach- was-was ist und warum ihr das jetzt bekommt. Kann ich nur empfehlen. Meine Ärzte sind super- aber eben auch nur Menschen und ein zwei mal hat es gar nicht geschadet, dass ich so aufmerksam war.

Glg und Alles GUTE

Melanie

[Ute08]

Hallo Minnchen009,
also zuerst einmal, ich wollte dir auf keinen Fall zu nahe treten!!!
Möchte ich mal ausdrücklich betonen.
Ich habe mich halt nur gewundert, dass bei euch alles ganz anders ist, als ich bisher von Ewing-Sarkomen mitbekommen habe.
Ich wollte auch nicht die Essener Uni-Klinik kritisieren, weil ich mir da überhaupt kein Urteil drüber erlauben kann. Ich fand es nur seltsam, dass dein Bruder nicht nach dem zurzeit üblichen Ewing-Protokoll behandelt wird. "Komisch" meinte ich auch nicht im Sinne von lustig, sondern seltsam. Sorry, wenn ich mich falsch ausgrdrückt habe.
Ich kann Mel nur Recht geben: Ich hatte am Anfang zu den Ambulanzterminen auch immer ein Heftchen mit, indem ich mir zu Hause schon alle Fragen an die Ärzte aufgeschrieben habe, weil ich sonst schlichtweg alles vergessen hätte. Das Temo in der Uni ist ja manchmal rasant. Da hat man die eine Info noch gar nicht verarbeitet, da kommt schon die nächste.
Es ist ja super, dass die Erkrankung deines Bruders erst am Anfang ist. Wie alt ist er denn, wenn ich fragen darf?
Bei meiner Tochter (17) wurde das Ewing-Sarkom nach einigen Irrfahrten von Facharzt zu Facharzt vor einem Jahr festgestellt. Sie hatte den Primärtumor im rechten Fuß. Leider wurde einige Tage nach der Diagnose festgestellt, dass sie auch Lungenmetastasen hat. Seitdem sind wir in der Uniklinik Düsseldorf in Therapie. Dort hat sie zuerst die Chemozherapie VIDE bekommen, die den Tumor auch schön verkleinert hat. Jetzt kümmern die Ärzte sich um die Lungenmetastasen.
Wenn ihr in Essen in Behandlung seid, kommt ihr auch hier aus der Gegend?
Lieber Gruß
Ute

[minchen009]

hallo

Also ich habe nichts böse aufgefasst, und es kam auch nicht so rüber.
wie geht es denn deiner tochter ??? wurde ihr ein glied abgenommen???oder wie geht es weiter bei ihr???

Ich habe so eine angst um mein bruder .

Hat sie haare verloren?? ist sie dünn geworden???

Also mein bruder ist müde und viel schlapp und wird auch manchmal sehr nervig und agressiv, alles durch die tabletten.

[Ute08]

Hallo Minchen,
zu deinen Fragen:
meiner Tochter geht es im Moment den Umständen entsprechend gut.
Leider musste vor 6 Monaten ihr rechter Fuß amputiert werden. Ich hatte das bisher nicht geschrieben, weil ich dich nicht beunruhigen wollte. Für meine Tochter war dies die sicherste Lösung. Aber wenn dein Bruder den Krebs auf der Haut hat, dann mach dir mal nicht zu viele Sorgen. Das ist nicht bei jedem Pat. notwendig. Danach hat sie einige Chemos und auch Lungenbestrahlung bekommen. Jetzt machen wir gerade die Vorbereitung für eine Hochdosischemo . Die wird sie wahrscheinlich so in 2 Wochen bekommen. Wir hoffen, dass sie dann tumorfrei ist und wieder ihr Leben aufnehmen kann.

Wie alt ist denn dein Bruder?
Lieber Gruß Ute

Zitat von minchen009

hallo

Also ich habe nichts böse aufgefasst, und es kam auch nicht so rüber.
wie geht es denn deiner tochter ??? wurde ihr ein glied abgenommen???oder wie geht es weiter bei ihr???

Ich habe so eine angst um mein bruder .

Hat sie haare verloren?? ist sie dünn geworden???

Also mein bruder ist müde und viel schlapp und wird auch manchmal sehr nervig und agressiv, alles durch die tabletten.

[minchen009]

Hallo

Mein Bruder ist 42 jahre alt und ich finde das , das noch kein alter ist.

aber wie kommt deine tochter damit klar das ihr ein fuss abgenommen wurde???

also mein bruder hat ja auch den krebs im knochen am rechten fuss nicht nur auf der haut.

Also wenn das nicht besser wird mit dein fuss ,kann es sein das sie ihm ein fuss abnehmen???

Das schlimmste ist mein bruder kam gerade aus einer scheidung und hat gerade eine neue beziehung und bei ihm geht es gerade berg auf und dann sowas.

LG jasmin

[Ute08]

Hallo Minchen,
also, ich kann dir natürlich nicht sagen, ob deinem Bruder der Fuß abgenommen werden muss. Ihr habt ja gerade erst mit der Therapie angefangen. Lass die Chemotabletten erst mal wirken und macht euch nicht bekloppt. Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan.
Meine Tochter hat alle Körperhaare verloren, aber ich weiß nicht, ob das bei der Tablettenchemo auch passiert. Für sie war die Amputation natürlich sehr schwer. Ist ja kein Wunder bei einem jungen Mädchen. Aber sie ist recht taff und konnte sich über ihre Prothese freuen, die sie letzte Woche bekommen hat.
Wünsche euch alles, alles Gute
Ute