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  #1  
Alt 10.09.2009, 14:32
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Ralf!!!!

Ich sitz halt schon wieder vorm Combi,muß immer wieder nachschaun.
Eure Zeilen bedeuten mir sehr viel.
Auch ich hab schon soviel aufgeschrieben ,das ich bei meinen Termin alles fragen möchte.
Na der Arzt wird eine Freude haben, was ich bis jetzt schon alles wissen will, das dauert bestimmt Stunden.
Aber ich denk mir lieber alles fragen,bevor etwas angefangen wird,was man eigentlich nicht wirklich will.
Jetzt muß ich Dich noch fragen: Hast Du von dieser neuen Studie Still-Protokoll schon was gehört, da wollen sie mich hineinbringen, kommt erst in ein paar Wochen heraus?????????????????????

Liebe Grüße Elfriede
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  #2  
Alt 10.09.2009, 14:39
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Gitti!!!!!

Lieb von Dir, daß auch Du meinen Beitrag gelesen hast.
Nun nach dem ersten Schrecken hab ich mich wieder gefasst und werde alles dafür tun um dieses Bist zu stoppen.
Bin von Natur aus eine Kämpferin und werde das auch weiter machen.
Aus Österreich bist Du???????????????, von wo wenn ich fragen darf,ich bin aus Salzburg.Wäre schön wieder was von Dir zu hören.


Liebe Grüße Elfriede
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  #3  
Alt 10.09.2009, 21:56
Benutzerbild von tuvalian
tuvalian tuvalian ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hey Elfriede

Ich vermute mal die Studie die du meinst, ist die R-Benda vs.
R-CHOP-Studie?

Ist "wait and watch" keine Option für dich?

Sollte für dich nur eine Immunchemotherapie in Frage kommen,
dann ist R-Benda nach bisherigen Beurteilungen wohl die bessere Wahl,
allerdings nur, wenn man keine autogene (mit eigenen Zellen)
Transplantation plant. Laut meiner Onkologin hat das Bendamustin
wohl eine zu negative Wirkung auf das Knochenmark, weswegen
ich R-CHOP empfohlen bekommen habe, damit ich für späte noch
ein paar andere Therapien "auf Lager" habe.

Lasse mich aber mich aber gern korrigieren!

LG!
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  #4  
Alt 10.09.2009, 22:57
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Ralf!!!!

Bin momentan watch and wait, in 6 Wochen Kontrolle, und ich hoffe eine gute Erklärung. Restaging in 3 Monaten, das heißt wohl da geht es dann los.
Kann momentan nur Eure Beiträge lesen und mich wappnen, damit ich nicht so dumm dasteh. Aber Euch allen wird es auch nicht anders gegangen sein am Anfang. Neuland......................
Trotzdem werd ich den Mut nicht verlieren, werde kämpfen um diesen lästigen Mitbewohner zu stoppen.

Liebe Grüße Elfriede
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  #5  
Alt 10.09.2009, 23:13
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tuvalian tuvalian ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hey

Für wann ist denn die Studienteilnahme angesetzt?

LG!
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  #6  
Alt 10.09.2009, 23:20
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

hey Ralf!!!

Sie sagten mir im LKH daß die Studie in ca. 6 Wochen zu uns kommt, das wären dann noch ca. 4 Wochen, mehr weiß ich momentan noch nicht.

Tschüs Elfriede
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  #7  
Alt 11.09.2009, 08:52
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Ralf, hallo Elfriede,
die STIL-Studie ist nicht die Benda vs Chop. sondern bei follikulären Lymphom R-Benda + entweder zwei oder vier Jahre Erhaltungstherapie mit Rituximab, bei anderen indolenten Lymphomen (wie meinem) R-Benda + zwei Jahre Erhaltung oder keine Erhaltung. In Deutschland ist die Studie schon eröffnet.

Info findet ihr hier: www.stil-info.de (nicht wie irrtümlich mal in einem meiner Beiträge die Seite für STIHL-Kettensägen *rofl*)

Übrigens: die Option "wait & watch" ist nicht zu verachten. Bei "unserem" Krebs kann man abwarten, ohne dass sich die Chancen verschlechtern, im Gegenteil, denn die Forschung schreitet rasch voran und wer weiß, was es in einiger Zeit alles an Möglichkeiten gibt?

Viele Grüße

Erzangie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...

Geändert von Erzangie (11.09.2009 um 08:55 Uhr) Grund: noch etwas angefügt
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  #8  
Alt 11.09.2009, 19:04
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Erzangie!!!!!

Danke für Deine Aufklärung,bin noch nicht so gut informiert.
Apropo......Deinen Beitrag hab ich am Anfang ziemlich als erstes gelesen,hb natürlich gleich den Link aufgemacht, es kamen Kettensägen u. andere Instrumente. Momentan hab ich mich nicht ausgekannt, doch dann hab ich so lachen müssen,auf die Antworten die Du bekommen hast.
Also Du auch wait and watch??????, werden sehen wies weitergeht.Danke,werde nun den Link von Dir anschauen,wohl keine Kettensägen,oder????????
Also bei Euch gibts schon diese Studie, wir in Österreich hinken halt immer nach.

Liebe Grüße Elfriede
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